Christkindaktion 2019

Das Christkind hilft in diesem Jahr der kleinen Lena

Durch einen Gendefekt fehlen der einjährigen Lena aus Oberneukirchen beide Unterarme.

OBERNEUKIRCHEN (fog). Lena Wagner leidet am sogenannten Cornelia-de-Lange-Syndrom. Dem 22 Monate alten Kleinkind fehlen beide Unterarme, es ist schwerhörig, im Bauchbereich sehr empfindlich und verschluckt sich ständig. "In der 14. Schwangerschaftswoche haben wir erfahren, dass unser Kind keine Unterarme hat. Wir haben uns für das Leben entschieden", erzählt Mutter Andrea Wagner. Beide Elternteile sind über diese Entscheidung froh. "Am Anfang waren wir schockiert. Aber die Zeit heilt alle Wunden", reflektiert Vater Clemens Wagner das Geschehene. Das Syndrom selbst wurde erst nach der Geburt festgestellt.

Der Gendefekt, der von der niederländischen Kinderärztin Cornelia de Lange im Jahr 1933 erstmals beschrieben wurde, komme mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:30.000 vor, erklärt die 37-jährige Mutter. "Wie bei mongoliden Kindern sehen sich bereits Neugeborene mit diesem Syndrom alle ähnlich", so Andrea Wagner, die gerade in Bildungskarenz ist. Begleiterscheinungen des Cornelia-de-Lange-Syndroms sind durch das häufige Verschlucken und Aufstoßen auch Lungenentzündungen, Kleinwüchsigkeit und schlechte Gewichtszunahme. Drei bis viermal wird das Kind in der Nacht munter.

Viele Arztfahrten

Obwohl die Krankenkasse die Familie finanziell unterstützt, werden in den kommenden Jahren zusätzliche Ausgaben anfallen, wie etwa für Prothesen, eine behindertenfreundliche Wohnung, Kommunikationsmittel oder Winterkleidung. Bereits jetzt fallen für die Eltern etliche Arztfahrten nach Linz oder zu einem speziellen Facharzt nach Wien an. Auch Physiotherapien und andere Therapien kommen dazu. Bei der Kleidung hilft Lenas Großmutter mit: "Meine Mutter näht gerne und unterstützt uns dabei", sagt Clemens Wagner. Der 43-jährige Oberneukirchner ist in der Region vor allem Musikern durch seinen Betrieb "Die Klangwerkstatt" im Linzer Hafen bekannt, eine Werkstätte für die Reparaturen von Saiteninstrumenten und für den Gitarrenbau.

Weltweiter Kontakt

Was den beiden Eltern hilft, ist mit anderen Betroffenen zu kommunizieren. "Ich hatte mal via Internet ein Skype-Gespräch mit einer Mexikanerin", erzählt Andrea Wagner. Auch mit betroffenen Familien in Deutschland, Brasilien, Kanada und England waren die Oberneukirchner schon in Kontakt, auch über das Internet. "Wir würden gerne den Kontakt mit anderen verstärken", sagt die Mutter.

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