BezirksRundSchau-Christkind

"Du wirst darauf nicht vorbereitet"

Das BezirksRundSchau-Christkind fliegt für die zwölfjährige Hana Mandara aus Leonding.

LEONDING. Als Hana als normales, gesundes Baby auf die Welt kam, schien das Glück von Adna und Sulejman Mandara perfekt zu sein – doch leider sollten sich die Dinge anders entwickeln.

Als das kleine Mädchen zehn Monate alt war, erkrankte es schwer. "Es begann damit, dass sie fieberte. Da sie dazumals auch gerade zahnte, blieb ein Besuch beim Kinderarzt ergebnislos. Dann kam Erbrechen hinzu, worauf wir vom Arzt ins Krankenhaus verwiesen wurden, wobei man aber auch hier zunächst keine Auffälligkeiten finden konnte", erinnert sich Mutter Adna. Zwei Tage nach dem Spitalsbesuch stellten die Eltern bei ihrem Kind das sogenannte 'Sonnenuntergangsphänomen' fest. Darunter versteht man bei Babys einen Abwärtsblick der Augen bei geöffneten Lidern. "

Erschütternde Diagnose

Dazu kam, dass sie nicht mehr essen wollte", erzählt ihr Vater. Hana kam wieder ins Spital und wurde nach eingehenden Tests mit Verdacht auf einen Gehirntumor ins Wagner-Jauregg überstellt, wo schließlich die Diagnose gestellt wurde: Das kleine Mädchen hatte sich mit tuberkuloser Meningitis angesteckt. Sofort wurde Hana für einen Monat in künstlichen Tiefschlaf versetzt, danach folgten rund vier Monate im Krankenhaus. Heute ist Hana auf 24-Stunde-Pflege angewiesen. Ihre rechte Hirnhälfte ist tot, die linke geschädigt. Sie kann weder sehen noch sprechen und ist großteils auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Des weiteren hat sich durch das permanente Liegen eine Skoliose – Verdrehung der Wirbelsäule – entwickelt. Auch wird das junge Mädchen aufgrund ihrer Krankheit von epilieptischen Anfällen geplagt. "Die Schübe sind unterschiedlich, mal mehr – mal weniger", erzählt Mutter Adna, die gemeinsam mit ihrem Mann Tag und Nacht für Hana da ist.

"Unser stiller Beobachter"

Trotz dieses schweren Schicksalsschlages ließen und lassen sich die Mandaras nicht entmutigen. "Im ersten Moment war es sehr hart. Man ist auf so etwas nicht vorbereitet. Das Schwierigste ist, dass man nicht weiß, wie es weiter geht. Man hat eine Diagnose, aber keinerlei Prognose für die Zukunft", erklärt Mutter Adna. "Hana ist wie sie ist, sie ist unser Kind, auf das wir stolz sind und keine Belastung", so die Eltern. "Hana ist immer bei uns, unser stiller Beobachter", erklärt Vater Sulejman. Schwer tut sich Mutter Adna mit übertriebenem Mitleid oder manch Reaktion, wenn sie mit Hana unterwegs ist: "Einige schauen ganz betroffen oder ziehen sogar ihre Kinder von Hana weg. Das tut weh".

Neben ihrer ältesten Tochter haben die Mandaras noch zwei weitere Kinder, die achtjährige Suraja und die zweijährige Dalia. Beide sind eng mit ihrer großen Schwester verbunden, und Suraja unterstützt ihre Eltern in der Pflege, wo sie kann. "Die Mädchen sind großartig, helfen und lieben Hana, auch wenn sich vieles bei uns natürlich um die Krankheit und die Pflege dreht", betont Adna.

Wunsch nach gemeinsamer Auszeit

Auch deshalb wünscht sich die Familie nichts sehnlicher, als einmal ein paar Tage mit der ganzen Familie ausspannen zu können – fernab vom täglichen, anstrengenden Alltagstrott. Doch Verreisen mit Hana gestaltet sich schwierig, braucht immens viel Planung, da viele Voraussetzungen – vor allem rasche Versorgung mit Sauerstoff – erfüllt sein müssen und ist finanziell für die Familie kaum leistbar. "Wir haben kein Auto, sind daher auf den Zug angewiesen, was die Sache nicht einfacher macht", erklärt Vater Sulejman. Wunschziel für Familie Mandara wäre ein Aufenthalt in einer Therme in Österreich.

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