Rare Disease Salzburg

Beiträge zum Thema Rare Disease Salzburg

Besondere Fragen und Erfahrungen über das Klinefelter-Syndrom, wo es mehr als ca. 16.000 betroffene Männer in Österreich gibt, werden hier durch Unterlagen und Erfahrungsberichte angezeigt.

GUTEN MORGEN TENNENGAU UND SALZBURG
Rare Disease Salzburg hat seine Geschützte Seite für Mitglieder erhalten

Liebe TennengauerInnen und SalzburgerInnen, die "Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten" (Privatiniative), wurde gestern neu upgedatet und es freut uns sehr, das wir nun für unsere Mitglieder und Betroffene, aber auch Familien und Verwandte, einen Geschützten Bereich erhalten haben. Seit über 8 Jahren wird diese Seite aus dem Salzburger Land von dieBeiden (Internetagentur) betreut und ist zu einer Gemeinschaft für seltene Erkrankungen und im Sportbereich mit dem Vita Club Salzburg (Sport...

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Tag der seltenen Erkrankungen
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Rare Disease Salzburg
Wie Sport eine wertvolle Therapie für seltene Krankheiten sein kann!

Gemeinsam mit dem Vita Club Salzburg geht es auch heuer wieder in die zweite Runde, wir zeigen euch was man auch im Home-Office tun kann, aber wir hoffen alle das wir wieder langsam ein Gemeinsames Training machen können, den wir vermissen unsere Kontakte trotz erhöhter Sicherheits Auflage. Bei einer seltenen Krankheit bedeutet die Einzigartigkeit Ihres Zustandes und die Tatsache, dass die meisten Menschen (manchmal auch die Ärzte) noch nie davon gehört haben, dass Sie sich oft von der Masse...

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LEBEN IN SALZBURG UND ÖSTERREICH
Wenn das Leben nur noch vom Wohnen und Medikamente abhängig ist, was tun?

(HKro). Die "Inflation" trifft nicht alle Menschen gleich. Wer mietet oder einfach wenig verdient, hat es schwerer, die ansteigenden Preise beim Einkaufen und im alltäglichen Leben treffen nicht alle Menschen gleich. Besonders Mieter leiden im Vergleich zu Eigentümer von Wohnungen und Häusern doppelt so stark unter dem bekannten Phänomen der Teuerung. Warum Leben so viele in Österreich oder kommen zu uns? Man sagt es ist das Land mit der höchsten Lebensqualität aber für wem? Der hohe...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 23

Alle Jahre wieder verzaubert uns die stimmungsvollste Zeit im Jahr. Noch ein Tag, um Geschenke für die Liebsten zu besorgen, den Baum zu schmücken und Köstliches für das Festessen vorzubereiten. Es weihnachtet - auch dieses Jahr. Wir blicken zurück auf ein wahrlich turbulentes Jahr, welches uns alle gefordert hat, in welchem wir aber auch vieles dazulernen durften. Veranstaltungen und Projekte wurden annulliert, verschoben, online abgehalten oder gestreamt. Wir haben gelernt in komplett anderen...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 22

DER WEIHNACHTSMANN HAT VERSCHLAFEN Es kam die Zeit, da fühlte der Weihnachtsmann, das er langsam alt wurde. Er war müde. Mal tat es ihm im Rücken weh, mal im Knie, und immer öfter saß er am Kamin, wärmte sich die Füße und döste vor sich hin. "Auch ein Weihnachtsmann wird einmal alt", murmelte er". Und mit meinen 632 1/2 Jahren wird es Zeit, das ich mich zur Ruhe setze. Ich habe keine Lust mehr, jedes Jahr von Haus zu Haus zu laufen. Die wünsche der Kinder werden auch immer größer, und ich muss...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 20

Wir wünschen euch allen einen schönen und besinnlichen 4. Adventsonntag! Seit wann gibt es Adventkranz und Adventkerzen? Der Adventkranz, wohl das bekannteste Symbol des Advents, ist ein Brauch aus dem 19. Jh. und geht auf den norddeutschen evangelischen Theologen und Pädagogen Johann Wichern (1808-1881) zurück. Wichern, der auch als Begründer der evangelischen „Inneren Mission“ und damit der Vorläuferin der heutigen evangelischen Diakonie gilt, stellte 1839 in Hamburg den ersten Adventkranz...

