Ehlers Danlos Syndrom

Beiträge zum Thema Ehlers Danlos Syndrom

Hypermobiles Handgelenk | Foto: Piera Sussitz
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Ehlers-Danlos-Syndrom
Mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Schon immer fühlte es sich so an, als hätte mein Tag weniger Stunden als der aller anderen, als würde mein Körper Stück für Stück an den Gelenken auseinanderfallen. Gegen eine bleierne Müdigkeit, starke Schmerzen und Schwindel ankämpfend, versuchte ich den Alltag so zu bewältigen wie andere in meinem Alter. Gleichzeitig wurden meine Symptome Tag für Tag schlimmer - beispielsweise gehören ausgekugelte Gelenke für mich zum Alltag. Im Laufe der Jahre wurden bei mir mehrere Krankheiten...

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Bei Katharina Sigl wurde 2015 das seltene und unheilbare Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert. 2018 gründete sie die erste Selbsthilfegruppe dazu in Österreich und hilft anderen Betroffenen dabei, ihr Leben zu bewältigen. | Foto: BRS Gschwandtner
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Ehlers-Danlos-Syndrom
"Ich will aus Betroffenen kompetenten Patienten machen"

Die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom brachte für Katharina Sigl einerseits Erleichterung, andererseits die Gewissheit, dass sie an einer unheilbaren Krankheit leidet. 2018 gründete sie eine Selbsthilfegruppe und hilft Menschen, möglichst gut mit ihren Beschwerden zu leben. LINZ. "Ich habe mich immer irgendwie anders gefühlt", erzählt Katharina Sigl. Chronische Bauchschmerzen, Konzentrationsstörungen und ein ständiges Schwächegefühl begleiten die heute 40-Jährige bereits ihr Leben lang. Die...

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Vl.ln.r.: Daniela Karall, Oberärztin an der Innsbrucker Kinderklinik, Gründungsmitglied ZSKI, Ines Kapferer-Seebacher, Zahnärztin an der Univ.-Klinik für Zahnerhaltung und Zahnersatz, Patient Josef Raggl und Johannes Zschocke, Sektion für Humangenetik, Gründungsmitglied ZSKI | Foto: tirol kliniken/Seiwald
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Josef Raggl aus Grinzens: Diagnose nach 50 Jahren

Über ein halbes Jahrhindert hat es gedauert, um einer seltenen Erkrankung einen Namen zu geben! Josef Raggl aus Grinzens hat einen langen Leidensweg hinter sich – und das ist wörtlich zu nehmen. Über 50 Jahre hat es gedauert, einer sehr seltenen Erkrankung einen Namen zu geben. Durch das Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck (ZSKI) konnte das Rätsel schließlich gelöst werden. Wahre Odysee Josef Raggl hat ein parodontales Ehlers-Danlos-Syndrom (pEDS). Diese vererbbare, seltene Erkrankung des...

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