Seltene Erkrankungen

Beiträge zum Thema Seltene Erkrankungen

V.l.n.r.: Univ.-Prof. DDr. Wolfram Hötzenecker, MBA, Dr.in Nicole Golob-Schwarzl, MSc, Univ.-Prof. Dr. Peter Wolf, OA Dr. Tobias Welponer, Nadine Ballicas PhD | Foto: Österreichische Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie/APA-Fotoservice/Reither
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Psoriasis, Morbus Darier, RDEB:
Neue Therapien für Hautkrankheiten in Entwicklung

Im Rahmen einer Pressekonferenz am 1. Februar 2024 in Wien stellten Mitglieder der Österreichischen Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie (ÖGDV) in Österreich entwickelte neue Therapieansätze für Psoriasis sowie die seltenen Hauterkrankungen Morbus Darier und RDEB vor. Ebenfalls präsentiert wurden zwei Studien zur Bedeutung der Haut bei Spender-gegen-Empfänger-Reaktionen nach Stammzellentransplantationen: So lässt die Vielfalt der Bakterienbesiedelung auf der Haut bereits frühzeitig...

  • Wien
  • Andi Leitner
Das Team des Heilpädagogischen Zentrum Gabersdorf war beim "Rare Diseases Run 2023" dabei. | Foto: HPK
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Rare Diseases Run 2023
Gabersdorf setzt wichtiges Zeichen für seltene Krankheiten

Am 1. März setzte das Team des Heilpädagogischen Kindergartens Gabersdorf anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am 28. Februar ein Zeichen und liefen als Botschafterinnen und Botschafter beim „Rare Diseases Run 2023“ mit. Auch in Wundschuh starteten rund 25 Läuferinnen und Läufer, um auf das Dup15q-Syndrom aufmerksam zu machen.  GABERSDORF/WUNDSCHUH. Beim „Rare Diseases Run 2023“ handelt es sich um einen virtuellen inklusiven Lauf für und mit Personen seltener Erkrankungen, der 20...

  • Stmk
  • Leibnitz
  • Waltraud Fischer
Nina Althammer - DNA for ME | Foto: HKroBild
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Dem Aussehen und der Gesundheit durch die Gene auf der Spur

Jeder Mensch ist anders. Das fängt schon beim Thema Körper, Ernährung, Haut und Aussehen an. Manche können so viel Essen, wie sie wollen, ohne nur an Gewicht zuzunehmen, andere vertragen keine Milchprodukte (Laktose) und weitere haben Probleme mit der Haut. Mittels DNA-Tests soll man künftig herausfinden können, woran das liegt, um seine Ernährung, Abnehmstrategien und Hautpflege, entsprechend anzupassen. Doch wie funktioniert so eine DNA-Analyse eigentlich? Wir werden unsere Erfahrungen als...

  • Salzburg
  • Helmut Kronewitter
Hypermobiles Handgelenk | Foto: Piera Sussitz
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Ehlers-Danlos-Syndrom
Mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Schon immer fühlte es sich so an, als hätte mein Tag weniger Stunden als der aller anderen, als würde mein Körper Stück für Stück an den Gelenken auseinanderfallen. Gegen eine bleierne Müdigkeit, starke Schmerzen und Schwindel ankämpfend, versuchte ich den Alltag so zu bewältigen wie andere in meinem Alter. Gleichzeitig wurden meine Symptome Tag für Tag schlimmer - beispielsweise gehören ausgekugelte Gelenke für mich zum Alltag. Im Laufe der Jahre wurden bei mir mehrere Krankheiten...

  • Kärnten
  • Klagenfurt
  • Piera Sussitz
Mehr als 6.200 verschiedene seltene Krankheiten (Rare Diseases) gelten bislang bereits als identifiziert. | Foto: Magda Ehlers/Pixabay.com

Seltene Erkrankungen
Waisenkinder der Medizin

Rund eine halbe Million Österreicher sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Rare oder Orphan Diseases bezeichnen Erkrankungen, die nur einen geringen Prozentsatz der Bevölkerung betreffen. Konkret spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Zum jetzigen Zeitpunkt sind 7.000 Rare Diseases bekannt. Zwar sind die einzelnen Erkrankungen selten, der Gesamtanteil der betroffenen Population ist jedoch...

