BezirksRundschau-Christkind: "Simone hätte so viel zu erzählen"

ENNS (km). "Simone ist kein typischer Fall von Trisomie 21", erklärt Mama Christine Mayrhofer. So hat sie im Vergleich zu anderen, die am Down-Syndrom leiden, kein typisch markantes Gesicht. "Nach der Geburt waren sich die Ärzte deshalb nicht hundertprozentig sicher", erzählt Simones Mama. Aus diesem Grund wurde gleich eine Blutuntersuchung angeordnet. "Momentan haben wir mit der Nachricht schwer gekämpft. Wir wollten es nicht recht wahrhaben, immerhin waren alle Untersuchungen normal." Die Auswirkungen des Down-Syndroms äußern sich unterschiedlich. "Simone hat seit ihrer Geburt mit Darmproblemen zu kämpfen", erzählt ihre Mama. Die Elfjährige leidet an Morbus Hirschsprung. "Das heißt, sie kann nicht wie wir aufs Klo gehen. Das muss ich für sie übernehmen." Ihre Mutter muss daher jeden Tag Simones Darm spülen. In der Hoffnung, dass die Nervenzellen im Darm wieder nachreifen, bekam Simone kurz nach der Geburt einen Seitenausgang. "Das ist aber nicht passiert", so Christine Mayrhofer. Deshalb mussten ihr die Ärzte ein Stück des Darms entfernen. Die Darmbakterien hätten so von alleine wieder nachreifen sollen. "Das war aber nicht der Fall." Daraufhin bekam sie einen "Knopf" in die Bauchdecke, mit dem ihr Darm nun gespült werden kann. "Ohne diese Hilfe geht bei ihr gar nichts." Vor wenigen Tagen wurde bei Simone erneut ein Stück vom Darm entfernt. "Für vier Monate haben wir wieder einen Seitenausgang, damit alles wieder verheilen kann." Mama Christine hofft nun darauf, dass Simone durch die Operation bald selbstständig die Toilette besuchen kann.

"Für sie ist es schon lästig. Sie rennt oft davon und versteckt sich, weil es ihr unangenehm ist", erzählt ihre Mutter. Bereits viermal musste Simone wegen Darmproblemen operiert werden. "Wobei es einmal bereits fünf vor zwölf stand. Ihr ging es damals immer schlechter." Die Ärzte schenkten Mama Christine und Papa Franz anfangs keinen Glauben, doch dann verlief alles sehr schnell. "Um Mitternacht kam es dann zu einer Notoperation." Aber zum Glück ging alles gut aus.

Regelmäßige Sprachtherapie

"Simone hätte so viel zu erzählen", beschreibt Mama Christine ihre Tochter liebevoll. Doch leider kann die Elfjährige aufgrund des Down-Syndroms nicht richtig sprechen. "Sie versteht alles, was man ihr sagt. Aber sie selbst kann oft nur einzelne Wörter sprechen", erzählt ihre Mama. Das hat sich in den letzten Jahren bereits gebessert. "Wir sind alle 14 Tage mit ihr bei einer Logopädin." Das ist nötig, um der Elfjährigen auch künftig das Reden zu ermöglichen. "Simone ist ein aufgeschlossenes und freundliches Mädchen. Jedem Besucher bietet sie gleich einen Kaffee an", berichtet ihre Mama sichtlich stolz.

Seit ihrem sechsten Lebensjahr besucht die Elfjährige die Brückenschule in St. Valentin. "Dort kann sie in die Schule gehen, bis sie 18 Jahre alt ist." Danach müsse man schauen, wie es weitergehen kann. "Sie braucht später sicher eine geschützte Werkstätte, in der immer wer für sie da ist." Auch selbstständig zu leben oder eine eigene Wohnung zu haben, wird für Simone wohl nie möglich sein. "Sie wird zwar zuhause immer ihr Zimmer haben, aber wahrscheinlich wird Simone mal in eine Wohngruppe ziehen", glaubt ihre Mama.

Charity-Race für Simone

Franz Schwödiauer veranstaltet am Samstag, 18. November, ein Ergo-Charity-Race. Die Einnahmen daraus kommen Simone Mayrhofer zugute.

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