13.11.2017, 13:07 Uhr

Überblick der Christkind-Fälle in den Bezirken



Die Familien im Überblick:

LINZ / LINZ-URFAHR

Die beiden Linzer Brüder Jonathan (5) und Julian Opfolter (3) haben beide den Gendefekt "MECP2 Duplikationssyndrom". Dieser kommt so selten vor, dass es für die Ärzte schwer war, ihn zu identifizieren. "Bei Jonathan hat man erst nach einem halben Jahr gemerkt, dass er einen Entwicklungsrückstand hat", sagen die Eltern, Reiner und Bianka Opfolter. Zuerst wurde mit Physiotherapie gearbeitet. "Dann haben wir bemerkt, dass er nicht zu sprechen beginnt", sagt Reiner Opfolter. Schließlich wurde festgestellt, dass das Kleinhirn zu klein ist und das Dandy-Walker-Syndrom identifiziert.
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URFAHR-UMGEBUNG

Das BezirksRundschau-Christkind fliegt dieses Jahr für die 18-jährige Kerstin Scheiblmair aus Ottensheim.
Diabetes, chronische Nasennebenhöhlenentzündung, Rheuma, Osteoporose, Skoliose, ein Keim in der Lunge sowie eingeschränkte Nieren und Bauchspeicheldrüse. Mit diesen Diagnosen muss Kerstin Scheiblmair täglich leben. Denn die erst 18-jährige Ottensheimerin leidet seit ihrer Geburt an Cystischer Fibrose (CF).
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FREISTADT

Jakob Giritzer aus Neumarkt/M. hat einen seltenen Gendefekt. Seinen Eltern würde der Einbau eines Treppenliftes enorm helfen. Er kann seinen Kopf heben und kurz halten. Er kann Dinge greifen und aufheben. Er kann lachen, Quietschlaute machen, grummeln und weinen. Und besonders erfreulich: Jakob Giritzer (4) macht kleine Fortschritte. „Vielleicht kann er irgendwann sogar einzelne Wörter sprechen“, sagt sein Papa Helmut. „Aber voraussichtlich wird er nie Sätze bilden oder gar eine Geschichte erzählen können.“
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PERG

Ein Hilferuf aus der Sonderschule: "Wir benötigen dringend Software für unterstützte Kommunikation, damit sich unsere Kinder endlich einmal verständigen können", sagt Direktor Erich Pammer. Der Sonderschule Langenstein und dem Zentrum für Inklusiv- und Sonderpädagogik (ZIS) machen Personal- und Ressourcenmangel zu schaffen. Pammer beschreibt die Situation als "immer schwieriger". Dringend werden Lerngeräte und -software zum Lesen, Schreiben und Rechnen benötigt. "Wir brauchen Lernprogramme, damit die Kinder den Schulabschluss schaffen", so der Direktor.
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GRIESKIRCHEN/EFERDING

Die Christkind-Aktion unterstützt in diesem Jahr die vierjährige Marie-Louise Stoiber aus Gallspach. Auf ihr erstes Kind freute sich die junge Familie Stoiber aus Gallspach. Dann der Schock: Die kleine Marie-Louise kommt als Frühgeburt zur Welt und erleidet einen Hirninfarkt. „Für mich war es eine Katastrophe“, erklärt Mutter Marlene Stoiber. „Man wünscht sich nur ein Kind und rechnet nicht damit. Auch im Umkreis gibt es kein Kind mit Beeinträchtigungen – da denkt man natürlich nicht über so etwas nach.“ Die Diagnose: Zerebralparese. Genauer gesagt leidet die Vierjährige an Hemiparese, einer unausgeprägten Halbseitenlähmung, die die rechte Körperseite – vom Scheitel bis zur Sohle – betrifft.
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ENNS

Das BezirksRundschau-Christkind ist auch in Enns wieder aktiv. Diesmal sammelt es für die elfjährige Simone. "Simone ist kein typischer Fall von Trisomie 21", erklärt Mama Christine Mayrhofer. So hat sie im Vergleich zu anderen, die am Down-Syndrom leiden, kein typisch markantes Gesicht. "Nach der Geburt waren sich die Ärzte deshalb nicht hundertprozentig sicher", erzählt Simones Mama. Aus diesem Grund wurde gleich eine Blutuntersuchung angeordnet. "Momentan haben wir mit der Nachricht schwer gekämpft. Wir wollten es nicht recht wahrhaben, immerhin waren alle Untersuchungen normal." Die Auswirkungen des Down-Syndroms äußern sich unterschiedlich.
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WELS