  • Wien
  • Innere Stadt
  • Margit Koudelka
Spaziergang um Sankt Bartholomä
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Kleine und große Wunder

Es sind die kleinen bezaubernden Dinge, die uns umgeben, die uns so normal und selbstverständlich erscheinen, bewusst entdecken und wahrnehmen. Die Natur bietet uns so viele Möglichkeiten, den Tag zu genießen und nicht immer nur an schreckliche und gesundheitliche Themen zu denken, auch wenn uns im Alltag schwer fällt. Ich genieße mein Leben jetzt so gut ich es kann und bin bereit die kleinen Dinge im Leben mehr wahr zu nehmen. Mach einfach mal wieder mit deiner Familie ein Weekend in der...

  • Salzburg
  • Tennengau
  • Helmut Kronewitter
Insgesamt recht häufig: seltene Erkrankungen. | Foto: H_Ko/Shutterstock.com

Transitionsmanagement
Von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin

An seltenen Erkrankungen leiden rund 400.000 Österreicher. Zusammengefasst sind diese also gar nicht so selten. In den letzten Jahren hat die Lebenserwartung der Patienten mit solchen raren Erkrankungen in Folge der Entwicklung der medizinischen Betreuung zugenommen. Das erfordert eine gute Begleitung Jugendlicher auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin. ÖSTERREICH. Lag beispielsweise bei Menschen mit Cystischer Fibrose die Lebenserwartung Ende der 1960er-Jahre noch bei 14 Jahren, ist diese...

  • Wien
  • Innere Stadt
  • Margit Koudelka
Die Corona-Pandemie ist für viele Patienten von seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen eine zusätzliche Belastung und immense Herausforderung. Am 28. Februar wird heuer der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. | Foto: Symbolbild: Pixabay
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Tag der seltenen Erkrankungen
Corona-Pandemie ist eine zusätzliche Belastung

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Erkrankungen Betroffenen aufmerksam zu machen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Österreich leiden ca. 400.000 Menschen an Krankheiten, die so selten sind, dass sie kaum ein Arzt kennt oder diagnostizieren kann, ungefähr die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. In Salzburg...

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  • Daniel Schrofner
Tag der seltenen Erkrankungen
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Rare Disease Salzburg
Wie Sport eine wertvolle Therapie für seltene Krankheiten sein kann!

Gemeinsam mit dem Vita Club Salzburg geht es auch heuer wieder in die zweite Runde, wir zeigen euch was man auch im Home-Office tun kann, aber wir hoffen alle das wir wieder langsam ein Gemeinsames Training machen können, den wir vermissen unsere Kontakte trotz erhöhter Sicherheits Auflage. Bei einer seltenen Krankheit bedeutet die Einzigartigkeit Ihres Zustandes und die Tatsache, dass die meisten Menschen (manchmal auch die Ärzte) noch nie davon gehört haben, dass Sie sich oft von der Masse...

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  • Helmut Kronewitter
Der Pinzgau
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Heiliger Abend - Weihnachten 2020

Ein Dankeschön an alle die uns beim Adventkalender 2020 unterstützt haben, umso einen Teil der Öffentlichkeitsarbeit von Rare Disease Salzburg beizutragen. Besonders unseren Kooperationspartnern die uns seit Anfang aller Aktionen immer begleitet haben und mir nie die Kraft ausgegangen ist einfach gutes, weiter zu tun. Ihr seid der Motor in meinem tun und lassen, ohne euch gäbe es all die schönen Seiten nicht, die mich jedes Jahr auf neue einzigartige Projekte im Land Salzburg herausfordern um...

