Rare Disease Day - Tag der "Seltenen Erkrankungen"
Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen
Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme!
Gemeinsam für Selten
richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.
Mit Einführung des Projektes „selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ im Bundesland Salzburg, im Jahr 2010, sind die konstanten Partner für den gemeinsamen Aktionstag im Februar, das Zentrum für seltene Krankheiten, die PMU Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen , die Stabsstelle für Qualitäts- und Riskmanagement SALK, dem Dachverband Selbsthilfe Salzburg sowie der Zusammenschluss von über 30 Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen im Bundesland Salzburg.
Ziel der Veranstaltung ist es, die seltenen Erkrankungen aus dem Schatten zu holen und ihren Geschichten einen Raum zu geben, um den gemeinsamen Anliegen der Betroffenen eine stärkere Stimme zu verleihen.
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