Motto: "Leben mit, nicht für die Krankheit"

ANTIESENHOFEN. "Es ist nicht wichtig wie lange man lebt, sondern wie man lebt." Das Lebensmotto von Tanja Winklhofer regt zum Nachdenken an – erst recht wenn man weiß, dass Tanja Mukoviszidose hat. Eine unheilbare Erbkrankheit, die stets tödlich verläuft. Die Lebenserwartung liegt bei rund 30 Jahren. Tanja ist 18. Mit wachem Blick, unbändiger Energie und einer gehörigen Portion Lebensfreude geht sie gemeinsam mit ihrer Familie durchs Leben. Auch, wenn ihr die Krankheit manchmal die Luft zum Atmen nimmt.

Besonders betroffen: Lunge, Verdauung, Leber
Mukoviszidose, auch bekannt als Cystische Fibrose, ruft je nach Genmutiation unterschiedlich starke Symptome hervor. Besonders betroffen sind in der Regel die Atemwege und die Lunge. Ein zähflüssiger Schleim verursacht Hustenanfälle und ist der ideale Nährboden für Lungenentzündungen. Durch die häufigen Entzündungen lässt die Lungenfunktion zunehmend nach. Betroffen von der Erkrankung ist auch der Verdauungstrakt. Betroffene können die Nahrung nicht ausreichend verwerten, es kommt zu Vitaminmangel, Wachstumsstörungen und Untergewicht. Bei Tanja griff die Krankheit auch die Leber an. Von Geburt an litt sie unter einer Leberzirrhose, überstand bereits mehrere Leberversagen. Mit 14 Jahren – am 1. April 2010 – bekam sie eine neue Leber. Auch wenn die Werte schwanken und sie alle 14 Tage zur Kontrolle muss, Rückschläge und längere Krankenhausaufenthalte nie ausgeschlossen sind, sagt sie: "Mir geht es gut".

"Das Leben ist schön"
Ein Grundsatz in der Familie Winklhofer lautet: "Wir leben mit der Krankheit, nicht für die Krankheit". Und diese Einstellung wollen sie auf ihrem "Hof zur Wolkenreise" anderen Betroffenen weitergeben. "Vieles ist Kopfsache. Ich möchte anderen Kindern zeigen, dass das Leben schön ist. Egal, welche Krankheit man hat, man muss froh sein, dass man lebt", erklärt Tanja. Mit ihrem Verein wollen sie schwerkranke und trauernde Kinder auf ihrem schweren Weg begleiten – mit Gesprächen, Energiekörperarbeit, Mentalarbeit und vor allem ganz viel Verständnis. Mutter Birgit Winklhofer ist Energetikerin, hat zudem eine Ausbildung im Kinderhospiz Linz absolviert. "Meine größten Lehrjahre sind aber die Jahre mit der Krankheit meiner Tochter. Sie ließen mich und meine Familie am Leben reifen und verstehen, was Leben heißt."

Tiere als "Seelenheiler"
Eine besonders wichtige Rolle am Hof zur Wolkenreise spielen die Tiere – sie sind die "Seelenheiler" für die Kinder. "Über das Pferd finde ich leichter einen Zugang zu den Kindern. Auf dem Rücken der Pferde lässt sich so manches leichter erzählen und besprechen, was im Leben nicht so schön ist. Das Pferd hat immer ein offenes Ohr", weiß Birgit Winklhofer. Neben vier Pferden schenken am Hof auch drei Schafe, Hund Lino und ein paar Katzen den Kindern Trost. Gerade wird eine Reithalle inklusive Räumen für individuelle Gespräche und Mentalarbeit gebaut, um die betroffenen Kindern richtig betreuen zu können. Finanziert wird der Verein durch Spenden, den Einsatz der Familie sowie der Hilfe von Freunden und dem Kiwanis Club Schärding. "Der Verein ist mein Leben, ich fühle mich dazu berufen. Es kommt so wahnsinnig viel zurück, wenn die Kinder am Ende des Tages mit einem besseren Gefühl nach Hause gehen und es den Familien besser geht", erklärt Winklhofer. Als sie die Nachricht von der Krankheit ihrer Tochter bekam, hätte sie selbst eine solche Einrichtung gebraucht. "Einfach jemanden zum reden, ohne gleich zum Psychologen gehen zu müssen – für manche ist das auch eine Kostenfrage, darum machen wir das alles ehrenamtlich. Ich möchte betroffenen Familien die Chance geben, die Krankheit oder den Schicksalsschlag mit anderen Augen zu sehen."

Ein großer bunter Spielplatz
Am Hof können sich die Kinder frei entfalten. Es gibt keinen vorgegebenen Zeitplan, keine geregelten Sitzungen. Individuell wird mit dem Kind entschieden, zu was es bereit ist – mit den Pferden kuscheln, reiten, Gesprächstherapie oder Energiearbeit. Auch Geschwister von schwerkranken Kindern sind auf dem Hof herzlich willkommen. Ein paar Stunden durchschnaufen, neuen Mut schöpfen und Kraft tanken – das soll auf dem Hof zur Wolkenreise möglich sein. Auch Tanja will sich ehrenamtlich engagieren. "Ich will mit den Kindern basteln, ihnen Geschichten erzählen und kreativ sein. Sie sollen einfach für ein paar Stunden ihre Krankheit vergessen können."

Christkind-Aktion für den Hof zur Wolkenreise
Mit Hilfe der Leser möchte der BezirksRundschau Christkind-Verein im Bezirk Ried Hilfsmittel für den Hof zur Wolkenreise finanzieren. Wenn auch Sie mithelfen wollen, die Arbeit auf dem Hof zur Wolkenreise langfristig zu sichern, richten Sie Ihre Geldspende mit dem Kennwort RIED bitte auf folgendes Konto bei der Raiffeisenlandesbank:
Raiffeisenlandesbank OÖ AG
IBAN: AT78 3400 0000 0277 7720
SWIFT: RZOOAT2L

Wir bedanken uns herzlich bei allen Spendern!