Seltene Krankheiten

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

INFORMATIONSVERANSTALTUNG ZUM "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" aus Hallein. Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben. Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde,...

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme! Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere...

Diese Aktion ist eine Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg und der Universitätsklinik Salzburg, mit den Einrichtungen für seltene Krankheiten, das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der PMU und die Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg. Seit Jahren lebt die Allianz "Rare Disease Salzburg" nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. Mit Unterstützung des Dachverbandes...