Pflegende Eltern: "Die Kanüle ist die Lebensader unserer Tochter"

Überlebensnotwendige Geräte: Frau Yildirim versorgt gemeinsam mit ihrem Ehemann die 14-jährige Tochter.
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  • hochgeladen von Anja Gaugl

OTTAKRING. Frau Yildirim und ihr Ehemann sind mittlerweile Experten, was die Pflege ihrer 14-jährigen Tochter betrifft. Das müssen sie auch sein, denn sie kümmern sich zu Hause alleine um die Pflege des Mädchens – was einen sehr großen finanziellen, körperlichen und emotionalen Aufwand bedeutet. Die 14-Jährige hat eine Muskelerkrankung und muss seit 2013 beatmet werden. Die Kanüle ist de facto ihre Lebensader.

Und hier liegt auch die Schwierigkeit, warum die Eltern die Pflege alleine übernehmen, obwohl der Rechtsanspruch auf Unterstützung eindeutig besteht: Es fehlt in Wien an ausreichend qualifiziertem Personal, obwohl die Mitarbeiter von MOKI-Wien (Mobile Kinderkrankenpflege) oder dem Wiener Hilfswerk ihr Möglichstes tun. "Ich fühle mich für alles zuständig, von der Schulbildung bis zur Therapie. Beatmete Kinder fallen überall durch den Rost", so Yildirim. Als Vorbild gilt in Österreich übrigens Kärnten. Dort ist auch der Intensivpflegedienst CURAplus zuhause, der gerade den Pflege-Management AWARD „cura" erhalten hat. CURAplus betreut rund zwanzig Kinder und Erwachsene in ganz Österreich.

Die betroffenen Eltern haben sich mittlerweile zu einer Selbsthilfegruppe für Tracheostoma- und Sonden-Kids zusammengeschlossen. Dort helfen sie sich gegenseitig weiter, ganz nach dem Motto: "Es wird vielleicht nicht einfacher, aber du wirst immer stärker." Frau Yildirim besucht sogar Fachkongresse, um sich weiterzubilden. Alle drei Monate muss die Luftröhre ihrer Tochter untersucht werden. Dafür fährt die Familie zu einem Spezialisten nach Graz. Der Arzt hilft auch via Telefon weiter, denn "hin und wieder braucht man ein Sicherheitsnetz".

Lange, teure Ausbildung

Auch die Patientenanwaltschaft kennt die Schwierigkeiten: "Die Antwort findet sich im Problem selbst: Es gibt kein ausreichend qualifiziertes Personal. Die neuen Ausbildungsmodule – es gibt zum Beispiel die Ausbildung zur Kinderkrankenschwester nicht mehr – werden dieses Problem noch vergrößern", heißt es von dort. Kinderhauskrankenpflege werde durch zwei anerkannte Organisationen erbracht, MOKI und das Wiener Hilfswerk. Beide würden vom Fonds Soziales Wien gefördert. Und weiter: "Leistungen aus dem medizinischen Tätigkeitsbereich, die durch medizinisches bzw. Intensivpflegepersonal abzudecken wären, unterliegen der Zuständigkeit der Sozialversicherungsträger", so das Büro Frauenberger.

Gabriele Hintermayer, die Leiterin von MOKI-Wien, weiß am besten, welche Herausforderungen die Pflege mit sich bringt. Im Kinderbereich brauche man mindestens fünf Jahre Ausbildung, was manche abschrecke und außerdem teuer sei. Ein Abschluss als Master ist derzeit angedacht. Ein weiteres Problem: Der Pflegearbeit fehlt noch immer die Wertschätzung, obwohl es sich dabei um eine hochkomplexe und sehr verantwortungsvolle Tätigkeit handle. "In der Familie ist man alleine und braucht sehr viel Erfahrung. In einem Krankenhaus hat man ein Sicherheitsnetz mit den anderen Kollegen, hier nicht", so Hintermayer. In allen Bereichen fehle es an Personal. Intern versucht MOKI-Wien, mit selbst organisierten Schulungen einen Teil abzufangen. Dafür werden regelmäßig Spenden gesammelt.

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