Heuer hilft das BezirksRundschau-Christkind dem Elternverein des Integrativen Schulzentrums Dr. Schärf Schule in Wels (ISZ).
Derzeit besuchen 160 Schüler die Schule in der Porzellangasse, wobei es sich um Kinder und Jugendliche mit und ohne Beeinträchtigung handelt. Im Schuljahr 1997/98 wurden erstmals Volksschulklassen mit Alternativpädagogik eingeführt. Dort werden Elemente von verschiedenen Unterrichtskonzepten wie Waldorf oder Montessori eingebaut und verwendet. Das Besondere: Kinder ohne speziellen Bedarf und leicht beeinträchtigte Kinder sitzen gemeinsam in einer Klasse.
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LINZ-LAND

Das BezirksRundschau-Christkind fliegt in Linz-Land heuer für die siebenköpfige Familie Maier aus Ansfelden. Der 30. September wird der Großfamilie wohl noch sehr lange in Erinnerung bleiben. An diesem Tag änderte sich schlagartig das Leben der Familie und zwar dramatisch. Der fünfjährige Leon hatte ein Feuerzeug gefunden und damit in seinem Zimmer gespielt. Dabei setzte der kleine Junge die Matratze seines Bettes in Brand. Diese ging in kürzester Zeit in Flammen auf. "Wir waren gerade beim Frühstück, als das alles passierte. Mein Lebenspartner versuchte noch das Feuer mit einer Decke zu ersticken, doch es war bereits zu spät", erzählt Mutter Nina Maier.
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BRAUNAU

Das BezirksRundschau-Christkind Braunau fliegt heuer für die kleine Hannah Schwöllinger aus Saiga Hans. Einige Wochen nach der Geburt ihrer Tochter Hannah merkten Claudia und Dominik Schwöllinger, dass etwas mit ihrer Entwicklung nicht stimmte. "Sie hatte keinen Saugreflex und schlief nur sehr wenig. Mit zwei Monaten musste Hannah über Sonden ernährt werden", erzählt die Mutter. Ratlos wandten sich die besorgten Eltern an Physiotherapeuten und Ärzte. Unzählige Tests, Klinikbesuche – nichts lieferte Ergebnisse. "Das wird schon wieder", pflegte man ihnen zu sagen. Erst an ihrem zweiten Geburtstag fiel die bittere Diagnose: Die kleine Hannah leidet an dem in Österreich sehr seltenen Angelman-Syndrom.
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SCHÄRDING

Es ist die ungewisse Zukunft, die Familie Stadlbauer plagt. Weil sie nicht weiß, wie es Papa Gerhard in fünf Jahren gehen wird. Weil sie jeden Cent zweimal umdrehen muss. Und weil das Leben mit einer unheilbaren Krankheit sie auf eine harte Probe stellt.
Gerhard Stadlbauer (49) leidet an einem Gehirntumor und an Multipler Sklerose. Als zuerst sein rechter Fuß und dann die rechte Hand immer tauber wurden, dachte er daran noch nicht. Im Februar 2014 dann die Schockdiagnose: Der Tumor, der wohl unwissentlich bereits seit mehreren Jahren wächst, sitzt im Pons – die Region im Gehirn, in der das Nervensystem zusammenläuft. Und dort ist er mit einer Operation nicht zu erreichen. (siehe Video oben)
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RIED

Am 4. Juli 2015 schlug bei Wolfgang Edtmaier völlig unerwartet das Schicksal zu.
Der damals 41-Jährige half mit Thomas, seinem Bruder, auf der Baustelle eines Freundes mit. Auf der Fahrt nach Hause kam es zum Unglück: Wolfgang saß am Beifahrersitz, als sein Bruder die Kontrolle über den Pkw verlor und frontal einen Baum rammte. "Mein Mann zog sich bei dem Unfall lebensgefährliche Verletzungen zu – vor allem am Kopf. Es sah anfangs nicht gut aus für ihn", erinnert sich seine Frau Marion an den Tag, der das Leben ihrer Familie für immer verändert hat. Nach mehreren Operationen konnten die Ärzte das Leben des fünffachen Familienvaters retten.
Seit dem Unfall ist Wolfgang zu sechzig Prozent körperbehindert.
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ROHRBACH

