Radteam tritt für die Schmetterlingskinder in die Pedale
- hochgeladen von tom jones
Das Team Radshop Kalteis mit Fahrern und Betreuern aus St. Pölten und Krems stellt sich auch heuer der Herausforderung des Race Around Austrias.
Dabei absolviert die Mannschaft eine Strecke von 2.200 Kilometer und 30.000 Höhenmeter für den guten Zweck.
"Als Eltern von Kleinkindern gibt es wohl nichts schrecklicheres als zu sehen, dass es für des eigene Kind keine Heilung, sondern nur Linderung geben kann", so Ernst Sochor über die Beweggründe der Spende.
Die Sponsorengelder in Höhe von 2.200 Euro (pro gefahrenen Kilometer wird 1€ gespendet) werden wieder an die Schmetterlingskinder übergeben, um damit die Forschung zu unterstützen.
Die Erkrankung begleitet "Schmetterlingskinder"ein Leben lang. EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich mehrere "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren.
Insgesamt leben in Österreich etwa 500 Betroffene, in Europa sind es rund 30 000.
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