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  • Helmut Kronewitter
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 22

DER WEIHNACHTSMANN HAT VERSCHLAFEN Es kam die Zeit, da fühlte der Weihnachtsmann, das er langsam alt wurde. Er war müde. Mal tat es ihm im Rücken weh, mal im Knie, und immer öfter saß er am Kamin, wärmte sich die Füße und döste vor sich hin. "Auch ein Weihnachtsmann wird einmal alt", murmelte er". Und mit meinen 632 1/2 Jahren wird es Zeit, das ich mich zur Ruhe setze. Ich habe keine Lust mehr, jedes Jahr von Haus zu Haus zu laufen. Die wünsche der Kinder werden auch immer größer, und ich muss...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 20

Wir wünschen euch allen einen schönen und besinnlichen 4. Adventsonntag! Seit wann gibt es Adventkranz und Adventkerzen? Der Adventkranz, wohl das bekannteste Symbol des Advents, ist ein Brauch aus dem 19. Jh. und geht auf den norddeutschen evangelischen Theologen und Pädagogen Johann Wichern (1808-1881) zurück. Wichern, der auch als Begründer der evangelischen „Inneren Mission“ und damit der Vorläuferin der heutigen evangelischen Diakonie gilt, stellte 1839 in Hamburg den ersten Adventkranz...

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Zu Gast im Vita Club Salzburg v.li.n.re.:
Carina Deutsch, Christian Hörl, Helmut Kronewitter
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 19

Leider ein nebliger Tag und Mahlzeit, aus dem Tennengau, vor dem 4. Adventsonntag. Heute und morgen verlosen wir die letzten Geschenke in unserem Online-Adventkalender. Weihnachten Nur an Weihnachten, die Zeit der Liebe, Schenken und Beschenken ... Wo bleibt die Ehrlichkeit und Offenheit, die Klarheit für wirkliche Liebe ... Dieses Schenken und Beschenken deckt nur die Wahrheit zu, die Unfähigkeit, wahre und reine Liebe zu Geben. Liebe braucht keine Geschenke, sie will Nähe und Gemeinsamkeit,...

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Sicht in die Stadt Salzburg
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 16

DER WEIHNACHTSMANN FASTET Ein Engel sprach zum Weihnachtsmann: Jetzt sieh dich mal im Spiegel an! Kugelrund, das ist dein Bauch, 'n Doppelkinn, das hast du auch! Das ist nicht "In in dieser Zeit, man trägt die Bäuche nicht mehr breit." Der Weihnachtsmann im Stillen denkt, der Bauch ja wirklich etwas hängt, durch'nen Kamin rutscht es sich schwer darum muss Abhilfe schnell her. Er stellt sich vor, wenn er da klemmt so im Kamin, der Bauch, der hemmt. Also setzt er sich auf Diät, und hofft, dass es...

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Adventspaziergang "der besonderen art".
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 14

HIIT ist in aller Munde – aber was ist HIIT-Training eigentlich? HIIT-Training ist die Abkürzung für hochintensives Intervalltraining. Es ist eine spezielle und fordernde Methode des Ausdauertrainings. Denn beim HIIT arbeitet man mit kurzen, aber sehr intensiven Belastungs-Intervallen. Während dieser Intervalle kann man Übungen mit dem eigenen Körpergewicht ausführen. Aber auch mit Radfahren, Laufen, Rudern oder anderen Ausdauersportarten lassen sich fordernde HIIT-Workouts gut gestalten....

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Beginn, Verlauf und eine gute Idee, aber falscher Wortlaut und falscher Zeitpunkt!

Am 31. Dezember 2019 wurde die WHO über Fälle von Lungenentzündung mit unbekannter Ursache in der chinesischen Stadt Wuhan informiert. Daraufhin identifizierten die chinesischen Behörden am 7. Januar 2020 als Ursache ein neuartiges Coronavirus, das vorläufig als „2019-nCoV“ bezeichnet wurde. Das neue Virus erhielt später die Bezeichnung „COVID-19-Virus“. 11. Februar bekommt es einen weiteren Namen: SARS-CoV-2, dabei steht SARS für „Severe Acute Respiratory Syndrome“, auf Deutsch: Schweres...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 13

Wunder schafft die Weihnachtszeit. Vor dem Dorf, darin verschneit jeder Hof und jedes Haus, Vogelbeerbaum, Nacht für Nacht hundert Lichtlein trägt, entfacht, die da leuchten weit hinaus. Achtet seiner Herrlichkeit niemand auch im Wintergraus, bläst der Wind doch keins ihm aus, alle strahlen dicht gereiht - Wunder schafft die Weihnachtszeit. (Martin Greif)

