Neurofibromatose

24.044,17 Euro konnten dieses Jahr im Rahmen der SPÖ-Weihnachtsbaum-Aktion für den Verein NF-Kinder gesammelt werden. BEZIRK SCHÄRDING. „Das ist ein überwältigendes Ergebnis. So viele Menschen sind unserer Einladung gefolgt, Gutes zu tun und für chronisch kranke Kinder zu spenden. Einen herzlichen Dank an die vielen UnterstützerInnen“, freuen sich Bezirksparteivorsitzender Karl Walch und Bezirksgeschäftsführer Florian Schiffecker. Im Bezirk Schärding beteiligten sich die Gemeinden Altschwendt,...

Die SPÖ-Weihnachtsbaum-Aktion zum Wohle des Vereins "NF Kinder" ist zu Ende. Die Spendensumme der Aktion beläuft sich auf 24.044,17 Euro. „Die Hilfsbereitschaft ist überwältigend. Dank der Spenden können wir auch heuer viele Projekte für Kinder mit Neurofibromatose umsetzen und betroffenen Familien helfen“, sagt Claas Röhl, Obmann und Gründer der Patienten-Organisation. BEZIRKE GRIESKIRCHEN „Das ist ein überwältigendes Ergebnis. So viele Menschen sind unserer Einladung gefolgt, Gutes zu tun und...

Auch heuer organisiert die SPÖ Braunau eine Weihnachtsbaumaktion. Der Erlös geht an den Verein "NF Kinder". BRAUNAU. Während der Adventzeit stehen in den Gemeinden Altheim, Aspach, Moosdorf, Tarsdorf, Schalchen und Braunau SPÖ-Weihnachtsbäume. Daran hängen Kärtchen mit  Leistungen des Vereins "NF Kinder", die mit einer Spende mitfinanziert werden können. Interessierte können vor Ort ein passendes Spendenkärtchen auswählen und den angegebenen Geldbetrag auf das Konto des Vereins "NF Kinder"...

Die SPÖ des Bezirks Rohrbach will mit der Weihnachtsbaum-Aktion, die bereits zum vierten Mal stattfindet, wieder Gutes tun und Kinder unterstützen. BEZIRK ROHRBACH. Die "SPÖ-Weihnachtsbaum-Aktion" startet in diesem Jahr bereits in die vierte Runde. Initiator der Aktion, SPÖ-Bundesrat Bürgermeister Dominik Reisinger, betont die Bedeutung der Unterstützung: "In diesem Jahr setzen wir uns gemeinsam für den Verein 'NF Kinder' ein, der Kinder, die von Neurofibromatose (NF) betroffen sind, sowie...

In Österreich leiden rund 4.000 Menschen unter der seltenen Tumorerkrankung Neurofibromatose. Um Betroffene zu unterstützen, veranstalten Günther Lainer, Thomas Mandel und Daniel Oman Ende November ein Benefiz-Kabarett.   LINZ. Ein Abend voller Humor, Musik und Unterhaltung steht bevor, wenn Kabarettist Günther Lainer, Saxofonist Thomas Mandel und Gitarrist Daniel Oman am 25. November gemeinsam im Central (Landstraße 36, 4020 Linz) "MischMasch" auf die Bühne bringen. Das Benefiz-Kabarett...

BEZIRK/NÖ. Neurofibromatose (kurz NF) ist eine seltene, bisher nicht heilbare, Tumorrisikoerkrankung. Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell und nicht vorhersagbar. Damit Betroffene in Austausch miteinander treten können, hat die Regionalgruppe NÖ/Wien des Vereins "NF Kinder" ein neues Unterstützungsangebot ins Leben gerufen. Immer am letzten Donnerstag im Monat findet von 19:30 bis 20:45 Uhr eine virtuelle Austauschgruppe via Zoom statt. Nächster Termin ist am 23. Februar. Alle Menschen...

Sich mit anderen Betroffenen austauschen, reden und zuhören: Nicht allein sein mit Neurofibromatose. BEZIRK BADEN/NÖ. Neurofibromatose (kurz NF) ist eine bisher unheilbare, genetisch bedingte Tumorerkrankung, die eine Vielzahl unterschiedlichster Symptome mit sich bringen kann. Der Krankheitsverlauf ist bei jedem betroffenen Menschen sehr individuell und nicht vorhersagbar. Da NF relativ selten auftritt, ist es für Betroffene oft schwierig, andere Menschen mit dieser Krankheit zwecks Vernetzung...

