Seltene Krankheiten

Beiträge zum Thema Seltene Krankheiten

Gemeinsam mit dem Rotary Club Enns will sich das Ensemble Rondo Solisti für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen.
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Benefizkonzert
Rotary Club und Rondo Solisti laden ins Stift St. Florian

Am Samstag, den 25. September ab 19 Uhr veranstalten der Rotary Club Enns und Rondo Solisti im Stift St. Florian ein Benefizkonzert zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten. ST. FLORIAN. Unter dem Motto „Hinhören statt Wegschauen“ laden der Ennser Rotary Club und das Kammerorchester „Rondo Solisti“ zu ihrem Wohltätigkeits-Konzert im Marmorsaal des Florianer Stifts ein. Dabei wollen junge Künstler das Publikum mit einem ausgewählten Programm begeistern und sich gleichzeitig Kinder mit...

  • Enns
  • Sandra Würfl
Johann Gruber (1.v.l) und Jürgen Brunner klärten im Rahmen der Pressekonferenz über seltene Krankheiten auf.
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Fieberschübe als seltene Erkrankung

INNSBRUCK. Rund um den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ (29.02. = Ein seltener Tag für Seltene Krankheiten) wird weltweit auf die Herausforderungen der Betroffenen aufmerksam gemacht. Einer dieser seltenen Krankheiten ist das Periodische Fiebersyndrom.  Periodische Fiebersyndrome sind sehr selten. Zu diesen autoinflammatorischen Erkrankungen gehört eine ganze Reihe von Krankheiten. Sie haben gemeinsam, dass es zu einer Entzündungsreaktion (Inflammation) kommt, die scheinbar „von selbst“ (auto)...

  • Tirol
  • Innsbruck
  • Stephanie Kapferer
Prim. Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic gehört zu Kärntens Experten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten.

Fokus auf Gesundheit
Morbus Gaucher und co.: selten, aber nicht hoffnungslos

Am 28. Februar ist Tag der seltenen Krankheiten: Grund bei Klagenfurts Experten auf diesem Sektor nachzufragen, wie diese erkannt und behandelt werden können. KLAGENFURT. Haben Sie schon einmal von Krankheiten wie Amyloidose oder der primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) gehört? Wahrscheinlich nicht. Es handelt sich bei erstgenannter um eine Herzerkrankung und bei der PSC um eine verhärtete Entzündung der Leber. Beide Erkrankungen haben eine Gemeinsamkeit: Es handelt sich dabei um sogenannte...

  • Kärnten
  • Klagenfurt
  • Mag. Stephan Fugger
Julia Pazmandi forscht an molekularen Netzwerken.

CeMM Forschungszentrum
Die Matrix hinter seltenen Krankheiten

Julia Pazmandi arbeitet an einer VR-Brille, mit der man seltene Krankheiten erkunden kann. ALSERGRUND. Und dann setzt sich der Arzt die Virtual-Reality-Brille auf und lässt sich alle genetischen Variationen eines Patienten in einer molekularen Karte darstellen... Noch ist das nicht klinischer Alltag, sondern Zukunftsmusik. Anklänge davon sind im CeMM Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften bereits Realität. Dort forscht die Julia Pazmandi, PhD...

  • Wien
  • Alsergrund
  • Katharina Kropshofer
Mabacher # ungebrochen - Filmpremiere im Stadtkino Hallein.
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MABACHER #ungebrochen in Hallein
FILM PREMIERE im "STADTKINO HALLEIN"

FILM PREMIERE im "STADTKINO HALLEIN"Martin Habacher hätte eigentlich gar nicht am Leben sein sollen. Zumindest nicht, wenn es nach den Ärztinnen und Ärzten geht, die ihm kurz nach seiner Geburt einen frühen Tod prognostizierten. Martin wurde mit der Glasknochenkrankheit geboren und ist kleinwüchsig. Eine Krankheit, die ihn zwar zerbrechlich erscheinen lässt, aber letztendlich zu einer stärkeren Persönlichkeit macht, als man auf den ersten Blick erwarten würde. Regisseur Stefan Wolner...

  • Salzburg
  • Tennengau
  • Helmut Kronewitter
"Tay-Sachs Syndrom" - Haylie May Irran
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Ein Engel hat uns auf Erden verlassen...

