Lisa Polt
Lasst euch nie von einer Krankheit besiegen!
Lisa aus Baden (20) leidet an einer unheilbaren chronischen Stoffwechselerkrankung - Mukoviszidose. Wie sie damit lebt, schildert sie im folgenden Bericht.
BADEN. Ein zäher Schleim verklebt bei dieser Krankheit Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Bakterien halten sich unter diesen Bedingungen sehr gut und greifen Organe an. Am Ende fehlt Betroffenen die Kraft zum Atmen und es hilft nur eine Lungentransplantation. Wer mit dieser Erbkrankheit geboren wird, hat eine durchschnittliche Lebenserwartung von 40 Jahren.
Lisa inhaliert gegen die Schleimproduktion zweimal täglich mit verschiedenen Medikamenten und einem Antibiotikum. "Mache ich das einmal nicht, spüre ich das sofort über die Lunge", sagt die junge Frau. "Mit Mukoviszidose zu leben ist nicht immer leicht, aber ich bin damit aufgewachsen, es ist mein Alltag!"
Richtig essen ist wichtig
Das Essen, vor allem das richtige Essen, ist besonders wichtig. Zu jeder Mahlzeit nimmt Lisa "Kreon", das sind Verdauungsenzyme, die für eine besonders aktive Verdauung sorgen, weshalb Menschen mit dieser Erkrankung doppelt so viele Kalorien zu sich nehmen müssten als gesunde Menschen, um zuzunehmen. Die meisten Mukoviszidose-Patienten sind sehr dünn und freuen sich über jedes Kilo mehr auf der Waage.
Die Krankheit und die Psyche
Das Leben mit der Krankheit schlägt auf die Psyche: Bei jeder Spitalskontrolle hat man Angst, dass sich Werte verschlechtert haben. Durch die begrenzte Lebenserwartung hat man das Gefühl, die Zeit laufe einem davon oder man verpasse etwas. "Manchmal fühle ich mich auch diskriminiert, etwa wenn sie Bemerkungen von anderen Menschen bekommt wie 'Lass dir deinen Husten mal von einem Arzt anschauen!" erzählt Lisa von Bemerkungen, etwa von Sitznachbarn im Zug. "Da muss man lernen, drüberzustehen." Die kleinen Heulattacken und Zusammenbrüche zu Hause bekommt hingegen niemand mit. "Wenn man mich kennt, sieht man, dass es mir trotz meiner Krankheit gut geht und denkt automatisch, dass es nur eine Kleinigkeit ist, ein Handicap wie es viele haben. Doch hinter all den guten Werten im Spital und meiner Lebensfreude steckt sehr harte Arbeit, Disziplin und Ausdauer."
Erfahrungen teilen
Um ihre Erfahrungen mit der Krankheit anderen mitzuteilen, betreibt Lisa seit ihrem 13. Lebensjahr eine Homepage unter www.cf-na-und.at, wo sie über Mukoviszidose und ihr Leben berichtet. "Damit die Leute sehen, dass es nicht nur ein harmloser Schnupfen ist. Ich möchte diese Krankheit viel bekannter machen und die Leute dazu motivieren auch einmal für unbekanntere Erkrankungen wie diese zu spenden. Jeder einzelne Cent kann helfen, neue Therapien oder neue Medikamente zu entwickeln, oder sogar diese Erkrankung irgendwann zu heilen."
Lisas Motto: "Lasst euch nie von einer Krankheit zerstören! Cystische Fibrose ist unheilbar, aber ihr seid unbesiegbar!"
Zur Sache
Die unheilbaren chronischen Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose (CF) wird auch Mukoviszidose genannt. Es ist die häufigste ererbte Stoffwechselerkrankung und derzeit immer noch unheilbar.
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