Du möchtest dieses Profil zu deinen Favoriten hinzufügen?
Verpasse nicht die neuesten Inhalte von diesem Profil: Melde dich an, um neue Inhalte von Profilen und Bezirken zu deinen persönlichen Favoriten hinzufügen zu können.
Vanessa Spah lebt in Eisenstadt, ist 22 Jahre alt. Vor 8 Jahren wurde bei ihr ein seltener Gendefekt diagnostiziert, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Eine sehr seltene Muskelerkrankung (in Österreich sind es mit Vanessa 2 Betroffene), welche Muskeln, Sehnen und Bänder schrittweise zu Knochen werden lässt. Sie hat eine Kieferklemme, ihr rechter Arm, ihr Handgelenk und ihr linkes Kniegelenk sind bereits verknöchert.
2018 war sie in den USA (Philadelphia) um eine Zahnoperation durchzuführen. Warum in den USA? Weil es nur dort die Spezialisten gibt, die bei ihr eine Vollnarkose durchführen können. Der Aufenthalt mit Flug und Operation kostete insgesamt ca. 60.000 €. Es war damals sehr schwierig diese Summe aufzubringen.
Rasche Hilfe ist nötig!
Zurzeit geht es ihr gesundheitlich gut, jedoch bereiten ihr erneut zwei Zähne starke Schmerzen, die allerdings wieder nur in den USA gezogen werden können. Sobald als möglich - denn sie kann auf Grund der Schmerzen seit einigen Monaten nur mehr breiige oder weiche Speisen essen.
Medikamente werden erprobt
Seit Anfang 2022 nimmt Vanessa an einer Medikamentenstudie in Garmisch-Partenkirchen und in Amsterdam teil, um ein wirksames Medikament für ihre Krankheit zu finden. Alle 3 Monate muss sie nach Deutschland und halbjährlich nach Amsterdam fahren. Die jährlichen Reisekosten von 6.400 € muss die Familie selbst aufbringen.
Die Kosten für die Überwachungsuntersuchungen werden von den Pharmaherstellern getragen.
Vanessa will wieder normal leben, studieren. Bis dahin heißt es aber warten, warten, warten.
Helfen auch Sie mit, leisten Sie einen Beitrag auf das Spendenkonto:
Bank Austria
Vanessa Spah
IBAN: AT82 1200 0100 1393 0564 BIC: BKAUATWW
Vielen Dank für Ihre Spende!
Du möchtest regelmäßig Infos über das, was in deiner Region passiert?
Dann melde dich für den MeinBezirk.at-Newsletter an
Echte Powerfrauen waren vor kurzem in Großhöflein gefragt. Die diplomierte Mentaltrainerin Nicole Knappe verriet in einem interaktiven Workshop, speziell für alle Alltagsheldinnen ihre Geheimformel für Power, Glück und Erfolg. GROSSHÖFLEIN. Über 60 Frauen aller Altersschichten folgten der Einladung der SPÖ Großhöflein in den Gemeindesaal. Einziger anwesender Mann des Abends war Vizebürgermeister Dragan Kunkic, der sich um die kulinarische Verpflegung der anwesnden Damen kümmerte. "Herzlichen...
Nach den diesjährigen Aufführungen von Bizets „Carmen“ steht 2024 Verdi am Spielplan der Oper im Steinbruch St. Margarethen. Unter der Regie von Thaddeus Strassberger entsteht in der kommenden Saison ein seit über 100 Jahren beliebtes Werk, ein zeitloser Klassiker: "Aida" von Giuseppe Verdi. ST. MARGARETHEN. Mit der leidenschaftlichen Geschichte einer großen Liebe hat Verdi eine der bedeutendsten Opern – mit den lyrischen Arien Aidas, Radames verträumter Romanze „Holde Aida“ oder dem opulenten...
Von der gängigen Putzfassade bis zu Mischfassaden, von kräftigen bis sanften Farben lassen sich Häuser individuell gestalten. MeinBezirk.at hat sich die neuesten Trends angesehen. EISENSTADT. So individuell wie die Menschen, so einzigartig lässt sich auch die eigene Hausfassade gestalten. Die Entscheidung, welchen Stil man bevorzugt, fällt meist schon beim Bau und ist von verschiedenen Faktoren abhängig. Von der gängigen Putzfassade, die durch günstige Kosten und Wetterbeständigkeit besticht,...
Jetzt kannst du Sudoku auf MeinBezirk.at spielen - gratis und unbegrenzt. So spielst du Sudoku: Wähle deinen gewünschten Schwierigkeitsgrad: leicht, mittel, schwer. Klicke ins gewünschte Feld, setze eine Zahl von 1 bis 9 ein - und fülle alle leeren Felder. Ziel des Rätsels: In jeder Zeile (waagrecht), Spalte (senkrecht) und jedem Block (3 mal 3 Zellen) soll jede Ziffer genau nur einmal vorkommen.
Die RegionalMedien Burgenland präsentieren den aktuellen Mondkalender für April 2024. Ein Mondzyklus dauert ca. 28 Tage. Dabei durchläuft er verschiedene Phasen, die unterschiedliche Qualitäten haben. Nach alter Überlieferung sollte man bestimmte Arbeiten also stets zur richtigen Zeit erledigen. Vom Einpflanzen der Tomaten 🍅 bis hin zum Haare schneiden 💇 – die Mondphase kann darüber entscheiden, ob die roten Früchtchen zur Attraktion in der Nachbarschaft und dein Kopf zur Löwenmähne 🦁 wird....
Hier erfährst du täglich, wo im Burgenland die billigsten Tankstellen zu finden sind, wie man günstig tankt, und wie man Sprit sparen kann - immer AKTUELL. BURGENLAND. In ganz Österreich ist es immer am günstigsten, am Vormittag zu tanken. Denn Tankstellen dürfen nur einmal täglich um 12 Uhr die Spritpreise erhöhen. Preissenkungen sind jedoch jederzeit in unbegrenzter Anzahl und Ausmaß möglich. Wir aktualisieren die Liste der günstigsten Tankstellen im Burgenland täglich mit den aktuell...
Aktuelle Nachrichten aus dem Burgenland auf 
Kommentare
Du möchtest kommentieren?
Du möchtest zur Diskussion beitragen? Melde Dich an, um Kommentare zu verfassen.