Hilfe für Schmetterlingskinder

Franz Feichtlbauer und seine Frau mit ihrer erwachsenen, an EB erkrankten Tochter Nina.
  • Franz Feichtlbauer und seine Frau mit ihrer erwachsenen, an EB erkrankten Tochter Nina.
  • Foto: Hermann Wakolbinger
  • hochgeladen von Verena Schaupp

Wenn die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, dann ist die Rede von Schmetterlingskindern. Sie kommen mit der Diagnose "Epidermolysis bullosa (kurz: EB)" auf die Welt. Dabei handelt es sich um eine schwere, bislang nicht heilbare Hauterkrankung. Der Verein "debra" setzt sich daher seit 20 Jahren für die EB-Forschung als auch die Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen ein. Der stellvertretende Obmann Franz Feichtlbauer ist selbst betroffen. Tochter Nina wurde mit der Krankheit geboren. Die Ärzte gestanden der mittlerweile 23-Jährigen damals keine Überlebenschance zu. "Sie sagten zu mir, bitte nehmen Sie mit ihrer Tochter nicht zu viel Kontakt auf. Sie wird in den nächsten Wochen leider sterben." Bei einem Gewicht von 23 Kilo und einer 100-prozentig körperlichen Behinderung kämpft sie heute "wie eine Löwin", meint ihr Vater.
Feichtlbauer will EB-Betroffenen Hoffnung auf ein Leben ohne Schmerzen geben. Zu diesem Zweck gründete er "debra" gemeinsam mit Rainer Riedl. Als wichtige Errungenschaft sieht er die Unterstützungsmöglichkeit übers Internet an. "Auf unserer Homepage finde ich sofort Ansprechpartner." Inzwischen gibt es ebenso ein eigenes Forschungszentrum und tatsächlich etwas Hoffnung. Die Forscher konnten erste Erfolge für eine Gentherapie mithilfe der Stammzellenforschung verzeichnen. Präventiv soll auch eine Heilsalbe gegen Blasenbildung bei Betroffenen wirken.

Spenden sind möglich unter www.schmetterlingskinder.at.

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