Kinderhospiz Netz

In Meidling wird sterbenskranken Kindern geholfen

Das Kinderhospiz Netz kümmert sich um schwer kranke Kinder. Bei ihnen ist klar, dass sie das Erwachsenenalter nicht erreichen werden. Das Kinderhospiz hilft ihnen und ihren Familien, frei nach dem Motto "Leben vor dem Tod".

WIEN/MEIDLING. "Erstens schauen wir, dass es dem kranken Kind gut geht. Zweitens kümmern wir uns aber auch darum, dass die Eltern und Geschwister betreut werden." So fasst Gudrun Madl, die Leiterin des Kinderpalliativteams am Kinderhospiz Netz, ihre Aufgabe zusammen.

Kinder mit schwersten Krankheiten

Das Kinderhospiz Netz kümmert sich um Kinder, die schwerstkrank sind. "Bei ihnen ist klar, dass sie das Erwachsenenalter wahrscheinlich nie erreichen werden", erklärt Madl. Viele dieser Kinder leiden an einer Stoffwechselerkrankung, an neurologischen oder genetischen Krankheiten.

"Wir begleiten die Kinder dabei oft über viele Jahre hinweg", sagt Madl: "Eine Familie betreue ich zum Beispiel seit dem Jahr 2013." Beim Kinderhospiz geht es nämlich nicht nur darum, die kranken Kinder zu betreuen. Denn auch für eine Familie ist es sehr belastend, wenn ein Kind unheilbar krank ist. "Viele Eltern lieben ihr Kind und tun sich schwer, es abzugeben", erklärt Madl: "Sie wollen mit ihrem Kind leben!"

Die Eltern entlasten

Doch das kann auch Schattenseiten haben. Schwer kranke Kinder brauchen viel Pflege und Betreuung. Zum Beispiel, wenn sie zum Leben spezielle medizinische Apparate benötigen oder in der Nacht umgelagert werden müssen. Das ist anstrengend – vor allem für die Eltern. Wenn das kranke Kind dann auch noch Geschwister hat, ist das eine zusätzliche Herausforderung. Denn diese sollten nicht zu kurz kommen.

"Hier versuchen wir, zu helfen", sagt Madl. Einerseits zuhause, indem man die kranken Kinder in ihrer gewohnten Umgebung besucht und sie dort für einige Zeit betreut. Aber sie können auch ins Tageshospiz kommen. Hier gibt es spezielle Therapien, etwa mit Musik oder Hunden.

Andererseits können Kinder auch am Wochenende von Samstag auf Sonntag im Kinderhospiz übernachten. All das entlastet auch die Eltern. "Eine alleinerziehende Mutter hat dann auch einmal Zeit, sich zu entspannen. Sie kann in Ruhe einen Kaffee trinken gehen oder auch einfach ausschlafen", erklärt Madl.

Zeit für die Geschwister

Außerdem stellt das Kinderhospiz Netz auch für die Geschwister eigene Hilfskräfte zur Verfügung, hier gibt es vor allem viele ehrenamtliche Betreuerinnen und Betreuer. Diese unternehmen bewusst Dinge mit den Geschwistern der kranken Kinder, zum Beispiel Kinobesuche oder Spiele im Park. Damit auch sie ausreichend Zeit und Betreuung erhalten.

Und so hat das Kinderhospiz Netz in den vergangenen Jahren viel geleistet: allein bis zum Jahr 2020, dem 15-jährigen Jubiläum des Kinderhospiz, wurden 111 Kinder bzw. 108 Familien und 280 Geschwister begleitet. 41 Kinder verstarben unter der Obhut des Kinderhospiz Netz.

"All unsere Tätigkeiten brauchen aber viel Vertrauen", erklärt Madl: "Vor allem, was die kranken Kinder angeht." Es ist eben etwas anderes, ob man ein gesundes Kind in den Kindergarten gibt oder ob Eltern plötzlich ein schwer krankes Kind in fremden Händen wissen.

"Hier braucht es oft einfach Zeit, dass man sich gegenseitig kennenlernt. Das ist ein Lernprozess, den Betroffene manchmal erst durchmachen müssen", so Madl. 

Madl selbst ist schon seit langem in der Palliativmedizin tätig, früher arbeitete sie auf einer Intensivstation. "An den Tod gewöhnt man sich nicht, gerade bei Kindern. Das sollte man aber auch gar nicht. Man braucht einfach Empathie und Mitgefühl für meinen Beruf", so Madl.

Gegenseitige Hilfe

Was aber hilft, sei das gute Team, in dem sie arbeitet. Man unterstützt sich hier gegenseitig, schließlich sitzen alle im selben Boot: "Wir sind alle füreinander da. Wenn es einen Todesfall unter unseren Kindern gibt, kann man jederzeit eine Kollegin oder einen Kollegen anrufen und darüber reden", so Madl. Das helfe, mit solchen herausfordernden Situation umzugehen.

Im September 2020 hätte das Kinderhospiz seinen 15-jährigen Geburtstag gefeiert – Corona-bedingt fielen die Feierlichkeiten leider ins Wasser. Bleibt trotzdem zu hoffen, dass diese wichtige Meidlinger Einrichtung weiterhin bestehen bleibt und ein 20-jähriges Jubiläum feiern kann.

Zur Sache

Das Kinderhospiz Netz in Wien Meidling ermöglicht die umfassende Betreuung schwerstkranker Kinder zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung und im Tages- und Wochenendhospiz. Alle Leistungen sind für die Familien mit keinerlei Kosten verbunden und werden rein spendenfinanziert.

Weitere Infos gibt es unter www.kinderhospiz.at

Spendenkonto: Erste Bank AT23 2011 1825 4479 3000

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