Neurofibromatose

Beiträge zum Thema Neurofibromatose

Die sechs betroffenen Familien aus Wien und NÖ kamen zusammen, um sich über den Umgang mit Neurofibromatose auszutauschen. | Foto: NF Kinder
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Gegenseitig Kraft schenken und Erfahrungen austauschen

YSPERTAL. Wie geht man mit eine seltenen Krankheit innerhalb der Familie um? Diesen Erfahrungsaustausch erlebten sechs Familien aus Wien und Niederösterreich beim gemeinsamen Treffen in Yspertal. Spezielles Wochenende In diesem Fall geht es um die seltene Krankheit Neurofibromatose (siehe zur Sache). Der Verein "NF Kinder" bereitete den Eltern und Kindern ein spezielles Wochenende, wobei den Großteil der Kosten die "Mission Hoffnung Kinder Krebs Sozialhilfe" übernahm. Es gab sowohl Aktivitäten...

  • Melk
  • Daniel Butter
Neurofibromatose wird oft lange nicht diagnostiziert, die Kinder erst spät in professionelle Betreuung überwiesen. | Foto: Myroslava / Fotolia

Grün und Blau für Fibromatose

Beleuchtete Gebäude machen auf seltene Erkrankung aufmerksam Laut dem Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich kommt im deutschsprachigen Raum jeden Tag ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte, seltene Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Mögliche Folgen sind unter anderem Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, Lernschwierigkeiten, chronischer...

  • Margit Koudelka

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