Auch heuer gibt es bei der NF Jugendwoche für zwölf Kinder und Jugendliche aus ganz Österreich wieder die Gelegenheit, andere gleichaltrige Betroffene kennenzulernen und gemeinsam eine Woche auf dem Lichtblickhof in Steinbach (Gemeinde Pyhra) zu verbringen. WALD (pa). Das vom Verein NF Kinder organisierte pädagogisch-therapeutische Angebot bietet betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie Geschwisterkindern die Möglichkeit auf spielerische Weise zu lernen, mit neuen Herausforderungen umzugehen....

KÄRNTEN. In Kärnten gibt es jetzt eine Gruppe für Neurofibromatose-Betroffene (NF), in der zusammengeholfen wird. Anfang Februar trafen sich in Villach Betroffene und Angehörige mit Vereins-Obmann Claas Röhl und gründeten die NF Kinder Regionalgruppe Kärnten. Es wurden regionale Bedürfnisse diskutiert und gemeinsame Projektideen gesammelt. Ganz vorne stand der Wunsch, die Versorgungssituation für Menschen mit NF und deren Angehörige in Kärnten zu verbessern. Ob im medizinischen oder im...

INNSBRUCK. Dem Strukturbiologen Bernhard Rupp ist es gelungen, erstmals die Molekularstruktur von Neurofibromin in hoher Auflösung zu entschlüsseln. Die Ergebnisse bringen die Erforschung der Erbkrankheit Neurofibromatose einen großen Schritt voran. Eine der häufigsten ErbkrankheitenNeurofibromatose ist eine Krankheit, bei der Patientinnen und Patienten teilweise schon im Kindesalter an den unterschiedlichsten Symptomen leiden, welche oftmals von gutartigen oder bösartigen Tumoren der Haut und...

YSPERTAL. Wie geht man mit eine seltenen Krankheit innerhalb der Familie um? Diesen Erfahrungsaustausch erlebten sechs Familien aus Wien und Niederösterreich beim gemeinsamen Treffen in Yspertal. Spezielles Wochenende In diesem Fall geht es um die seltene Krankheit Neurofibromatose (siehe zur Sache). Der Verein "NF Kinder" bereitete den Eltern und Kindern ein spezielles Wochenende, wobei den Großteil der Kosten die "Mission Hoffnung Kinder Krebs Sozialhilfe" übernahm. Es gab sowohl Aktivitäten...

Zum Saisonabschluss veranstalteten die Inhaber des Kronstorfer Maislabyrinths eine Spendenwoche für „NF-Kinder“. Unter dem Motto "Verirren für den guten Zweck" konnten Besucher einen guten Zweck unterstützen. KRONSTORF. Dabei halfen die letzten spätsommerlichen Temperaturen mit viele Besucher in das Kronstorfer Maislabyrinth zu locken und Spenden zu sammeln, und das mit vollem Erfolg: Die Einnahmen des verlängerten Saisonfinales im Maislabyrinth brachten insgesamt 3.000 Euro für eine bessere...

HAK Oberwart-Schüler unterstützen Projekt von NF Kinder. OBERWART. Das Diplomarbeitsteam „The importance of a children’s smile“ der HAK Oberwart  unterstützen ein Projekt von NF Kinder. "NF Kinder ist eine Patientenorganisation für die seltene Erkrankung Neurofibromatose (NF). Wir arbeiten derzeit an einer europaweiten Kampagne mit dem Titel "Neurofibromatose: Ich kann es sagen. Kannst du es auch?“ Ziel ist es, das Bewusstsein für NF zu schärfen, eine genetische Erkrankung, von der 300.000...

TIROL/KITZBÜHEL (niko). Am 17. Mai, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ acht bekannte Gebäude in Tirol in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erstrahlen. Damit leisten sie und 24 weitere Gebäude österreichweit einen wichtigen Beitrag zur Schaffung von mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung, die im frühen Kindheitsalter auftreten kann und von der etwa 4.000 Österreicher...

Am internationalen Neurofibromatose-Tag werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ die Casinos in Zell am See und Salzburg Stadt in blau und grün erstrahlen. ZELL AM SEE, SALZBURG. Damit leisten die beiden Casinos gemeinsam mit 30 weiteren Gebäuden österreichweit einen wichtigen Beitrag zur Schaffung von mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung, die im frühen Kindheitsalter auftreten kann. Freitag, 17. Mai Am Freitag, 17. Mai, werden weltweit Gebäude,...

