Ausstellungseröffnung „Die Welt ist schön“

Charity Fotoausstellung des Fotoclubs Gumpoldskirchen der Naturfreunde

GUMPOLDSKIRCHEN | Die Marktgemeinde Gumpoldskirchen lud alle Kunstfreunde zur Eröffnung der

Charity Fotoausstellung des Fotoclubs Gumpoldskirchen

am Freitag, 9. Dezember 2016 um 19 Uhr ins Bergerhaus, Schrannenplatz 5, 2352 Gumpoldskirchen, ein.

Die Eröffnung nahmen Kulturreferent GGR Christian Kamper und Kulturkoordinatorin GR Dagmar Händler in Anwesenheit von Bürgermeister Ferdinand Köck vor.

Für Ohrwürmer und Gaumenkitzel sorgten ein Ensemble der Joe Zawinul Musikschule Gumpoldskirchen und Eventlocation Michaela Hofstädter.

Im Zuge der Vernissage wurden drei Bilder zugunsten der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS)*) versteigert. Auch der Reinerlös der während dieser Ausstellung verkauften Werke geht diesem Verein zu.

Die Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen, Michaela Weigl, freute sich sehr über das Engagement der Naturfreunde Gumpoldskirchen und stellte kurz ihren Verein und die Stoffwechselerkrankung MPS vor.

*) MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind langsam fortschreitende und vererbbare Stoffwechselkrankheiten.

Sie treten bei Kindern gesunder Eltern auf und werden durch einen genetischen Defekt, der zu Störungen der Funktion von Eiweißstoffen („Enzymen“) führt ausgelöst. Diese Enzyme werden in der Zelle zum Abbau der MukoPolySaccharide gebraucht. Wenn sie nicht richtig funktionieren, sammeln sich diese in den Zellen an und zerstören sie.
Bei der Geburt wirken die Kinder zwar völlig gesund, bleiben jedoch bald in ihrer körperlichen und/oder geistigen Entwicklung zurück und entwickeln schwere Behinderungen. Die Formen der MPS sind sehr unterschiedlich. Die Krankheiten können zu Knochenveränderungen, zur Zerstörung von inneren Organen wie Herz, Leber und Milz und zu Störungen der Gehirnfunktion führen. Manche Patienten werden blind, viele sind schwerhörig. Fast alle sind kleinwüchsig.

Die durchschnittliche Lebenserwartung eines MPS-Kindes beträgt 15 Jahre.

Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS)*)

Ziele und Aufgaben

Es sind vor allem diese drei Dinge, die wir uns als Ziel stecken:
Unterstützung der Familien
Aufklärung der Öffentlichkeit
Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung
Unterstützung der Familien

Wesentlich ist das Kennen lernen von anderen Familien mit MPS-Kindern. Eltern profitieren durch das Zusammentreffen, dem Erfahrungsaustausch mit Eltern, die schon länger mit den Problemen einer Mukopolysaccharidose konfrontiert und bereits zu "Experten" für diese Krankheit geworden sind. Es weiß doch niemand besser Bescheid, damit umzugehen, als die, die schon jahrelang damit leben. Das kann sowohl im emotionalen als auch im medizinischen und praktischen Bereich sehr hilfreich sein. Nachdem wir alle in ganz Österreich verteilt sind, ist ein physischer Kontakt zueinander meist nur einmal im Jahr möglich. Zu diesem Zweck organisieren wir eine Familienkonferenz. Wir versuchen deshalb über Briefe, Telefon, und Emails in Verbindung zu sein. Wichtig ist uns auch das Auffinden möglichst vieler Kinder mit MPS. Wir wollen auch deren Familien mitbetreuen, sie informieren und beraten. Näheres dazu finden sie im Kapitel Ursache und Vererbung.

Aufklärung der Öffentlichkeit

Sehr wesentlich ist es auch, das Bewusstsein der Allgemeinheit für diese Krankheit zu fördern, da die MPS aufgrund ihrer Seltenheit sehr wenig bekannt sind. So bemühen wir uns, die Krankheit zu vergegenwärtigen.
Wir geben Materialen verschiedener Art heraus, um Information zugänglich zu machen.
Wenn Sie sich dafür interessieren, klicken sie bitte hier. Publikationen.
Für die Zukunft planen wir auch die Herausgabe eines Elternrundbriefes.

Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung

Unsere Hoffnung ist, dass es eines Tages eine ursächliche Behandlung oder Heilung für jede der MPS-Formen geben wird. Wir holen weltweit Informationen bzgl. des Standes der Forschung ein, versuchen die Forschung voranzutreiben und unterstützen sinnvolle Forschungsprojekte.
Auch die Förderung der Kontakte mit Ärzten, Wissenschaftlern und Krankenhäusern ist eine unserer wesentlichen Aufgaben.
Hilfe ist uns jederzeit willkommen. www.mps-austria.at

Beigefügte/s Foto/s von Alfred Peischl ©
Fotonachweis bei Veröffentlichung erbeten!

AP6_6167: GGR Christian Kamper, Wolfgang C. Rehak, Michaela Weigl, Bürgermeister Ferdinand Köck, Kulturkoordinatorin GR Dagmar Händler und GGR Ing. Ernst Spitzbart.

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