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

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  • Tennengau
  • Helmut Kronewitter
Tag der seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg
LHStv. Christian Stöckl  am Stand der Schmetterlingskinder
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Hilfe für Menschen mit seltenen Krankheiten

SALZBURG (lg). Sie heißen zwar seltene Erkrankungen, so selten sind sie aber gar nicht: Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. In Österreich sind das immerhin um die 400.000, Europaweit 30 Millionen Menschen. Bei den seltenen Krankheiten handelt es sich oft um genetisch bedingte, chronische und häufig die Lebensqualität schwer beeinträchtigende Veränderungen. Mehr als 6.000 seltene Erkrankungen sind bekannt, 80 Prozent davon sind...

  • Salzburg
  • Salzburg-Stadt
  • Lisa Gold
So einige der seltenen Erkrankungen äußern sich bereits im frühen Kindesalter.
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Vorhang auf für die seltensten aller Krankheiten

Am 28. Februar ist der "Tag der seltenen Krankheiten". Er soll Aufmerksamkeit für jene Menschen schaffen, die oft einen langwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose ihrer Beschwerden hinter sich haben. Mittlerweile sind über 8.000 Erkrankungen bekannt, die so selten auftreten, dass ein Hausarzt höchstens einmal pro Jahr einen Patienten behandelt, der davon betroffen ist. Dazu zählen etwa Lungenhochdruck, Cystische Fibrose oder jene Hautkrankheit, deren Träger als Schmetterlingskinder bekannt...

  • Marie-Thérèse Fleischer
Informationen über "Seltene Erkrankungen"
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"Forschung bringt Hoffnung für Menschen mit einer seltenen Krankheit"

INFORMATIONSVERANSTALTUNG ZUM "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" aus Hallein. Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben. Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde,...

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  • Tennengau
  • Helmut Kronewitter
BAG-Selbsthilfe Deutschland

Kinder mit einer chronischen Erkrankung in meiner Klasse – wie gehe ich damit um?

Informationen für alle Lehrkräfte, die an Grundschulen und weiterführenden Schulen unterrichten, aber auch für Erzieherinnen und Erzieher in Kindertagesstätten sowie für Lehrkräfte der Sekundarstufe II die nützlich sein kann. Aber zuerst mals ein herzliches Dankschön an Wolfgang Tigges, Stv. Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe Deutschland. Falls Sie ein Kind mit einer seltenen Erkrankung (Vorkommen höchstens 1 von 2.000) in der Klasse haben, sind die Allianzen "Rare Disease Salzburg" und...

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  • Helmut Kronewitter
27. Februar 2016 aus dem EUROPARK
Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen

Rare Disease Day - Tag der "Seltenen Erkrankungen"

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme! Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere...

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  • Salzburg-Stadt
  • Helmut Kronewitter
28. Februar 2015 - Tag der seltenen Erkrankungen aus dem EUROPARK von 9-18 Uhr.
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28. Februar 2015 - Tag der seltenen Erkrankungen aus dem EUROPARK.

Diese Aktion ist eine Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg und der Universitätsklinik Salzburg, mit den Einrichtungen für seltene Krankheiten, das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der PMU und die Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg. Seit Jahren lebt die Allianz "Rare Disease Salzburg" nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. Mit Unterstützung des Dachverbandes...

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  • Salzburg-Stadt
  • Helmut Kronewitter
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Wenn die Uhr rückwärts läuft

Von einem Tag auf den anderen war für Michaela Weigl aus Finklham nichts mehr so, wie es einmal war. FINKLHAM (sol). 18 Jahre ist es her, seit bei ihrer Tochter die seltene und unheilbare Krankheit MPS, kurz für Mukopolysaccharidose, diagnostiziert worden ist. Dabei handelt es sich um eine von Eltern vererbte Stoffwechselerkrankung. "Eines Tages waren wir im Garten, und ich dachte: Meine Tochter sieht komisch aus. Wir sind sofort zum Arzt gefahren. Der sagte uns, dass Maria keinen normalen...

  • Grieskirchen & Eferding
  • Sophia Lang

Öffentlicher Vortrag: Geschichte und Gesundheit von Ötzi

Im Rahmen der weltweit größten Tagung zu angeborenen Stoffwechselstörungen in Innsbruck (www.ssiem2014.org, 2.-5. September 2014) findet auch ein öffentlicher Vortrag zum Thema „Ötzi – Geschichte und Gesundheit des Manns aus dem Eis“ statt, zu dem die Tiroler Bevölkerung herzlich eingeladen wird. Im Saal Tirol (Congress Innsbruck) erläutern die Direktorin des Südtiroler Archäologiemuseums Dr.in Angelika Fleckinger und der Wissenschaftliche Leiter des Instituts für Mumien und den Iceman (Eurac...

