Mitgefühl zeigen und Gutes tun!
- hochgeladen von Tanja Grallert
Mitgefühl zeigen und Gutes tun! Vielen Dank an Katharina Theißig von Bärenstark im Leben– sie hat die Familie von Prinzessin Emelie getroffen und im Rahmen von Sailing for Kids einen wunderbaren Blogbeitrag über die Familie und deren Alltag geschrieben.
Zur Familie Klöß gehören Papa Manuel, Mama Josipa sowie die 11-jährige Emelie. Die Familie lebt seit vielen Jahren in der Gemeinde Golling.
Leider begleitet Emelie von klein auf eine unheilbare Krankheit. Schon im Mutterleib wurde festgestellt, dass Emelie Wasser im Kopf hat. Mit sechs Monaten kam es dann erstmals zu einem epileptischen Anfall, der Auslöser weiterer ärztlicher Untersuchungen war. Nach einer Muskelbiopsie und einem Gentest im Alter von acht Monaten bekam Emilie eine seltene Erbkrankheit namens „PDHCMangel“ diagnostiziert. Es handelt sich dabei um eine sehr selten auftretende Stoffwechselerkrankung, bei der gravierende Gendefekte auftreten. Begleiterscheinungen ihrer Behinderung sind u.a. Epilepsie, Muskelschwund, wiederkehrende Bronchitis oder Lungenentzündung, Skoliose sowie die Deformierungen sämtlicher Knochen.
Aber seht am besten selbst:
https://baerenstark-im-leben.com/2019/07/05/sailing-for-kids/
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