Lichtblickhof

Eine Woche für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose

Auch heuer gibt es bei der NF Jugendwoche für zwölf Kinder und Jugendliche aus ganz Österreich wieder die Gelegenheit, andere gleichaltrige Betroffene kennenzulernen und gemeinsam eine Woche auf dem Lichtblickhof in Steinbach (Gemeinde Pyhra) zu verbringen.

WALD (pa). Das vom Verein NF Kinder organisierte pädagogisch-therapeutische Angebot
bietet betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie Geschwisterkindern die Möglichkeit auf spielerische Weise zu lernen, mit neuen Herausforderungen umzugehen. Im Mittelpunkt steht dabei nicht die Erkrankung, sondern das miteinander Spaß haben und die persönlichen
Ressourcen zu stärken.

Gemeinsam ist man stärker!

Als junger Mensch von Neurofibromatose betroffen zu sein,
stellt viele vor große Herausforderungen. Besonders im Jugendalter wird vielen Betroffenen bewusst, dass sie sich anders fühlen und vielleicht sogar auch anders behandelt werden. Manche finden oft nur schwer Anschluss zu Gleichaltrigen und haben aufgrund der
Erkrankung, motorische oder psychologische Schwierigkeiten. Die Erfahrung zu machen, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind und die Möglichkeit zu haben, mit anderen Jugendlichen Freundschaften zu schließen, hilft den Kindern und Jugendlichen enorm
bei der Alltagsbewältigung. Mit Hilfe von tiergestützter Therapie und begleitet vom therapeutisch geschulten Team des Lichtblickhofs, werden das Selbstbewusstsein gestärkt und soziale Kompetenzen geschult.
“Es ist jedesmal eine Freude, zu sehen, wie die Kinder hier aufblühen, wenn sie so sein können, wie sie sind
und dabei vieles mitnehmen können, das sie im Alltag dann gut einsetzen können“, freut sich NF Kinder Obmann Claas Röhl. Die
Kosten dieser Angebote werden bis auf einen kleinen Selbstbehalt mit Unterstützung von Unternehmens-Sponsoren, wie Knorr-Bremse Mödling und Mission Hoffnung Kinderkrebs Sozialhilfe vom Verein übernommen.

Leben mit NF betrifft die gesamte Familie - auch Geschwisterkinder

Wenn bei einem Kind eine schwerwiegende Krankheit wie NF diagnostiziert
wird, ist die gesamte Familie sehr gefordert. Neurofibromatose kann mit vielen Symptomen einhergehen, engmaschige ärztliche Kontrollen sind wichtig und mitunter ist bei der Tumor-Risikoerkrankung eine Chemotherapie oder komplexe Operation notwendig. Für gesunde
Geschwister bleibt häufig weniger Zeit und Aufmerksamkeit, sodass diese ihre Bedürfnisse oft zurückstecken müssen.
Daher richten sich Angebote, wie die NF Jugendwoche und die NF Familienwochenenden, immer auch an Geschwisterkinder und die
gesamte Familie.

Über Neurofibromatose (NF)

Neurofibromatose (NF) ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung
die etwa 4.000 ÖsterreicherInnen betrifft. Mit einer Inzidenz von etwa 1:2500 ist NF1 eine der häufigsten sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Betroffene und deren Angehörige haben ein schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen
Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF PatientInnen leben in permanenter Angst vor schweren, unvorhersehbaren Komplikationen. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind eine wichtige Voraussetzung, um etwaige Komplikationen durch Tumore, Knochenveränderungen, Bluthochdruck, Gefäßveränderungen, aber auch psychologische Probleme rechtzeitig
zu erkennen und zu behandeln. Ansonsten können Sehbeeinträchtigung, schwere orthopädische Probleme, entstellende Tumoren und auch psychische Erkrankungen die Folge sein. Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, bei denen die derzeit vorhandenen medizinischen Mittel nicht ausreichen.