"Wir Helfen"

Schwerbehinderte Julia (7) benötigt unsere Hilfe!

WIR HELFEN! JULIA
Alle Spenden, die bis 15. Jänner 2024 auf folgendem Konto unter dem Kennwort "Julia" eingehen, werden direkt an die Familie übergeben.
Spendenkonto "Wir helfen!"
IBAN: AT11 5300 0065 5500 8900

OBER-GRAFENDORF. Eine junge Familie ist auf Hilfe und Spenden angewiesen. Es ist nicht leicht, seit der Geburt von der Tochter Julia hat sich für die junge Familie aus Ober- Grafendorf einiges geändert. Das Mädchen ist nicht einstellbar, krampft fast täglich, zu Spitzenzeiten hat sie über 90 Anfälle im Monat. 

Julia leidet an einer angeborenen Gehirnfehlbildung im Großhirn mit einer kompletten Balkenagenesie. "Als wir die Diagnose bekamen, war es wie ein Albtraum für uns aus dem wir nicht aufwachen können", erinnert sich die Mutter zurück.

Zu Julias Erkrankung

Die beiden Gehirnhemispheren von Julia sind nicht miteinander verbunden.

"Leider ist diese selten Malformation nicht isoliert aufgetreten, sondern in Kombination mit einer umfangreichen Fehlbildung des dritten Seitenventrikels, des rechten Frontallappens und des linken Hinterhorns,"

erzählt die Mutter Kimberly Reinberger. Diese Fehlbildungen verursachen eine ganze Reihe an weiteren Problemen. Epilepsie und eine schwere Mehrfachbehinderung sind die Folgen.

Wie es dazu kam

Diagnostiziert wurde dieser Zustand erst sehr spät, in der 37. Schwangerschaftswoche kam erstmals der Verdacht auf, dass etwas nicht stimmen könnte, obwohl alle pränatalen Untersuchungen unauffällig waren. "Beim Organscreening hieß es sogar, dass das Gehirn groß und gut entwickelt sei. Das ist nachweislich falsch. Den kompletten Befund erhielten wir erst nach der Geburt, weil dieser dann ins falsche Krankenhaus geschickt worden war," erinnert sich die Mutter. In der 12. Lebenswoche kamen dann die ersten Krampfanfälle, unzählige Spitalsaufenthalte waren die Folge.

Eine traurige Nachricht nach der anderen

Die Familie war ratlos und keiner wusste wo die Reise hin gehen wird. Julia ist nicht einstellbar, krampft fast täglich, zu Spitzenzeiten hat das Baby über 90 Anfälle im Monat. Zusätzlich häufen sich bei ihr Lungenentzündungen, aufgrund der allgemeinen Schwäche. Wieder folgen Spitalsaufenthalte, sogar auf der Intensivstation.

"Meinem früheren Ich würde ich sagen, das das Leben trotzdem schön werden kann, nur anders als gedacht,"

meint die mutige Frau.

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Alle Spenden, die bis 15. Jänner 2024 auf folgendem Konto unter dem Kennwort "Julia" eingehen, werden direkt an die Familie übergeben.
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Wie ist das Leben jetzt

Die sieben Jährige besitzt inzwischen einen Rollstuhl, denn sie ist weder sprach- noch gehfähig. Auch Greifen und Spielen ist nicht möglich. Grundsätzlich ist das Mädchen in allen Lebenslagen komplett auf Pflege angewiesen und hat die höchste Pflegestufe. Fast sechs Jahre lang war das sie nur in der häuslichen Pflege und die Mutter musste sie mehrmals die Woche zu Therapien, Arztterminen und Sonstigem bringen. Seit über einem Jahr besucht Julia nun ein Förderzentrum und erhält dort alle Therapien, welche für sie so wichtig sind. Außerdem lernt sie dadurch einen geregelten Tagesablauf kennen. Diese Zeiten nutz Kimberly Reinberger um Termine und Medikamente zu organisieren, erledigt Behördenwege oder Papierkram für irgendwelche Hilfsmittel für Julia.

"Die Bürokratie ist wirklich der Schlimmste und Zeitaufwendigste Teil der Pflege, gar nicht die Pflege selbst,"

erzählt sie.  

Spezielle Diät soll helfen

Zusätzlich macht Julia die ketogene Diat, eine alternative Behandlungsmethode gegen Epilepsie. Diese Ernährungsform ist auch in der Zubereitung sehr aufwändig. Daneben macht die Powerfrau noch irgendwie den Haushalt und kümmert sich um die beiden Söhne.

Auto eine Notwendigkeit

Nun wird ein adäquates Auto um 54.000 Euro für die Familie dringend notwendig, damit Julia einfach im Rollstuhl sitzend transportiert werden kann. "Ich schaffe es nicht, sie alleine in den Autositz zu heben, weil sie schon 27 Kilogramm wiegt. Durch zu wenig Muskelspannung, fühlt sich das deutlich schwerer an," erklärt sie.

Schirmherr Erwin Pröll ruft zur Spende auf:

Seit August 2021 führt die Mutter einen persönlichen Blog, indem ich sie ihr ungewöhnliches Leben berichtet. Mehr hier-> 
Ihr neustes Projekt ist ein Buch das demnächst beim Verlag "Buchschmiede" in Wien veröffentlicht wird.

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