Seltene Krankheiten

Beiträge zum Thema Seltene Krankheiten

Mabacher # ungebrochen - Filmpremiere im Stadtkino Hallein.
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MABACHER #ungebrochen in Hallein
FILM PREMIERE im "STADTKINO HALLEIN"

FILM PREMIERE im "STADTKINO HALLEIN"Martin Habacher hätte eigentlich gar nicht am Leben sein sollen. Zumindest nicht, wenn es nach den Ärztinnen und Ärzten geht, die ihm kurz nach seiner Geburt einen frühen Tod prognostizierten. Martin wurde mit der Glasknochenkrankheit geboren und ist kleinwüchsig. Eine Krankheit, die ihn zwar zerbrechlich erscheinen lässt, aber letztendlich zu einer stärkeren Persönlichkeit macht, als man auf den ersten Blick erwarten würde. Regisseur Stefan Wolner...

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"Tay-Sachs Syndrom" - Haylie May Irran
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Ein Engel hat uns auf Erden verlassen...

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

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So einige der seltenen Erkrankungen äußern sich bereits im frühen Kindesalter.
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Vorhang auf für die seltensten aller Krankheiten

Am 28. Februar ist der "Tag der seltenen Krankheiten". Er soll Aufmerksamkeit für jene Menschen schaffen, die oft einen langwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose ihrer Beschwerden hinter sich haben. Mittlerweile sind über 8.000 Erkrankungen bekannt, die so selten auftreten, dass ein Hausarzt höchstens einmal pro Jahr einen Patienten behandelt, der davon betroffen ist. Dazu zählen etwa Lungenhochdruck, Cystische Fibrose oder jene Hautkrankheit, deren Träger als Schmetterlingskinder bekannt...

  • Marie-Thérèse Fleischer
Informationen über "Seltene Erkrankungen"
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"Forschung bringt Hoffnung für Menschen mit einer seltenen Krankheit"

INFORMATIONSVERANSTALTUNG ZUM "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" aus Hallein. Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben. Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde,...

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BAG-Selbsthilfe Deutschland

Kinder mit einer chronischen Erkrankung in meiner Klasse – wie gehe ich damit um?

Informationen für alle Lehrkräfte, die an Grundschulen und weiterführenden Schulen unterrichten, aber auch für Erzieherinnen und Erzieher in Kindertagesstätten sowie für Lehrkräfte der Sekundarstufe II die nützlich sein kann. Aber zuerst mals ein herzliches Dankschön an Wolfgang Tigges, Stv. Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe Deutschland. Falls Sie ein Kind mit einer seltenen Erkrankung (Vorkommen höchstens 1 von 2.000) in der Klasse haben, sind die Allianzen "Rare Disease Salzburg" und...

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27. Februar 2016 aus dem EUROPARK
Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen

Rare Disease Day - Tag der "Seltenen Erkrankungen"

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme! Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere...

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28. Februar 2015 - Tag der seltenen Erkrankungen aus dem EUROPARK von 9-18 Uhr.
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28. Februar 2015 - Tag der seltenen Erkrankungen aus dem EUROPARK.

Diese Aktion ist eine Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg und der Universitätsklinik Salzburg, mit den Einrichtungen für seltene Krankheiten, das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der PMU und die Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg. Seit Jahren lebt die Allianz "Rare Disease Salzburg" nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. Mit Unterstützung des Dachverbandes...

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