BezirksRundschau Christkind

Vieles hemmt ihn, aber Xaver kämpft

Das BezirksRundschau-Christkind fliegt 2020 für den kleinen Xaver Peham-Schenk aus Schardenberg.
 
SCHARDENBERG (bich). Fröhlich plappernd sitzt der Dreijährige vor seinen Spielzeugtraktoren am Boden und lässt sie durch die Küche sausen. Kaum etwas lässt dabei die vielen Entbehrungen erahnen, mit denen Xaver seit seiner Geburt tagtäglich zu kämpfen hat. Denn Xaver kann weder stehen, noch gehen. Außerdem muss er täglich alle drei Stunden katheterisiert werden, da er nicht selbständig Wasser lassen kann, und braucht jeden zweiten Tag einen hohen Einlauf. Auch seine Entwicklung ist um ein Dreiviertel Jahr verzögert – er spricht etwa noch nicht.
Grund dafür ist eine Erkrankung, die bei Xaver schon vor seiner Geburt erkannt wurde: ein Defekt der Wirbelsäule. "Mein Frauenarzt entdeckte einen Schatten am Ultraschall, der ihm nicht gefiel. In der Linzer Pränatalambulanz kam dann die Diagnose 'offener Rücken'. Das war natürlich ein Schock", erinnert sich Mutter Bettina und erzählt weiter: "Danach ging alles ganz schnell. Ich wurde in eine Züricher Spezialklinik überführt und Xaver im Mutterleib operiert. Dabei verschlossen Ärzte seinen Rücken mit einer Kunsthaut."  

Wird einmal Rollstuhl brauchen

Dies sollte nicht der letzte Eingriff für den jungen Schardenberger gewesen sein. Nach seiner Kaiserschnittgeburt in der Züricher Klinik kam Xaver in seinen ersten sechs Lebenswochen ganze drei Mal unters Messer. Den Defekt am Rücken konnten die Ärzte dadurch aber nicht vollständig beheben.
Somit ist klar, dass der stets fröhlich gelaunte Dreijährige in Zukunft einmal einen Rollstuhl brauchen wird. "Das steht definitiv fest. Wie stark er daran gefesselt sein wird, wissen wir noch nicht. Da hoffen wir auf die Behandlungen", erklärt Papa Richard. Um ihrem Sohn ein selbständigeres Leben zu ermöglichen und seine Mobilität, aber auch geistige Fitness zu stärken, machen die Eltern unterschiedliche Therapien – von Physio über Ostheopatie bis Cranio – mit ihm. Außerdem fahren sie zwei Mal im Jahr auf Reha und zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen in die Züricher Spezialklinik. "Ob es einmal fruchtet und Xaver vielleicht doch mal stehen oder gehen wird können, wissen wir nicht, aber wir versuchen alles, damit er Fortschritte macht", erklärt Mama Bettina. Im Frühjahr 2021 steht deshalb auch ein weiterer riskanter Eingriff in Zürich an, in dem Verklebungen im Rücken gelöst werden sollen. "Damit Xaver seine Füße besser strecken kann", erzählt Peham.

Alltag ist eine Herausforderung

Für den Familienalltag seien Xavers Handicaps eine Herausforderung, sagen die Eltern. "Die Tage sind durch die vielen Termine ziemlich eingetaktet. Schnell mal wo hingehen, ist mit Xaver schwierig umzusetzen, da er entweder getragen werden oder im Wagerl sitzen muss. Auch Organisatorisch gibt's viel zu erledigen", erzählt Papa Richard.
Dass Xaver seit kurzem ein großer Bruder ist – seine Schwester Paulina kam zur Freude der ganzen Familie Mitte September 2020 gesund auf die Welt – mache die Situation auch nicht einfacher. "Mein Mann war in den ersten Wochen daheim – Papa-Monat. Das war gut, vor allem auch weil Xaver der totale Papa-Bua ist. Und damit sich alles einspielt. Doch wenn er wieder arbeiten geht, wird's schwierig für mich. Deshalb habe ich um Unterstützung durch den Mobilen Dienst angesucht", erklärt Bettina Peham. Das funktioniert ganz gut, freut sich die Familie. Und auch dass Xaver ab Dezember 2020 den Kindergarten in Schardenberg besucht darf, ist ein nächster Schritt in Richtung mehr Selbständigkeit für den Dreijährigen. 
Finanziell sei die Situation ebenfalls belastend. "Die Therapien und Zürichaufenthalte kosten Geld. Außerdem werden wir unser Zuhause barrierefrei umbauen müssen, damit ein Rollstuhl Platz findet", berichten Xavers Eltern. Das BezirksRundschau-Christkind versucht wenigstens diese Sorge zu mildern.  

Lauf fürs Christkind

Da sämtliche Veranstaltungen rund ums BezirksRundschau-Christkind heuer ausfallen müssen, hat die BezirksRundschau den Christkindlauf am 8. und 9. Jänner 2021 ins Leben gerufen. Privatpersonen, Vereine, Firmenteams etc. können virtuell laufen und real helfen. Anmeldungen ab sofort unter meinbezirk.at/christkind.

Zur Sache

Spenden Sie jetzt an den Verein BezirksRundschau-Christkind* für Xaver Peham-Schenk.
Zahlscheine liegen ab Mitte November in den Raiffeisenbanken auf oder überweisen Sie per Online-Banking:
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