Rare Diseases

Beiträge zum Thema Rare Diseases

Die Liste der seltenen Erkrankungen ist lang. Insgesamt sind also viele Menschen betroffen. | Foto: ITisha/Shutterstock.com

Tag der Seltenen Erkrankungen
Schmetterlingskinder am bekanntesten

Eine Umfrage anlässlich des Rare-Diseases-Tages am 28. Februar ergab: Schmetterlingskinder (Epidermolysis bullosa) sind in Österreich am bekanntesten. ÖSTERREICH. Krankheiten, die weniger als eine Person pro 2.000 Einwohnern betreffen, werden als Rare Diseases (seltene Erkrankungen) bezeichnet. Um die Kenntnisse der Bevölkerung Österreichs darüber besser einschätzen zu können, gab VertexPharmaceuticals Austria im Juli 2022 eine entsprechende Umfrage in Auftrag. Der Begriff „Seltene...

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Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, hat als Patient einen enormen Leidensdruck. | Foto: H_Ko/Shutterstock.com

Seltene Krankheiten: Rar, aber zusammen häufig

Eine Erkrankung, die maximal fünf von 10.000 Menschen betrifft, wird als "Rare Disease", also seltene Erkrankung bezeichnet. Darunter fallen an die 7.000 verschiedenen Krankheiten. ÖSTERREICH. Rund 80 Prozent der "Rare Diseases" sind genetisch bedingt, aber auch Infektionskrankheiten, seltene Krebsformen und bestimmte Autoimmun-Störungen fallen in dieses Spektrum. In Österreich sind etwa 400.000 Menschen betroffen. Das bedeutet statistisch gesehen, dass jeder niedergelassene Arzt hierzulande...

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Allein im Bereich der EU sind rund 30 Millionen Menschen von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen betroffen. | Foto: Hanna / Fotolia
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Fünf von 10.000
Seltene Erkrankungen

Von seltenen Erkrankungen – in der Fachsprache Rare Diseases – spricht man nach europäischer Definition, wenn diese "nur" fünf von 10.000 Menschen betreffen. Dazu zählen etwa die angeborene Stoffwechselerkrankung Zystische Fibrose sowie die Neurofibromatose, die vor allem durch das Auftreten von gut- und bösartigen Tumoren der Haut und des Nervensystems gekennzeichnet ist. Erst im Erwachsenenalter manifestieren sich dagegen beispielsweise Chorea Huntington sowie die amyotrophe Lateralsklerose –...

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