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 11

Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Stellen Sie sich einmal vor, Sie bekommen ein Kind. Sie freuen sich und sind glücklich über die Geburt, beobachten wie es aufwächst, lernt und immer mehr am Leben mit Ihnen teilnimmt. Doch plötzlich entwickelt sich Ihr Kind nur zögerlich weiter und sie wissen nicht warum. Es zieht sich immer mehr zurück, wirkt kränklich, hat Schwierigkeiten mit der Sprache und beim Lernen, ist oft ängstlich und aggressiv. Der Kinderarzt ist überfragt, es werden...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 10

Wenn der Alltag zu Plage wird. Langsam fühle ich mich echt komisch. Während ich mir mit 35 noch halbwegs erfolgreich einreden konnte, da kommt bestimmt bald jemand, bringt das jetzt mit mittlerweile nach 23 Jahren gar nichts mehr. Versteht mich nicht falsch, noch bin ich nicht total deprimiert deswegen, doch irgendwie habe ich einfach das Gefühl etwas zu verpassen. In meinem Umkreis haben die meisten schon X-Beziehungen und ich habe außer einer Telefonischen Kurzbeziehung nach meiner Heirat...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 9

FREUNDE OHNE GESICHTER Wir sitzen, wir schreiben und starren auf unsere Bildschirme. Wir müssen uns alle fragen, was dies möglicherweise bedeutet. In einer Benommenheit wandern wir mit unserer Maus wie durch die Zimmer in einem Irrgarten herum, etwas oder jemanden suchend. Wir plaudern miteinander, wir schreiben allen unseren Jammer. Kleine Gruppen sind es, die wir formen und sogar Bande mit unseren Feinden knüpfen. Wir warten auf jemanden, der unseren Namen anschreibt. Wir wollen Anerkennung,...

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Foto: (© Tirza Podzeit/ www.tirza.at)
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 8

NOBNOB´S gründete im Oktober 2013, wieder eine Zuckerlmanufaktur in Österreich. Mit viel Leidenschaft und Liebe zum Detail fertigt Victoria-Manaia handgemachte Zuckerl und Schlecker in Wien her. Außergewöhnliche Geschmacksrichtungen und die Verwendung bester Zutaten machen die handgemachten Süßigkeiten zum einzigartigen Genuss. Geschichte zum Bonbon Die Geschichte des Bonbons datiert über tausend Jahre zurück; noch bevor die Zuckerherstellung bekannt wurde, gab es im antiken China,...

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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 7

Gestalte dein eigenes Mousepad: Das schöne am selbst gemachten Mousepad ist das man alles individuell gestalten kann. So kann man selbst die Form und das Muster bestimmen. Du brauchst: 1) Moosgummi (Bastelgeschäft) oder Karton, 2) Malfarben und Pinsel 3) Lineal 4) und eine Schere. Und so wirds gemacht: Mit oder ohne Lineal zeichnest Du die Form deines Pads auf den Moosgummi oder Karton auf. Dann schneidest du dieses entlang der Umrisse aus. Nun kannst du Dein Mouspad nach belieben gestalten....

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Krampuslauf Hallein
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 6

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag 6. Dezember Nikolaustag Im Mittelalter wurde in den Klosterschulen am Nikolaustag einer der Schüler zum Abt eingesetzt. Anderswo wurden Kinderbischöfe für einen Tag auf dem Bischofsstuhl inthronisiert. Auf jeden Fall hatten die Kinder Anspruch auf ein Geschenk ihrer Paten, die wiederum von den Eltern am Neujahrstag ein Gegengeschenk erhielten, Ursprung des heutigen Neujährchens für einzelne Dienstleistungsberufe. Die Aufklärung hat den Heiligen...

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Krampuslauf der "Urstein Höllen Teufeln" und den "Untersberg Krampusen" in Taxach Rif.
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Adventkalender "Ich bin wie Du"
Adventfensterl Nummer 5

Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12. durch die schneebedeckten Landschaften zog und als Schreckgestalt den...

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