Wir unterstützen Sebastian und die Snyder-Robinson-Stiftung
- v.l.n.r.: Christian Bauer (Theatergruppe Raach), Natalie Schneidhoder (Landjugend Gloggnitz), Petra Kaghofer (Theatergruppe Raach), Martin, Barbara und Sebastian Luif, Claudia Floner, Franz Graser (Stadtkapelle Gloggnitz), Katharina Schiefer, Julia Kaghofer (Huatara Dirndln)
- hochgeladen von Julia Kaghofer
Helfen, wo Hilfe gebraucht wird
Sebastian ist 3 Jahre alt und hat das Snyder-Robinson-Syndrom, eine X-chromosomal rezessiv vererbte genetische Erkrankung. Es sind nur ca. 50 Personen weltweit bekannt, die das Snyder-Robinson-Syndrom haben, die meisten in den USA, in Südamerika und Europa nur vereinzelt.
Damit diese seltene Krankheit weiter erforscht wird, haben sich 4 Vereine zusammengetan.
Die Stadtkapelle Gloggnitz, die Huatara Dirndln, die Landjugend Gloggnitz und die Theatergruppe Raach am Hochgebirge spendeten.
Die stolze Spendensumme von € 1.200 wurde den Eltern Martin und Barbara Luif und Sebastian für die Weitererforschung des Snyder-Robinson-Syndrom überreicht.
Du oder dein Verein möchten auch spenden und unterstützen?
Auf der Facebookseite The Snyder-Robinson Foundation dort findet ihr Informationen oder unten im Link, wenn auch ihr unterstützen möchtet!
https://socialfundraising.apps.upenn.edu/socialFundraising/jsp/fast.do?fastStart=customTemplate&id=105070829
Wo: The Snyder-Robinson Foundation, Österreich auf Karte anzeigen
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