  • Tirol
  • Innsbruck
  • Barbara Hoffmann-Ammann
Maleen und Gerry Fischer: Vater und Tochter gemeinsam stark im Kampf für die Heilung von Lungenhochdruck
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Meidlinger Familienvater gibt Hoffnung im Kampf gegen Lungenhochdruck

Gerry Fischer ist als Meidlinger Held des Alltags nominiert. MEIDLING. Wer bei Belastung unter Atemnot leidet, denkt nicht, dass er lebensgefährlich erkrankt sein könnte. Als 1998 bei der dreijährigen Maleen nach langer Ärzteodyssee Lungenhochdruck diagnostiziert wurde, gab es in Österreich keine Behandlung. „Ihre Tochter kann das zweite Lebensjahrzehnt nicht erreichen“, erklärte der Arzt den Eltern. Auf den Schock folgte die Verzweiflung, erzählt Gerald Fischer, Maleens Vater. „Dann kam...

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  • Meidling
  • Christine Brunner

Kommentar: Geld regiert die (Forschungs-)Welt

Von Melanie Haberl Das Schicksal des kleinen Bastian aus der Wildschönau berührt: Der 19 Monate alte Bub leidet an einem schweren Gendefekt, bei dem ein unaufhaltbarer Muskelschwund schlussendlich zum Tod führt. Zwei Drittel der Kinder mit dieser Diagnose sterben bereits vor ihrem zweiten Geburtstag. Laut Wissenschaft kommt eines von 10.000 Babys mit diesem Gendefekt zur Welt. Den kleinen Bastian kann man leider nicht mehr heilen. Aber umso wichtiger ist es, die Forschung auch bei seltenen...

  • Tirol
  • Kufstein
  • Melanie Haberl
Das Projektteam der HAK Kitzbühel mit Univ.-Prof.  Daniela Karall (re.) und Priv.-Doz. Sabine Scholl-Bürgi (li.) von der Innsbrucker Kinderklinik.

„Rare Diseases Day“: Krankheiten, die gar nicht so selten sind

Scheckübergabe: Kitzbüheler Maturantinnen unterstützten Verein „Forum Seltene Krankheiten“ KITZBÜHEL/TIROL (niko). Weltweit wurde am 28. Februar auf die medizinischen und anderen Probleme der Betroffenen aufmerksam gemacht. Es gibt rund 6.000 bis 8.000 verschiedene Seltene Krankheiten. Per Definition ist eine Krankheit selten, wenn höchstens einer von 2.000 Menschen daran erkrankt. Insgesamt ist die Zahl der Betroffenen aber hoch: Rund sechs bis acht Prozent der Bevölkerung sind von einer...

  • Tirol
  • Kitzbühel
  • Klaus Kogler
MaturantInnen der HAK-Kitzbühel möchten mit ihrem Projekt "Open Eyes - Color Lives" Menschen mit Seltenen Krankheiten helfen.

Benefiz Kunstauktion: Open Eyes - Color Lives

Mehr als 30 Millionen Menschen haben in Europa eine Seltene Krankheit. 75 Prozent der Betroffenen sind Kinder. Gerade für sie ist es vielfach überlebenswichtig, dass die Ärzte möglichst rasch die richtige Diagnose stellen. Infolge der Seltenheit und des geringen öffentlichen Bewusstseins fehlt es aber oft an Diagnose- und Behandlungsstandards. Aufgrund geringer Absatzchancen ist auch das Interesse der Industrie nur gering, Forschungsgelder sind rar. Aber jedes Jahr Forschung, jede weitere...

  • Tirol
  • Kitzbühel
  • Barbara Hoffmann-Ammann
Die Maturantinnen Stefanie, Vanessa, Nicola und Laura der HAK Kitzbühel setzen sich für seltene Krankheiten ein.

Maturaprojekt zugunsten seltener Krankheiten

(ella). Vier Schülerinnen der Handelsakademie Kitzbühel (HAK) setzen ihr Maturaprojekt "Open Eyes - Color Lives" um. Das Projekt sorgt für Aufmerksamkeit und unterstützt die Therapieentwicklung seltener Krankheiten. "Ein Freund von uns leidet an einer seltenen Krankheit. Mit unserem Maturaprojekt möchten wir Spendengelder für die Entwicklung von Heilmethoden für seltene Krankheiten lukrieren", erklären die vier Schülerinnen. Das Wort 'selten' betrifft das Wissen, die Diagnose und die...

  • Tirol
  • Innsbruck
  • Elisabeth Laiminger (ella)

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