BezirksRundSchau Christkind 2022

"Es ist die schrecklichste Diagnose, die es gibt"

Erst vor vier Monaten erhielt Familie Dubasova die niederschmetternde Diagnose. Ihr fünfjähriger Sohn David leidet unter einer unheilbaren, erblichen Krankheit. Seine geistigen und körperlichen Fähigkeiten bauen sich laufend ab. Eine weitere Sorge: Auch Schwesterchen Laura könnte davon betroffen sein. David braucht ständig Betreuung, deshalb kann nur ein Elternteil arbeiten. Das Geld ist daher besonders knapp.

LINZ. Der fünfjährige David hat bereits eine lange Leidensgeschichte hinter sich. "Bis vor zweieinhalb Jahren war alles okay. Auffällig war nur, dass David wenig gesprochen hat", berichtet Mutter Lenka Dubasova. Auch die Kinderärztin meinte damals noch, dass sich dies mit dem Besuch des Kindergartens bessern werde. Den Pädagoginnen dort fiel bereits nach einem Monat eine Entwicklungsverzögerung auf. Die erste Vermutung: Autismus. "In dieser Zeit, David war etwa drei Jahre alt, hatte er den ersten epileptischen Anfall. Nach nur zehn Tagen den zweiten", so die Mutter. Ein Besuch im Neuromed Campus brachte die Diagnose Epilepsie. Die dort verordnete Behandlung wirkte nur für wenige Monate. "Dann ist es wieder losgegangen mit den Anfällen", erzählt Davids Mutter. 

Diagnose erst vor vier Monaten erhalten

Parallel dazu wartete die Familie bereits sehnsüchtig auf einen Termin in der Abteilung für Entwicklungsdiagnostik im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder. Ein Jahr Wartezeit ist dort Standard. Währenddessen bemerkten die immer besorgteren Eltern motorische Probleme bei David. Vor allem das Gehen fiel dem kleinen Jungen immer schwerer. Eine erneute Untersuchung im Kepler Universitätsklinikum brachte kein Ergebnis. Erst vor vier Monaten konnte mittels einer speziellen Genanalyse festgestellt werden, woher Davids schwere gesundheitlichen Probleme kommen.

Nur 50 Kinder in Europa betroffen

"Es ist die schrecklichste Diagnose, die es gibt", meint die Mutter verzweifelt. David leidet unter einer sogenannten neuronalen Ceroid-Lipofuszinose. Dabei handelt es sich um eine vererbte Krankheit des Gehirns. Diese hat den Abbau von geistigen und körperlichen Fähigkeiten – bis hin zum Sehverlust zur Folge. Dieser schreitet rasch voran: "Im Juni konnte David noch laufen, seit dem Sommer sitzt er im Rollstuhl", berichtet Lenka Dubasova. Auch die epileptischen Anfälle werden immer häufiger. Nur etwa 50 Kinder in ganz Europa sind von der seltenen Erkrankung betroffen. Durch ein kürzlich eingesetztes Implantat im Gehirn erhält David alle zwei Wochen ein Medikament, das den Krankheitsverlauf verlangsamt.

Kleine Schwester möglicherweise ebenfalls betroffen

Die Familie hofft darauf, dass diese Therapie Davids Zustand etwas stabilisiert. Besonders besorgt sind die Eltern auch wegen Davids Schwester Laura. Das zweieinhalb-jährige Mädchen könnte den Gendefekt ebenfalls haben. Das Ergebnis der Untersuchung steht derzeit noch aus. David muss den ganzen Tag betreut werden. Zurzeit ist der Vater in Pflegekarenz. Dann wird Mutter Lenka zu arbeiten aufhören und bei David zu Hause bleiben. Das Geld ist dadurch knapp. Was die Familie dringend benötigen würde, ist ein Spezialsitz für das Auto. Für die Untersuchungen und zweiwöchigen Medikamtengaben muss die Familie mobil sein. Dieser kostet 4.000 Euro, die sich die Familie momentan nicht leisten kann.

Virtuell laufen, real helfen

Der heurige virtuelle Christkindlauf findet von 6. bis 8. Jänner statt. Der Reinerlös des Startgeldes geht zu 100 Prozent an das BezirksRundSchau Christkind. Nähere Infos und Anmeldung: Christkindlauf.at

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