Hilfe für die Zukunft von Baby Franka

Es war der 30. April 2014, eine Minute nach Mitternacht, als die kleine Franka aus Linz auf diese Welt kam. Erst jetzt wurde klar, dass sie Down-Syndrom (Trisomie 21) und ein Loch im Herzen hat. Atriumseptumdefekt heißt das in der Fachsprache. „Zum Teil verschließt sich das Loch oder wird kleiner, was wir natürlich alle hoffen. Wenn nicht, muss es operiert werden“, sagt Michaela Altendorfer, Geschäftsführerin der Herzkinder Österreich. Die Herausforderungen in Frankas jungem Leben sind aber in jedem Fall groß. Vor allem auch für ihre Familie. „Ich arbeite selbst als Behindertenbegleiterin und habe die Unterschiede gesehen, wo viel und wo wenig getan wurde im Kindesalter“, sagt Mutter Gudrun. Auch Menschen mit Down-Syndrom können ein erfülltes Leben führen und sich gut in die Gesellschaft eingliedern. Dafür ist die frühe Förderung ganz entscheidend: von Physiotherapie über Logopädie bis hin zur psychologischen Unterstützung. „Wir sind laufend unterwegs“, sagt die Mutter. Allerdings gibt es für den großen Mehraufwand keine finanzielle Entschädigung. „Uns wurde gesagt, dass der Aufwand zu gering sei, um Pflegegeld zu erhalten“, sagt die Mutter. „Da fängt man dann schon zum Streichen an, was können wir uns leisten und was geht sich einfach nicht aus“, sagt Gudrun. Das Land Oberösterreich garantiert eigentlich eine Frühförderung. Die Warteliste ist allerdings lang, was oft sehr frustrierend ist. „Man muss selbst sehr viele Anträge stellen und ist damit auch überfordert. Gleichzeitig muss man auch immer sehr hartnäckig sein, das zehrt schon sehr“, sagt Vater Jörg. Unterstützung kommt von den Herzkindern Österreich. „Wir versuchen da immer zu helfen. Wenn man nicht selbst betroffen ist, weiß man nicht wie schwierig das alles ist“, sagt Ulla Epler von den Herzkindern.

Ein Sonnenschein

„In der ersten Phase kann man nicht beschreiben, was da passiert. Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Aber wir sind so glücklich mit Franka. Ihr Wesen ist so sonnig, und mit Down-Syndrom kann man ja auch ein gutes Leben führen“, sagt Vater Jörg. „Viele hatten Hemmungen uns zur Geburt zu gratulieren und wussten nicht wie sie auf uns zugehen sollten. Aber es darf gratuliert werden. Wir nehmen Franka an wie sie ist, wir haben sie ins Herz geschlossen und möchten sie nicht mehr missen“, sagt Mutter Gudrun.

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