Schmetterlingskind im Schulalltag

Der 2006 geboren Qasim Ahmad ist Schüler einer Klasse für schwerstbehinderte Kinder in der Allgemeinen Sonderschule in Baden. Seit seiner Geburt leidet er an Epidermolysis bullosa in seiner schwersten Form: Nicht nur die Haut, sondern auch die Speiseröhre und der Darm sind von der Immunerkrankung betroffen. Er kann daher nur flüssige Nahrung zu sich nehmen, die die Familie aus der Apotheke bezieht. Bei dem kleinsten Stück normaler Nahrung kommt es zu Einblutungen der Speiseröhre und des Darms und er muss im Krankenhaus zur Genesung künstlich ernährt werden. Auch kommt es immer wieder zu Vernarbungen und schließlich starken Verengung der Speiseröhre, die dann mittels chirurgischen Eingriffs behoben werden muss. Außerdem bestehen bei Qasim bereits Fehlstellungen von Gelenken bzw. ein Zusammenwachsen von Fingern und Zehen, die in einer aufwendigen Operation im Bereich der Hand gelöst wurden, nunmehr aber wieder verwachsen sind, sodass ausschließlich der Daumen als Greifhilfe zur Verfügung steht. Qasim ist am ganzen Körper bandagiert um eine Ablösung der Haut bei Kontakt zu verhindern.

Im Schulalltag

Der Alltag in der Schule ist völlig auf Quasim zugeschnitten: Er braucht Hilfe bei alltäglichen Dingen wie dem Anziehen von Schuhen und Kleidung mit Zipp beim Ein- und Auspacken der Schultasche, Entnehmen von Stiften aus dem Pennal, Öffnen von Drehverschlüssen, Aufheben von Gegenständen, Tragen von schweren Dingen, etc. Auch das Sitzen ohne Polster bereitet ihm Schmerzen und nur Lernmaterialien die er mit beiden Händen fassen kann, dürfen eingesetzt werden.

Tapfer und fröhlich

Qasim erträgt seine Schmerzen sehr tapfer, wenn sie zu groß sind bittet er, sich auf die Matratze im Klassenzimmer legen zu dürfen, steht aber sofort auf, sobald die Schmerzen nachlassen. Qasim ist ein sehr fröhliches, gefühlvolles Kind. Er macht sich stets Sorgen, ob er die anderen Kinder mit seiner rauen, vernarbten Haut nicht abschreckt oder gar kratzt. Er kennt sein Problem sehr gut, kann einschätzen, was er alleine kann und was nicht, dann bittet er um Hilfe. Er versucht aber zunächst alles, da er es alleine schaffen will. Wenn es ihm gut geht lacht und tanzt er viel und steckt auch alle mit seiner Fröhlichkeit an.