05.09.2014, 12:13 Uhr

Lackschuh oder Barfuss einmal anders :) eine kleine Darstellung der Krankheit PNP

2003 im Sommer auf 2600m auf dem Weg zur Sillianerhütte am Karnischen Kamm
ich führte ein ganz normales Leben. Selbständigkeit als Wirt, danach als Masseur.
Mit meiner Frau, die ich 2002 kennen und lieben gelernt habe unternahm ich so manche wunderschöne Radtour, Wanderung und auch sonst waren wir stets bei allem dabei, was uns Spaß machte.
Schon damals hatte ich fast täglich extremes Zucken und kribbeln in den Beinen.
Wenn ich jetzt nachdenke, erinnere ich mich, dass ich immer nach großen Touren extreme Kälte mit Schüttelfrost sowie Krämpfe in Beinen und Armen hatte.
Ich nahm dies, ganz in meinem Stil, nicht sonderlich ernst.
Später brauchte ich B7 Präparate, die ebenfalls nur bedingt und eine relativ kurze Zeitspanne halfen. Ich wurde immer noch auf Restless Legs *1 und Periodic Leg Movement *2 while awake and asleep diagnostiziert und dementsprechend therapiert. Eines Tages im BKH Lienz waren meine "Stromstösse" so stark, dass der Neurologe mir einen Aufenthalt in der Uniklinik Innsbruck nahe legte, wo mir in der Schlafambulanz eine starke Apnoe *3 fest.
Bei diesem Aufenthalt stellte Prof. Dr. Poewe mit seinem Team nach einer ganzen Untersuchungsreihe fest, dass ich eine Kleinhirnatrophie *4
und eine axonale Polyneuropathie *5 habe, wobei die Ursache zuerst als toxisch angenommen wurde. Als ich diese Nachricht erhielt, fiel ich anfangs in ein Loch....
warum ich?
warum jetzt, wo ich meinen Traumberuf endlich ausüben kann und vor allem endlich meine Traumfrau gefunden habe?
warum bekomme ich diese Krankheit?
warum hat die Krankheit keiner mir vorher diagnostizieren können?
wie geht es jetzt weiter?
wie lange werde ich noch mit meiner Frau Radtouren unternehmen?
wie lange können wir noch wunderschöne Wanderungen unternehmen?
wie lange können wir noch Pilze und Kräuter miteinander sammeln?
wie schnell wird sich die Krankheit mit ihrem Gesicht zeigen?
wird es wirklich bis zum Rollstuhl kommen?
wird es bald möglich sein, die Krankheit wenigstens zu stoppen?

All diese Fragen und noch viele andere überfielen mich.
Sehr schnell hatte ich mich aber wieder erfangen von meinem Schock über die Diagnose und dachte mir lachend a la dem "lieben Augustin" - na so schlimm wird es bei mir schon nicht werden.
Viel zu schnell zeigte mir jedoch das Leben, dass alles noch viel schneller und auch agressiver werden sollte, als es mir prognostiziert wurde.
Ein halbes Jahr nach der Diagnose schon hatte ich solche Gehstörungen und auch Schmerzen in den Beinen, dass ich bereits einen Spazierstock benötigte. Kein Jahr danach brauchte ich 2 Walking Stecken, die ich dann einige Monate nutzen durfte - wir konnten auch damals noch viele Wanderungen unternehmen und taten dies auch so, als ob wir ahnten, dass uns diese Wanderungen und Radtouren bald nicht mehr gegönnt werden.
Nach einigen Monaten bekam ich dann 2 Krücken mit speziellen orthopädischen Schuhen als auch Beinstützen. Dann versuchte ich, die Krankheit mit einem Rollator zu managen, was mir mit vielen Stürzen belohnt wurde.
Im Dezember2010 kam dann der Rollstuhl. Beide Beine haben sich von mir verabschiedet.
In schnellen Schritten kam dann der rechte Arm dran, spastische Anfälle, die nur mit Sauerstoff im Griff gehalten werden können als auch Lungen und Herzprobleme.

Das alles schreibe ich nicht, um bemitleidet zu werden!
Nein - vielmehr will ich zeigen, dass das
LEBEN TROTZ ALLEM WUNDERSCHÖN
ist.

Mein Lebensmotto heute ist:
GOTT
MEINE FRAU
MEINE FAMILIE
MEINE FREUNDE
DIE MITMENSCHEN DIE MIT MIR LACHEN
HUMOR, den ich ohne Gott nicht hätte
HUNGER

Danke fürs Lesen
weiterführende Literatur zu den genannten Begriffen

Restless Legs
Info
Apnoe
Kleinhirathpohie
www.oegn.at/patientenweb/index.php?page=Polyneuropathien
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