Julian Marcel aus Altenfelden ist blind, Epileptiker und hat eine spastische Tetraparese. Sie können ihm helfen. Schaut man Julian Marcel beim Schlagzeugspielen zu, so wird eines schnell klar: Musik spielt im Leben des Elfjährigen eine große Rolle. Nicht nur das Trommeln hilft dem Buben, innerliche Blockaden zu lösen, sondern auch das Hören seiner geliebten Volksmusik-CDs. Musik ist eines der wenigen Dinge, die dem Jungen im Leben nicht verwehrt geblieben sind. Denn: Julian Marcel ist blind, Epileptiker und hat eine spastische Tetraparese an den Beinen. Zudem muss er mit einem Shunt leben, einer künstlich angelegten, medizinischen Verbindung, die die Gehirnflüssigkeit ableitet.
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SALZKAMMERGUT

Das BezirksRundschau-Christkind fliegt im Salzkammergut heuer für Mario Loidl (3) aus Scharnstein. Mario erblickte am 7. November 2014 das Licht der Welt – er wurde in der 29. Woche "geholt". Gleich nach der Geburt erhielt Mutter Gerlinde die Diagnose. Mario wurde mit ASD II – ein Herzfehler, Morbus Hirschsprung und Trisomie 21 geboren. Acht Operationen und unzählige Reanimationen musste der kleine Mann bereits über sich ergehen lassen, Mario wird 24 Stunden am Tag beatmet. Nach 16 Monaten aufreibender Zeit auf der Intensivstation durfte Mario endlich nach Hause. Jeden Tag im Krankenhaus musste die Mutter um ihr Kind bangen. Sie betreut ihn seither rund um die Uhr und ist den gesamten Weg alleine gegangen.
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STEYR

Das BezirksRundschau-Christkind fliegt heuer für die zweieinhalbjährige Sofia aus Aschach. "Mit zwei Monaten haben wir gemerkt, dass mit Sofia etwas nicht stimmt. Sie hat ihre Augen schnell hin und her bewegt und am ganzen Körper gezuckt", erzählt ihre Mutter Katrin Kaminski. Ein Marathon an Arzt- und Krankenhausbesuchen brachte kein Ergebnis. Bei einer Magnetresonanz-Untersuchung werden Verkalkungen im Gehirn festgestellt. Eine Entnahme von Rückenmarks-Flüssigkeit ist auffällig. Durch Zufall entdeckt eine Ärztin bei Sofia das seltene Krankheitsbild: Das Aicardi-Goutières-Syndrom, eine Autoimmun-Erkrankung, bei der das eigene Nervensystem angegriffen wird, ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, durch die es wegen defekter zelleigener Reinigungsmechanismen zu einer Anhäufung von Eiweissstoffen in den Gehirnzellen kommt.
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KIRCHDORF

Mit dem Kauf eines Hauses in Wartberg an der Krems vor rund zwei Jahren und der bevorstehenden Geburt des zweiten Kindes schien das Glück für Corinna Hofbauer (31) und Lukas Plescher perfekt. Doch dann traf die junge Familie ein Schicksalsschlag: ihr kleiner Mattis kam mit einer unheilbaren Krankheit auf die Welt.
In der 21. Schwangerschaftswoche stellten die Ärzte fest, dass das Baby zu klein ist. Zwei Monate vor dem errechneten Geburtstermin, wurden die Herztöne schwächer und die Ärzte brachten das Kind mittels Kaiserschnitt auf die Welt. Die Ärzte stellten fest, dass Mattis keine Nebenniere hat, es folgten neun Monate auf der Intensivstation. Nach elf Monaten dann die Diagnose: Mattis leidet am sogenannten Mirage Syndrom, einer genetisch bedingten und noch völlig unerforschten, seltenen und unheilbaren Erkrankung.
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VÖCKLABRUCK

Tobias Mair (4) aus Desselbrunn ist vor zwei Jahren an Krebs erkrankt.
"Bis Dezember 2015 war Tobias ein ganz normal entwickelter Junge und selten krank", erzählen Marlen und Ernst Mair. Kurz vor der Geburt des zweiten Sohnes Lukas am 11. Dezember 2015 begannen die Probleme bei Tobias: Fieber, ein Rauschen im Brustkorb, starke Ohrenschmerzen, schlechte Blutwerte. Nach unzähligen Untersuchungen und einer Computertomographie erhielten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: Tobias hat einen Tumor im Brustbereich, ein sogenanntes Neuroblastom. Dabei handelt es sich um eine Krebserkrankung des Nervensystems. Der Tumor drückte auf die Lunge.
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