Wenn die Uhr rückwärts läuft

FINKLHAM (sol). 18 Jahre ist es her, seit bei ihrer Tochter die seltene und unheilbare Krankheit MPS, kurz für Mukopolysaccharidose, diagnostiziert worden ist. Dabei handelt es sich um eine von Eltern vererbte Stoffwechselerkrankung. "Eines Tages waren wir im Garten, und ich dachte: Meine Tochter sieht komisch aus. Wir sind sofort zum Arzt gefahren. Der sagte uns, dass Maria keinen normalen Knochen im Leib hat", erzählt Weigl. Niemand wusste, was ihre Tochter hatte, bis Weigl schließlich ein Buch über MPS las und darin ihre Tochter erkannte. 1996 kam dann die Diagnose. "Es war ein so schlimmes Gefühl. Meine Tochter war schwerkrank, und ich war schon wieder mit meinem nächsten Kind schwanger", erinnert sich die 52-Jährige. Viel Zeit zum Trauern nahm sie sich nicht. Ein Jahr später gründete die damalige Lehrerin bereits den Verein "MPS-Austria". Sie bekam bezahlten Urlaub und arbeitete für den Verein zehn Jahre ehrenamtlich. "Es gibt elf verschiedene Formen von MPS. Bei manchen nimmt das Gehirn schwere Schäden, die Kinder entwickeln sich zurück, wie wenn die Uhr rückwärts laufen würde. Sie verlernen das Sitzen, Stehen und das Schlucken. Sie werden meist nicht älter als 15", weiß Weigl. Mit "MPS-Austria" möchte sie für betroffene Familien da sein und diese in Notsituationen finanziell unterstützen. Sie veranstaltet Therapiewochen, investiert aber auch in Forschungsprojekte. Zeit für sich selber haben, das kennt Weigl nicht. "Ich habe mich damals nicht gefragt, warum wir, sondern wozu. Ich will trotzdem kein anderes Leben", ist Weigl überzeugt. Fünf Kinder hat sie, bis auf Maria sind alle gesund. Finanziell ist der Verein sehr aufwendig. Unterstützung bekommt sie kaum. Sie arbeitet alleine mit einer Sekretärin. Es gibt die Möglichkeit des Spendens durch Kaufen. Geht man über die Homepage auf einen Amazon-Link und kauft etwas, wird der Verein unterstützt. Alle Spenden sind absetzbar. "Die Krankheit ist sehr selten und muss noch richtig erforscht werden. Es gibt kaum Unterstützung, die Krankenkasse zahlt erst, wenn eine gewisse Pflegestufe erreicht worden ist. Es ist eine große finanzielle Belastung", weiß Weigl. Informationen zur Krankheit und Spendenmöglichkeiten findet man unter www.mps-austria.at.