27.08.2017, 17:42 Uhr

16-jährige Eisenstädterin verknöchert und hofft auf nicht existentes Medikament

Vanessa Spah ist eine von weltweit rund 800 Personen, die am Münchmeyer-Syndrom leiden. Ihr Gewebe verknöchert. (Foto: Spatzierer)
EISENSTADT (ft). Wie der Lions Club Eisenstadt in einer Aussendung mitteilte, benötigt die 16-jährige Vanessa Spah aus Eisenstadt dringend Hilfe – in finanzieller, aber vor allem in medizinischer Hinsicht.

Gewebe verknöchert

Das junge Mädchen leidet am sogenannten Münchmeyer-Syndrom, einer äußerst seltenen Krankheit (weltweit sind nur um die 800 Fälle bekannt), die ihr Gewebe zusehends verknöchern lässt. "Seit 3 Jahren kann sie nicht mehr richtig den Mund öffnen, kaum essen und sprechen", erklärt Lions Club-Präsident Gerhard Spatzierer.

Kein Medikament

Das große Problem: Bis heute gibt es weltweit kein wirksames Medikament, oder eine Therapie, die das Syndrom bekämpfen könnten. Spatzierer: "Cortison half zwar, hatte aber Nebenwirkungen: Osteoporose. Ein Bruch des Schienbeinkopfes müsste operiert werden – eine Operation würde aber weitere Verknöcherungen auslösen." Jetzt sitzt Vanessa im Rollstuhl und hofft, dass in ein bis zwei Jahren ein lang ersehntes Heil-Medikament auf den Markt kommt.

Hoffnung aus Deutschland

Und Hoffnung besteht: In Europa befasse sich lediglich ein Spezialist mit der Krankheit. Dieser kommt aus Deutschland und könnte Vanessa letztendlich das Leben retten: Im Rahmen einer Studie soll das Mädchen gestestet werden. "Der Aufenthalt in einem Krankenhaus in Deutschland ist erforderlich, aber teuer." 800 Euro koste dieser in der Woche.

Lions Club geht voran

Der Lions Club Eisenstadt hat Vanessa nun mit 800 Euro unterstützt und bittet um weitere Spender, um Vanessa ihren Krankenhausaufenthalt in Deutschland und damit eine Chance auf Heilung zu ermöglichen. "Hilfe ist erforderlich! Vanessa will wieder normal leben, in die Schule gehen, studieren. Bis dahin heißt es aber warten, warten, warten."


Spendenkonto:


Bank Austria
Vanessa Spah
IBAN: AT82 1200 0100 1393 0564
BIC: BKAUATWW
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