Rare Disease Salzburg

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

Heute möchte ich mich mal bei allen Rifer und Riferinnen bedanken, die mich ein Stück mit ihrem Auto auf dem Nachhauseweg mitgenommen haben. Seit Jahren kämpfe ich mit meiner Erkrankung für Familien und jetzt seit Jahren für mich! Früher war alles leichter doch mit der Zeit wurde aus den so harmlosen Klinefelter Syndrom wie die manchen Ärzte meinten, eine reine Odyssey das mein ganzes Leben veränderte. Man hört seit langen nicht mehr viel über das Klinefelter Syndrom in Österreich und immerhin...

Heuer sind es 10 Jahren "Gemeinsam für Selten" und 25 Jahre "Klinefelter Syndrom Österreich" die im Tennengau, Hallein gegründet wurden. Eines der schönsten Ereignisse aus Stadt und dem Land Salzburg - eine Brücke zwischen Betroffene und der Medizin! Herr Helmut Kronewitter, Gründer und Initiator dieser Veranstaltung setzte mit dieser Veranstaltung ein Licht in Salzburg um so mehr über Seltene Erkrankungen den Menschen zu vermitteln. Seine Idee kam dazu als er 1991 selbst von einer seltenen...

2017 neigt sich dem Ende entgegen und Rare Disease Salzburg blickt auf ein weiteres erfolgreiches Jahr im Bereich Seltene Erkrankungen - Stiefkinder der Medizin zurück. 2018 feiern wir "10 Jahre Rare Disease Salzburg und 25 Jahre Klinefelter Syndrom Österreich. Wir freuen uns Sie dabei wieder begrüßen zu dürfen.

Es begann alles im Jahr 2008, eine Idee wurde im Tennengau zusammen mit Orphanet Österreich hier geboren. Eine Anlaufstelle für Leute mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. Nach zwei erfolgreichen Jahren in Hallein gelang der Sprung in das "Landeskrankenhaus Salzburg" jetzt UNIKLINIKUM SALZBURG, wo diese Veranstaltung bis 2013 sich angesiedelt hat. Doch dann stellte man sich die Frage, gehen Gesunde Menschen in ein Krankenhaus? Nein eher nicht! Und so enstand eine neue Herausforderung - Der...

Am 25. Februar 2017 war es wieder soweit, und es wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg unter dem Motto "Forschung bringt Hoffnung" abgehalten. Trotz dem Faschingssamstag der viele Ereignisse heute in Salzburg hatte, war es ein Erfolgreicher Tag wieder aus dem Europark. Aber am 2. März 2017 haben alle Halleiner die Möglichkeit sich über seltene Erkrankungen zu Informieren. Seltene Erkrankungen kommt wieder an die Entstehungswurzel zurück und findet in der Stadtapotheke...

INFORMATIONSVERANSTALTUNG ZUM "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" aus Hallein. Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben. Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde,...

Danke alle Freunde für das Jahr 2016, leider war dieses Jahr nicht ganz meines, Gesundheit und Trauer waren dabei und man verlor Freunde und Bekannte, aber sie Leben in unseren Erinnerungen weiter, bis auch wir mal kommen und dann sehen wir uns wieder! Es waren Aufregende und zum Teil schwere Zeiten auch für mich 2016, mit höhen und tiefen in meiner Gesundheit, aber auch schöne Zeiten der Erholung wieder. Anbei die Übergabe von 40 Stk. Adventsackerl für das Seniorenheim Golling und der letzte...

Informationen für alle Lehrkräfte, die an Grundschulen und weiterführenden Schulen unterrichten, aber auch für Erzieherinnen und Erzieher in Kindertagesstätten sowie für Lehrkräfte der Sekundarstufe II die nützlich sein kann. Aber zuerst mals ein herzliches Dankschön an Wolfgang Tigges, Stv. Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe Deutschland. Falls Sie ein Kind mit einer seltenen Erkrankung (Vorkommen höchstens 1 von 2.000) in der Klasse haben, sind die Allianzen "Rare Disease Salzburg" und...

Nach einer gemütlichen Fackelwanderung rund um den Bluntausee, fahren Sie anschließend mit Ihrem Auto zum "Landgasthof Torrenerhof". Dort erwarten wir Sie mit heißen Früchtetee und Punsch von der Familie Lacher zur Einkehr. Die Speisen und Getränke im Landgasthof sind auf eigene Kosten zu begleichen. WARUM ANMELDUNG??? Da wir die Kutschenfahrt und die Adventüberraschung planen, benötigen wir ihre Anmeldung! Wie viele Erwachsene: Wie viele Kinder: Kutschenfahrt: (Ja oder Nein) Kinderwagen:...

Diese Aktion ist eine Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg und der Universitätsklinik Salzburg, mit den Einrichtungen für seltene Krankheiten, das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der PMU und die Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg. Seit Jahren lebt die Allianz "Rare Disease Salzburg" nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. Mit Unterstützung des Dachverbandes...

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum siebten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene „Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine Veranstaltung zu dem Aktionstag findet am Samstag, 22.02.2014, im Europark in Salzburg statt. Über 20 Selbsthilfegruppen werden von 09:00 bis 18:00 Uhr in Salzburgs größtem Einkaufscenter „EUROPARK“ in Taxham Passanten und Interessierte informieren. Zudem...