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Zu Gast im Vita Club Salzburg v.li.n.re.:
Carina Deutsch, Christian Hörl, Helmut Kronewitter
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 19

Leider ein nebliger Tag und Mahlzeit, aus dem Tennengau, vor dem 4. Adventsonntag. Heute und morgen verlosen wir die letzten Geschenke in unserem Online-Adventkalender. Weihnachten Nur an Weihnachten, die Zeit der Liebe, Schenken und Beschenken ... Wo bleibt die Ehrlichkeit und Offenheit, die Klarheit für wirkliche Liebe ... Dieses Schenken und Beschenken deckt nur die Wahrheit zu, die Unfähigkeit, wahre und reine Liebe zu Geben. Liebe braucht keine Geschenke, sie will Nähe und Gemeinsamkeit,...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Wir wünschen euch eine schöne Weihnachtszeit

Liebe Leserinnen und Leser, alle Jahre wieder verzaubert uns die stimmungsvollste Zeit im Jahr. Noch wenige Tage, um Geschenke für die Liebsten zu besorgen, den Baum zu schmücken und Köstliches für das Festessen vorzubereiten. Es weihnachtet - auch dieses Jahr. Wir blicken zurück auf ein wahrlich turbulentes Jahr, welches uns alle gefordert hat, in welchem wir aber auch vieles dazulernen durften. Veranstaltungen und Projekte wurden annulliert, verschoben, online abgehalten oder gestreamt. Wir...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 18

Christstollen Als Inbegriff des Weihnachtsgebäcks gilt in Österreich der Christstollen. Seine längliche Laib Form stellt wohl das Christkind dar, durch die Puderüberzuckerung in reine weiße Windel gewickelt. Es gibt unzählige Stollenrezepte, deren Zutaten man vor allem entnehmen kann, ob sie in guten oder schlechten Jahren entstanden sind, bei armen Leuten oder in reichen Klöstern gebacken wurden. Der Rezeptbestandteil Schweineschmalz, den Sie vielleicht kennen, ist zum Beispiel keine...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 17

Wie kaum zuvor hat Weihnachten in diesem Jahr eine ganz besondere Bedeutung. Je näher Weihnachten rückt, umso klarer wird uns: Das Weihnachten und die Feierlichkeiten zum Jahreswechsel definitiv anders aussehen als in den Jahren zuvor. Die Kindergarten- und die Schulferien fallen diesmal wegen des Ausbruchs von COVID-19 besonders lang aus. Durch den Lockdown werden Familien in diesem Jahr noch mehr Zeit zuhause verbringen als sonst in der Weihnachtszeit. Die Kinder haben also rund um die...

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Sicht in die Stadt Salzburg
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 16

DER WEIHNACHTSMANN FASTET Ein Engel sprach zum Weihnachtsmann: Jetzt sieh dich mal im Spiegel an! Kugelrund, das ist dein Bauch, 'n Doppelkinn, das hast du auch! Das ist nicht "In in dieser Zeit, man trägt die Bäuche nicht mehr breit." Der Weihnachtsmann im Stillen denkt, der Bauch ja wirklich etwas hängt, durch'nen Kamin rutscht es sich schwer darum muss Abhilfe schnell her. Er stellt sich vor, wenn er da klemmt so im Kamin, der Bauch, der hemmt. Also setzt er sich auf Diät, und hofft, dass es...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 15 - Allein in Zeiten von Corona

Liebe Leser und Leserinnen, ich bin jetzt 58 und war noch nie so Einsam als in den 15 Jahren Singleleben, wie jetzt. In der Zeit war mein Singleleben von unzähligen People-, Events-, Kultur-, und Naturgeschichten trotz meinem Beziehungsstatus noch nie so präsent wie jetzt. Während die Corona-Pandemie die Welt fest im Griff hält, sehe ich so langsam der Tatsache ins Auge, dass ich allein in meiner Wohnung bin und abgesehen vom Thema Einsamkeit: Ich bin krank, wer schaut nach mir oder ruft mich...

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Adventspaziergang "der besonderen art".
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 14

HIIT ist in aller Munde – aber was ist HIIT-Training eigentlich? HIIT-Training ist die Abkürzung für hochintensives Intervalltraining. Es ist eine spezielle und fordernde Methode des Ausdauertrainings. Denn beim HIIT arbeitet man mit kurzen, aber sehr intensiven Belastungs-Intervallen. Während dieser Intervalle kann man Übungen mit dem eigenen Körpergewicht ausführen. Aber auch mit Radfahren, Laufen, Rudern oder anderen Ausdauersportarten lassen sich fordernde HIIT-Workouts gut gestalten....

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Beginn, Verlauf und eine gute Idee, aber falscher Wortlaut und falscher Zeitpunkt!

Am 31. Dezember 2019 wurde die WHO über Fälle von Lungenentzündung mit unbekannter Ursache in der chinesischen Stadt Wuhan informiert. Daraufhin identifizierten die chinesischen Behörden am 7. Januar 2020 als Ursache ein neuartiges Coronavirus, das vorläufig als „2019-nCoV“ bezeichnet wurde. Das neue Virus erhielt später die Bezeichnung „COVID-19-Virus“. 11. Februar bekommt es einen weiteren Namen: SARS-CoV-2, dabei steht SARS für „Severe Acute Respiratory Syndrome“, auf Deutsch: Schweres...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 13

Wunder schafft die Weihnachtszeit. Vor dem Dorf, darin verschneit jeder Hof und jedes Haus, Vogelbeerbaum, Nacht für Nacht hundert Lichtlein trägt, entfacht, die da leuchten weit hinaus. Achtet seiner Herrlichkeit niemand auch im Wintergraus, bläst der Wind doch keins ihm aus, alle strahlen dicht gereiht - Wunder schafft die Weihnachtszeit. (Martin Greif)

