Seltene Krankheiten

Beiträge zum Thema Seltene Krankheiten

Hypermobiles Handgelenk | Foto: Piera Sussitz
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Ehlers-Danlos-Syndrom
Mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Schon immer fühlte es sich so an, als hätte mein Tag weniger Stunden als der aller anderen, als würde mein Körper Stück für Stück an den Gelenken auseinanderfallen. Gegen eine bleierne Müdigkeit, starke Schmerzen und Schwindel ankämpfend, versuchte ich den Alltag so zu bewältigen wie andere in meinem Alter. Gleichzeitig wurden meine Symptome Tag für Tag schlimmer - beispielsweise gehören ausgekugelte Gelenke für mich zum Alltag. Im Laufe der Jahre wurden bei mir mehrere Krankheiten...

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  • Piera Sussitz
So einige der seltenen Erkrankungen äußern sich bereits im frühen Kindesalter. | Foto: Oksana Kuzmina / Fotolia
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Vorhang auf für die seltensten aller Krankheiten

Am 28. Februar ist der "Tag der seltenen Krankheiten". Er soll Aufmerksamkeit für jene Menschen schaffen, die oft einen langwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose ihrer Beschwerden hinter sich haben. Mittlerweile sind über 8.000 Erkrankungen bekannt, die so selten auftreten, dass ein Hausarzt höchstens einmal pro Jahr einen Patienten behandelt, der davon betroffen ist. Dazu zählen etwa Lungenhochdruck, Cystische Fibrose oder jene Hautkrankheit, deren Träger als Schmetterlingskinder bekannt...

  • Marie-Thérèse Fleischer
Foto: MPS Austria
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Wenn die Uhr rückwärts läuft

Von einem Tag auf den anderen war für Michaela Weigl aus Finklham nichts mehr so, wie es einmal war. FINKLHAM (sol). 18 Jahre ist es her, seit bei ihrer Tochter die seltene und unheilbare Krankheit MPS, kurz für Mukopolysaccharidose, diagnostiziert worden ist. Dabei handelt es sich um eine von Eltern vererbte Stoffwechselerkrankung. "Eines Tages waren wir im Garten, und ich dachte: Meine Tochter sieht komisch aus. Wir sind sofort zum Arzt gefahren. Der sagte uns, dass Maria keinen normalen...

  • Grieskirchen & Eferding
  • Sophia Lang

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