Hilfe für Mädchen, das unheilbar krank ist

"Unsere Lisa war wie jedes andere Baby auch. Sie war sehr lebhaft, wuchs normal heran und schien gesund. Mit dem Eintritt in den Kindergarten änderte sich alles. Sie stand einfach nur in der Ecke. Bei ihrem ersten epileptischen Anfall dachte ich mir, meine Tochter hat sich verschluckt", schildert Silvia Hable den Verlauf der Krankheit.

Ende vergangenen Jahres stand die niederschmetternde Diagnose fest: NCL Type CNL 2. In den Zellmembranen des Gehirns von Lisa fehlt ein Protein. Ihre Eltern tragen einen Gendefekt, der sie selbst nicht krank macht, weil die Erbanlagen doppelt vorhanden sind. Der Gendefekt wird durch ein gleichartiges gesundes Gen ausgeglichen.

Nur wenn ein Kind diesen Gendefekt von beiden Eltern erbt, erkrankt es an NCL. Während die Eltern von gleichaltrigen Kindern wie Lisa die Fortschritte ihrer Kinder freudig verfolgen können, müssen Norbert und Silvia Hable zusehen, wie Körper und Geist ihrer Tochter rasant und unaufhaltsam verfallen. Sie kann sich mit ihrer Umwelt nicht mehr verständigen, sieht nichts mehr. Auch die Nahrungsaufnahme sowie die Flüssigkeitszufuhr verschlechtert sich im Moment zusehends.

"Veronika bringt bei jedem Besuch Leben in die Familie. Sie ist Freude und Ablenkung zugleich", betont das Ehepaar Hable die wichtige Stütze der Familie in dieser Zeit. Veronika Reichart, die Kinderkrankenschwester des Vereins Moki – Mobile Kinderkrankenpflege – kommt einmal in der Woche für zwei Stunden zur Familie. Baden, Massieren, Spielen und Spazieren gehen mit Lisa ist nur ein Teilbereich ihrer Tätigkeiten vor Ort in der Familie.

Moki hilft vor Ort
23 freiberuflich tätige diplomierte Krankenschwestern arbeiten zurzeit beim Verein Moki. Der Verein betreut seit mehr als fünfzehn Jahren Mütter – angefangen bei der Stillberatung bis hin zur Pflege von zu beatmenden, chronisch oder krebskranken Kindern vor Ort bei den Familien.

Im Vorjahr wurden insgesamt 300 Kinder in ganz Oberösterreich betreut. Die finanziellen Mittel, die Moki vom Land Oberösterreich aus dem Strukturmittelfonds erhält, wurden laut dem Verein leider die letzten sieben Jahre nicht erhöht.

"Die aktuellen Mittel reichen für die Betreuung von etwa 200 Kindern. Aus diesem Grund mussten wir bei einigen Patienten schon Stunden kürzen", sagt Judith Kopp, geschäftsführende Obfrau des Vereins.

"Das Land Oberösterreich unterstützt den Verein Moki im erforderlichen Ausmaß. Im vorigen Jahr wurden sogar zusätzliche Mittel freigegeben", betont Landeshauptmann und Gesundheitsreferent Josef Pühringer auf Anfrage der BezirksRundschau Linz-Land. Sie möchten den Verein Moki – Mobile Kinderkrankenpflege – finanziell unterstützen? IBAN: AT42 3400 0001 0260 8925, BIC: RZOOAT2L.