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 12

Mein Adventskalender für DICH Ich gäb´  dir gerne einen Kalender, einen Kalender zum ersten Advent, in dem, versteckt hinter kleinen Türchen, etwas ist, was jeder Mensch braucht und kennt. Am 1. wäre hinter dem Türchen Verständnis, hinterm 2. Türchen ist Phantasie, hinterm 3. Humor, und dann kommt am 4. eine Portion Euphorie. Hinterm 5. Türchen findest du Hoffnung, hinter dem 6. eine Menge Zeit, und öffnest du dann das 7. Türchen, entdeckst du dahinter Geborgenheit. Im 8. Türchen sind Spaß und...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 11

Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Stellen Sie sich einmal vor, Sie bekommen ein Kind. Sie freuen sich und sind glücklich über die Geburt, beobachten wie es aufwächst, lernt und immer mehr am Leben mit Ihnen teilnimmt. Doch plötzlich entwickelt sich Ihr Kind nur zögerlich weiter und sie wissen nicht warum. Es zieht sich immer mehr zurück, wirkt kränklich, hat Schwierigkeiten mit der Sprache und beim Lernen, ist oft ängstlich und aggressiv. Der Kinderarzt ist überfragt, es werden...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 10

Wenn der Alltag zu Plage wird. Langsam fühle ich mich echt komisch. Während ich mir mit 35 noch halbwegs erfolgreich einreden konnte, da kommt bestimmt bald jemand, bringt das jetzt mit mittlerweile nach 23 Jahren gar nichts mehr. Versteht mich nicht falsch, noch bin ich nicht total deprimiert deswegen, doch irgendwie habe ich einfach das Gefühl etwas zu verpassen. In meinem Umkreis haben die meisten schon X-Beziehungen und ich habe außer einer Telefonischen Kurzbeziehung nach meiner Heirat...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 9

FREUNDE OHNE GESICHTER Wir sitzen, wir schreiben und starren auf unsere Bildschirme. Wir müssen uns alle fragen, was dies möglicherweise bedeutet. In einer Benommenheit wandern wir mit unserer Maus wie durch die Zimmer in einem Irrgarten herum, etwas oder jemanden suchend. Wir plaudern miteinander, wir schreiben allen unseren Jammer. Kleine Gruppen sind es, die wir formen und sogar Bande mit unseren Feinden knüpfen. Wir warten auf jemanden, der unseren Namen anschreibt. Wir wollen Anerkennung,...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 8

NOBNOB´´'S gründete im Oktober 2013, wieder eine Zuckerlmanufaktur in Österreich. Mit viel Leidenschaft und Liebe zum Detail fertigt Victoria-Manaia handgemachte Zuckerl und Schlecker in Wien her. Außergewöhnliche Geschmacksrichtungen und die Verwendung bester Zutaten machen die handgemachten Süßigkeiten zum einzigartigen Genuss. Geschichte zum Bonbon Die Geschichte des Bonbons datiert über tausend Jahre zurück; noch bevor die Zuckerherstellung bekannt wurde, gab es im antiken China,...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 7

Gestalte dein eigenes Mousepad: Das schöne am selbst gemachten Mousepad ist das man alles individuell gestalten kann. So kann man selbst die Form und das Muster bestimmen. Du brauchst: 1) Moosgummi (Bastelgeschäft) oder Karton, 2) Malfarben und Pinsel 3) Lineal 4) und eine Schere. Und so wirds gemacht: Mit oder ohne Lineal zeichnest Du die Form deines Pads auf den Moosgummi oder Karton auf. Dann schneidest du dieses entlang der Umrisse aus. Nun kannst du Dein Mouspad nach belieben gestalten....

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Krampuslauf Hallein
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 6

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag 6. Dezember Nikolaustag Im Mittelalter wurde in den Klosterschulen am Nikolaustag einer der Schüler zum Abt eingesetzt. Anderswo wurden Kinderbischöfe für einen Tag auf dem Bischofsstuhl inthronisiert. Auf jeden Fall hatten die Kinder Anspruch auf ein Geschenk ihrer Paten, die wiederum von den Eltern am Neujahrstag ein Gegengeschenk erhielten, Ursprung des heutigen Neujährchens für einzelne Dienstleistungsberufe. Die Aufklärung hat den Heiligen...

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Krampuslauf der "Urstein Höllen Teufeln" und den "Untersberg Krampusen" in Taxach Rif.
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 5

Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12. durch die schneebedeckten Landschaften zog und als Schreckgestalt den...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 3

Ideal für die kalte Winterzeit Kinderglühwein Zutaten: 1 l roten Traubensaft, 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken, 1/2 unbehandelte Zitrone, 1/2 unbehandelte Orange. Zubereitung: 1 l roten Traubensaft in eine Topf gießen. 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken und die Schalen von 1/2 unbehandelten Zitrone und 1/2 Orange hinzufügen. Heiß werden lassen und vor dem Aufkochen in vorgewärmte Tassen füllen.

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