Ein Engel hat uns auf Erden verlassen...
- "Tay-Sachs Syndrom" - Haylie May Irran
- hochgeladen von Helmut Kronewitter
Alles begann 25.Juli 2011,
Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom".
Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt!
Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben.
Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf allen Lebenslinien, die Sie mit Eva Binder gegangen ist.
Die Lebenserwartung liegt bei drei bis fünf Jahren. Eva (Irran) Binder kämpfte mit alternativen Heilmethoden um jeden weiteren Tag. Eva ist Gründerin von Tay-Sachs Österreich, sowie Founder and Chairwomen für
Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder.
Wir sind noch fassungslos wie Sie fest an Ihrem Leben hängte und nie aufgegeben hat jeden Tag zu geniessen.
Unser Beileid geht jetzt besonders an die Familie und Angehörige.
Und Danke das ich euch Jahre, begleiten durfte zusammen mit
"Rare Disease Salzburg" - "Gemeinsam für Selten".
Unsere Gedanken an Dich Haylie:
Immer wenn wir von dir Haylie erzählen,
fallen Sonnenstrahlen in unsere Seelen,
unsere Herzen halten dich umfangen,
als wärst du nie von uns gegangen.
Mehr Informationen zu Eva und Tay-Sachs Syndrom unter: D-Day mal anders.
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