"Wir helfen!"

"Sonnenschein" Suri braucht Therapie

Suri kam mit Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom, auf die Welt. Durch ihre Hypotonie ist die motorische und sprachliche Entwicklung verlangsamt. Die ständigen Sorgen um ihre Gesundheit und die vielen Arztbesuche belasten die ganze Familie. Für eine Rehabilitation und einen Aufenthalt im Kinderhospiz Sterntalerhof bittet die Familie nun um finanzielle Unterstützung.

GMÜND. "Unsere jüngste Tochter Suri hat uns als siebtes Kind ein zusätzliches Chromosom mitgebracht, sie hat eine Trisomie 21", erzählt Mama Karin Opelka. Suri ist das siebte und jüngste Kind der Familie, am 8. Juli hat sie ihren 2. Geburtstag gefeiert.

Karin und ihr Mann haben jeweils einen Sohn in die Partnerschaft mitgebracht und gemeinsam fünf weitere Kinder bekommen. "Die anderen Schwangerschaften und Geburten sind immer problemlos verlaufen, aber bei Suri war alles anders", erklärt die Mutter.

Schwerer Start ins Leben

In der Schwangerschaft kamen die Ärzte drauf, dass Suri zwei Herzfehler und eine Fehlbildung am Darm, eine sogenannte Duodenalatresie, hat. Das bedeutet, dass der Übergang zwischen Magen und Darm nicht durchgängig ist. Sie musste direkt nach der Geburt operiert werden und war auch lange beatmet, da sie dann auch Probleme mit der Lunge hatte. "Die ersten fünf Wochen nach der Geburt waren die schlimmsten, denn wir wussten nicht, ob sie es übersteht", erinnert sich Karin zurück.

Dann kam das nächste: Beim Fersenstich, der bei Babys routinemäßig gemacht wird, gab es den Hinweis auf eine Fettstoffwechselstörung, die in den meisten Fällen tödlich ausgeht. Diese hat sich dann aber glücklicherweise nicht bewahrheitet. Trotzdem bedeutete die Vermutung darauf viele weitere Wochen Bangen für Suris Familie, denn der genetische Befund dauerte zwei Monate.

Zwei Monate waren es auch, die Suri auf der Intensivstation in der Kinderklinik Linz verbrachte. Karin wohnte während dieser Zeit im Teddyhaus der Herzkinder. Einmal in der Woche kamen sie ihre Kinder dort besuchen. Ihr neues Geschwisterchen konnten sie aber erst mit zwei Monaten kennenlernen, denn aufgrund der damaligen Coronasituation durften sie nicht zu ihr ins Krankenhaus.

Sorgen sind immer da

"Suri ist der Mittelpunkt der Familie und ein absoluter Sonnenschein. Sie ist lebensfroh, fast immer gut gelaunt und lacht sehr viel. Ihre Geschwister lieben sie abgöttisch, sie hat schon einen Sonderstatus. Und sie ist ein echtes Stehaufmanderl", sagt die Mama.

Zur Ruhe kommt die Familie aber nicht, denn Suris gesundheitlicher Zustand ist oft besorgniserregend, was alle sehr belastet. Ihre Herzfehler haben sich gut entwickelt, jedoch wird ein weiterer genetischer Defekt vermutet, aber bis dato nicht gefunden. "Derzeit hat sie zum Beispiel auch einen kreisrunden Haarausfall und die Leukozytenzahl im Blut ist viel zu niedrig. Da sind wir am Herumforschen, woran das liegt. Durch ihre Stoffwechselstörungen ist auch die Wahrscheinlichkeit, Krankheiten wie Leukämie zu bekommen, erhöht. Wir wissen nie, was als Nächstes auf uns zukommt.“"

Wichtige Rehabilitation

Weil bei Suri durch ihre Hypotonie die motorische und sprachliche Entwicklung verlangsamt ist - sie kann noch nicht sprechen und richtig stehen - ist diesen Winter oder Anfang nächsten Jahres eine Rehabilitation geplant, um sie dahingehend zu fördern. Ihre Eltern und Geschwister kommunizieren derzeit mit ihr gebärdenunterstützt und wenn sie versucht zu stehen, steht sie entweder auf den Zehen oder den Fersen, da sie ihre Beine nicht durchstrecken kann. Ihre Mutter wird sie auf die Reha begleiten.

Im Herbst dürfen Suri, ihre Eltern und Geschwister auch zwei Wochen im Kinderhospiz Sterntalerhof im Burgenland verbringen, wo Familien mit schwerkranken Kindern aufgefangen werden und therapeutische Unterstützung bekommen.

Da Karin selbstständig als Ergotherapeutin in ihrer eigenen Praxis tätig ist und ihre Einnahmen während dieser für Suri so wichtigen Aufenthalte ausfallen, bittet die Familie nun um Hilfe, um das alles finanziell stemmen zu können. Die ganzen Teuerungen bringen sie zusätzlich in eine Notlage.

Spendenkonto

Verein "Wir helfen"
IBAN: AT11 5300 0065 5500 8900
Alle Spenden, die bis 4. September 2022 unter dem Kennwort "Suri" eingehen, kommen Suri zugute.
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