Der 5-jährige Alexander darf nicht ans Tageslicht gehen

Bub leidet an der seltenen Genkrankheit Xeroderma pigmentosum.

Alexander aus Lembach darf nie ungeschützt in die Sonne. Wenn, dann mit Spezialkappe und langer Kleidung, damit seine Haut vor UV-Strahlen geschützt ist. Die Familie wünscht sich vom BezirksRundschau-Christkind eine Terrassenüberdachung am neu renovierten Haus, damit der Bub ohne Bedenken im Freien spielen kann.
LEMBACH (wies). Als Baby hatte Alexander eine ganz normale, weiche Haut. Im Sommer ist mir dann aufgefallen, dass er ständig rote Augen hatte und Pigmentflecken bekommen hat, erzählt Mutter Daniela. Für die Familie folgte eine Odyssee. Kein Arzt konnte ihnen anfangs sagen, welches Problem ihr Sohn hat. Die Kinderärztin in Rohrbach hat schließlich den Verdacht geäußert, dass es die Mondscheinkrankheit sein könnte, erklärt sie. Xeroderma pigmentosum ist ein unheilbarer Gendefekt, der aber nicht ansteckend ist. Menschen, die an dieser Krankheit leiden, dürfen nicht ungeschützt in die Sonne gehen. UV-Licht schädigt ihre Haut und führt über kurz oder lang zu Tumoren und Hautkrebs. Alexander musste sich davon schon einige operativ entfernen lassen.

Nur mit Spezialkappe ins Freie
Seit der Diagnose muss Alexander sein Gesicht mit einer speziellen Kappe, ausgestattet mit Schutzfolie, bedecken, wenn er das Haus verlässt. Selbst im Sommer trägt er nur lange UV-Schutzkleidung, die ich aus Amerika und Deutschland bestelle, sagt die Mutter. Die Selbsthilfe-Gruppe in Deutschland war es auch, die den Eltern nach der Diagnose eine große Stütze war. Anfangs war es nicht leicht, dem Kind zu erklären, dass es nicht mehr ohne Spezial-Hut in die Sonne gehen darf. Besonders ärgert die Mutter, dass er auf der Straße von vielen Menschen angestarrt wird. Alexander merkt die Blicke, er versteckt sich dann hinter mir, weil es ihm unangenehm ist, sagt Daniela. Sie hat sich vor allem deswegen entschieden, der BezirksRundschau ein Interview zu geben, weil sie die Leute über die Krankheit informieren möchte: Damit er nicht immer angestarrt wird. Mir ist es lieber, wenn mich die Leute direkt fragen, warum er diese seltsame Kappe tragen muss, sagt sie. Große Menschenansammlungen meidet die Familie. Der Großteil des Lebens spielt sich im Haus ab. Die frühere Wohnung war für die fünfköpfige Familie zum Spielen zu klein und außerdem im Sommer viel zu heiß. Seit zwei Monaten wohnt man im umgebauten Haus, das noch nicht ganz fertig ist.

UV-Folien an allen Fenstern im Haus
Dort gibt es ein großes Wohnzimmer. Die Fenster sind mit speziellen UV-Folien beklebt, damit Alexander von den Strahlen abgeschirmt ist. Dennoch ist es für ihn hart, wenn seine Brüder bei Sonnenschein im Freien spielen und er nicht einfach so unbeschwert dabei sein kann. In diesem Sommer habe ich ihn dabei ertappt, wie er mit voller Montur in der Sonne gelegen ist. Er hat es bei seinen Freunden so gesehen. Für sie ist es normal im Freibad in der Sonne zu liegen, sagt die dreifache Mutter. Freibad oder Sommerurlaub ist für die Familie ein Fremdwort. Problematisch ist es sogar in Geschäften mit Neonröhren, die UV-Lichtstrahlen abgeben.
Durch die Krankheit des Sohnes hat die Familie ständig einen finanziellen Mehraufwand. Alexander muss jeden Tag mit einer Sonnenschutz Faktor 50 und am Abend mit einer Aftersun-Milch eingecremt werden. Es ist schwierig, diese auf Rezept zu bekommen, weil die Krankheit so selten und unbekannt ist, sagt die Mama. Ich würde mir eine Terrassenüberdachung wünschen, dann wäre Alexander vor dem Licht geschützt und könnte im Freien spielen. Nach dem Hausbau ist das finanziell aber nicht mehr drinnen. Wir sind nicht arm, aber wir haben einfach kein Geld, ihm diesen Wunsch zu erfüllen, hält sie fest.

Xeroderma pigmentosum (XP)
auch Mondscheinkrankheit genannt, ist eine Hautkrankheit, die auf einem genetischen Defekt beruht. Betroffene müssen das Sonnenlicht meiden, da UV-Strahlen die Haut schädigen und sich dadurch Hautkrebs bilden kann. In Österreich sind statistisch fünf Fälle dieser Krankheit erfasst. Weitere Infos finden Sie auf: www.xerodermapigmentosum.de

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