NF ist eine seltene unheilbare Krankheit. Rund 4.000 Österreicher sind betroffen. Im Rahmen der Aktion "Shine s light on NF" werden auch das Schlosshotel Velden, Casino Velden, Burg Landskron und Pyramidenkogel leuchten und ein Zeichen setzen. BEZIRK VILLACH. „Shine a light on NF" so heißt die Aktion, die am 17. Mai weltweit gestartet wird. In Kärnten beteiligen sich neben dem Falkensteiner Schlosshotel, die Burg Landskron, das Casino Velden und der Pyramidenkogel. Sie allesamt werden hell...

OBERWART. Die BHAK/BHAS Oberwart präsentierte beim "Open Day" am Freitag, 11. Jänner, die Ausbildungsmöglichkeiten und Schwerpunkte. Im „Klasse Firma!“-Unterrichtskonzept kooperiert jede einzelne Klasse über die gesamte fünfjährige (HAK) bzw. dreijährige (HAS) Ausbildungszeit mit einem Partnerunternehmen aus der Region. Das optionale Sportangebot „Get Movin‘!“ ermöglicht den Schülern in den Sportarten Fußball, Volleyball und Showdance optimale Trainings und Workouts mit professionellen...

Thomas Weinhappel lädt im März 2019 zum Benefizkonzert in Wien IVUnter dem Ehrenschutz von Frau Vize-Honorarkonsulin Professor Birgit Sarata  gibt der Wiener Bariton Thomas Weinhappel, der kurz vor Weihnachten im Stadttheater Baden mit dem Zigeunerbaron von Johann Strauß Premiere als Graf Homonay feierte, ein Benefizkonzert. Ihn unterstützen der Tenor Reinwald Kranner sowie Ekaterina Nokkert und Professor Manfred Schiebel am Klavier. Am 15.März 2019 erwartet das Publikum, das 2018 bereits drei...

IMST. Mit einem großen Fest im September setzte sich die Ortsgruppe des Imster Pensionistenverbandes gemeinsam mit vielen Helfern für die Neurofibromatose-Forschung ein. Der Erfolg der Veranstaltung und des Engagements zeigte sich jetzt in der erfreulichen Summe von 13.000 Euro, die der NF-Forschung zur Verfügung gestellt werden kann. Im Fokus der Benefizaktion stand die Unterstützung des Vereins NF Kinder – ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel die Neurofibromatose durch Forschung...

IMST(alra). Den Beweis, dass sich mit vereinten Kräften viel bewegen lässt, hat der Imster Pensionistenverband gemeinsam mit den„ Hachletuifl", der „Schölfelermusig" und nicht zuletzt Freunden der Familie Kienel in Imst unter Beweis gestellt. Mit dem großen Benefizfest zugunsten der Neurofibromatose-Forschung am 8. September ist es gelungen auf die Krankheit und die Schicksale dahinter aufmerksam zu machen. Die Neurofibromatose ist eine besonders heimtückische genetische Erkrankung. Franziska...

IMST. Die Neurofibromatose ist eine genetisch bedingte Erkrankung, für die es derzeit weder Heilung noch gezielte Therapien gibt. Die Ortsgruppe des Imster Pensionistenverbandes tritt in den Dienst der guten Sache und organisiert am 8. September ein großes Benefizfest, dessen Erlös an den österreichischen Forschungsverein NF Kinder geht. Was ist Neurofibromatose?Auf den dramatischen Verlauf der Neurofibromatose sind die Initiatoren und Organisatoren der Benefizveranstaltung durch zwei Fälle in...

REUTTE. Am 17. Mai, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“, heuer zum zweiten Mal österreichische Gebäude, Brücken und Brunnen in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erstrahlen. Der Verein NF Kinder will damit mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung schaffen. Begleitet wird die Aktion heuer erstmals durch eine Social Media-Aktion, an der sich jeder beteiligen kann. Die highline179...

EISENSTADT (ft). Am 17. Mai, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ der Pulverturm und das Rathaus in Eisenstadt in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erleuchten. Damit setzt Eisenstadt ein Zeichen bei der Schaffung von mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung. "Bislang gibt es keine Heilung"Die genetisch bedingte, seltene Erkrankung führt bereits im frühen Kindheitsalter zu...

Beleuchtete Gebäude machen auf seltene Erkrankung aufmerksam Laut dem Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich kommt im deutschsprachigen Raum jeden Tag ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte, seltene Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Mögliche Folgen sind unter anderem Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, Lernschwierigkeiten, chronischer...