Trotz „Knochen aus Glas“ voll im Leben

Klein, aber oho....
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Seit ihrer frühesten Kindheit durch die seltene Osteogenesis Imperfecta, im Volksmund als Glasknochenkrankheit bezeichnet, schwer behindert, ist die agile Altlengbacherin Sandra Hermann aktiver als manch „Gesunder“.

ALTLENGBACH (gm). Nur 1,07m groß und durch ihre Behinderung in manchen Bereichen stark beeinträchtigt, steht die sympathische 37-Jährige trotz Krücken und manchmal auf die Hilfe anderer angewiesen mit beiden Beinen mitten im Leben und hat sich ihr sonniges Gemüt bewahrt. Bis zum Alter von 3 Jahren war für sie die Welt noch in Ordnung, doch dann begannen sich Knochenbrüche aus geringsten Anlässen zu häufen.
Diagnose Glasknochenkrankheit
Erst mit 8 Jahren wird die wirkliche Ursache erkannt und mit gezielter Behandlung kann begonnen werden. Angestrebt wird ein Leben möglichst unabhängig vom Rollstuhl, doch der Weg dahin ist alles andere als einfach für das kleine Mädchen. Zahlreiche Operationen, Metallstäbe in den Ober- und Unterschenkelknochen, viele Monate im Gipskorsett in der Spezialklinik auf der Stolzalpe, endlose Therapien sind nötig, um Sandra zu einem nahezu selbstständigen Leben zu verhelfen. Unbeirrt strebt sie ihrem Ziel entgegen – Matura an der HAK in St. Pölten, dann unendlich viele vergebliche Bewerbungsschreiben. 1 ½ Jahre dauert es, bis sie eine Arbeitsstelle in der NÖ Landesregierung bekommt, wo sie noch heute als Beamtin tätig ist.
Nicht so leicht unterzukriegen
„Meine größten Probleme waren die Fortbewegung und die große Höhe der verschiedensten alltäglichen Dinge. Doch für das meiste gab es eine Lösung. So fahre ich heute ein Auto mit Automatikschaltung und verlängerten Pedalen, in unserer Küche und in unserem Badezimmer sind die Gegenstände für meine Größe spezialangefertigt,“ erzählt sie zufrieden. Auch ihre Freizeitgestaltung verrät wenig von ihrer Behinderung. Sandra fährt Rad, unternimmt Reisen, geht gern schwimmen, widmet sich liebevoll ihren beiden Neffen David und Lukas, liebt Bücher, Theater und Fotografieren.
Helfen, wo sie nur kann
2004 gründete sie den Verein Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA), dem sie auch 7 Jahre als Präsidentin vorstand. Wichtigstes Ziel: allen Betroffenen in Zusammenarbeit mit Instituten, Kliniken, Therapeuten, Ärzten, Juristen, Sozialarbeitern, Schulen und Kindergärten ein umfassendes Serviceangebot zu bieten. So ganz „nebenbei“ ist sie noch Stellvertreterin des Behindertenvertreters in der NÖ Landesregierung und Gruppenleiterin für NÖ des Bundesverbandes kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien (BKMF), wo sie auch ihren Mann Ernst kennengelernt hat, mit dem sie mittlerweile fast 8 Jahre glücklich verheiratet ist. Und er nimmt es ihr auch nicht krumm, dass sie seit einem halben Jahr die „gute Seele“ der Bücherei altlengbuch in Altlengbach geworden ist und Hand anlegt, wo es gerade nötig ist. Beide werden am Samstag den literarischen Abend „Es war die Nachtigall und nicht die Lerche“ mitgestalten.
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Osteogenesis Imperfecta (OI) ist eine angeborene genetische Störung, deren Hauptmerkmal eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist und die die verschiedensten Krankheitsbilder und Schweregrade verursachen kann. Schätzungsweise tritt OI mit einer Häufigkeit von 4-7 auf 100.000 Geburten auf, das lässt für Österreich auf 300 – 500 Betroffene schließen. Die Behandlung erfolgt individuell aus einer Kombination von Operationen, Medikamenten und/oder Physiotherapie.
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Autor:

Gerlinde Müller aus Wienerwald/Neulengbach

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