Gegenseitig Kraft schenken und Erfahrungen austauschen

YSPERTAL. Wie geht man mit eine seltenen Krankheit innerhalb der Familie um? Diesen Erfahrungsaustausch erlebten sechs Familien aus Wien und Niederösterreich beim gemeinsamen Treffen in Yspertal.

Spezielles Wochenende

In diesem Fall geht es um die seltene Krankheit Neurofibromatose (siehe zur Sache). Der Verein "NF Kinder" bereitete den Eltern und Kindern ein spezielles Wochenende, wobei den Großteil der Kosten die "Mission Hoffnung Kinder Krebs Sozialhilfe" übernahm.

Es gab sowohl Aktivitäten für die ganze Familie, wie zum Beispiel der Komplimente-Käfer, bei dem es darum ging, sich in Erinnerung zu rufen, was man aneinander schätzt und was man gerne wieder einmal miteinander erleben möchte, als auch für die Kinder, bzw. deren Eltern, getrennte Programmpunkte, wie eine Achtsamkeits-Wanderung in die Klamm für die Erwachsenen und für die Kinder zwischen fünf und zwölf Jahren einen Besuch im Generationenpark.

Auf Bedürfnisse abgestimmt

Das Programm ist speziell auf die Bedürfnisse von Familien mit Kindern, die von Neurofibromatose betroffen sind, zugeschnitten und wurde von "NF Kinder" gemeinsam mit dem Team rund um Agathe Schwarzinger entwickelt. Ziel dieser Therapieangebote ist es, den Austausch von betroffenen Familien untereinander zu ermöglichen und gemeinsam zu erarbeiten, welche Angebote es braucht, um das Leben mit Neurofibromatose für Betroffene leichter zu machen. „Es ist immer wieder schön und ermutigend zu sehen wie durch Angebote, wie das NF Familienwochenende, betroffene Familien zusammenrücken, sich gegenseitig Kraft schenken und Erfahrungen austauschen. Zusätzlich stärken wir das Wir-Gefühl als Community und schaffen Zuversicht, dass wir gemeinsam an einer positiven Zukunft für Menschen mit Neurofibromatose arbeiten", so Claas Röhl, Obmann von NF Kinder.

Zur Sache

Neurofibromatose Typ 1 (NF1, Von-Recklinghausen-Krankheit) ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem durch das Auftreten von gutartigen und bösartigen Tumoren, z. B. auf der Haut und des Nervensystems, aber auch der Brust auszeichnet.