"Leben mit ..."

Ricardo Zanot erzählt von seiner Erkrankung

Im dieswöchigen Teil unserer Gesundheitsserie geht es um „Leben mit …“. Dazu durften wir Ricardo Zanot aus St. Pölten treffen. Er erzählt von seiner Erkrankung und ihrer Nachwirkungen.

ST. PÖLTEN. „Ich kann nicht mehr stehen, meine Füße sind so klein.“ Ricardo war um die eineinhalb Jahre alt, als er plötzlich umgefallen ist. Dann begann ein langer Leidensweg (steiniger Weg). Damals wurde er falsch diagnostiziert, nämlich auf Neurodermitis, da auch Hautentzündungen auftraten. Erst durch einen neuen Arzt wurde er richtig diagnostiziert: Er hatte Dermatomyositis. Dabei handelt es sich um eine Hautmuskelentzündung. Dies ist eine Autoimmunerkrankung, das heißt der Körper greift die Haut und die Muskeln an. Anfang der 90er war die Krankheit noch kaum erforscht und bei uns in Österreich weitgehend unbekannt.

Ein Leben mit …

„Grundsätzlich ist es so, dass meine Grunderkrankung eine Dermatomyositis war. Heute bin ich gesund, denn die Krankheit selbst ist nicht mehr aktiv. Was man aber sieht, sind die Folgeerscheinung. Ich habe sehr wenig Muskeln und eine geschädigte Haut, weil meine Erkrankung zu spät erkannt wurde. Wenn die Haut mal kaputt ist, ist sie kaputt und wenn die Muskeln weg sind, sind sie weg“,

erzählt Ricardo. Er geht mit seiner Krankheit ganz offen um, hat kein Problem, wenn man ihn fragt, was er hat und warum er im Rollstuhl sitzt. Er habe sein Leben lang Physiotherapien und die ganze Kindheit und Pubertät Medikamente bekommen – außerdem unzählige schwere Operationen wegen der entstandenen Verkürzungen.

„Aber wenn die Basis weg ist, kann man die Muskeln nur mehr zu einem kleinen Teil aufbauen.“

Die Krankheit kam so plötzlich und hat so schlimm begonnen, dass er nichts mehr tun konnte. „Ich bin im Bett gelegen und habe nicht mal einen Finger bewegen können. Mein Körper war so geschwächt. Später, als die Krankheit diagnostiziert wurde, hatte ich hochdosierte Kortisontherapien. In meinem Fall ist die Krankheit langsam bekämpft worden. Alle Muskeln und der Bewegungsapparat litten darunter“, erinnert er sich. Er konnte zwischen den Wachstumsphasen immer wieder gehen, hatte immer Therapien.

„Es wurde alles versucht, um die Folgeerscheinungen im Zaum zu halten.“

Sein Alltag bestand aus vielen Dehnungsübungen und Physiotherapien, die nach den Operationen besonders wichtig waren.

„Jahrelang wurde ich täglich in eine Schiene eingespannt – auch nachts -, damit Hüfte und die Beine gestreckt werden. Das wurde rund zehn Jahre so gemacht.“

Damals gab’s keine vergleichbaren Fälle in Österreich. „Die Kinderform, die ich hatte, ist sehr selten. Da gab’s keine Lektüre, keine Unterlagen dazu.

Wenn Kinder heute auf diese Krankheit diagnostiziert werden, werden sie in den medizinischen Lektüren Fotos von mir entdecken“, erzählt er weiter. Es sei nach wie vor eine ernst zu nehmende Krankheit, „aber heutzutage ist es eine Diagnose und mit Medikamenten kann man sie gut behandeln und man hat nicht diese Folgeerscheinung, die ich habe.“ Was bei Ricardo der Auslöser für seine Krankheit war, weiß man bis heute nicht: Es kann sein, dass es ein Erreger, Virus oder eine genetische Sache war.

Die Folgeerscheinungen

Auch wenn die Krankheit heute nicht mehr aktiv ist, sieht man die Schäden, die sie nachhaltig verursacht hat: Ricardo ist auf seinen Rollstuhl angewiesen, hat Hautentzündungen, rote Stellen und Hautablagerung unter der Haut. Diese jucken und er erklärt es wie ein ständiges Spannungsgefühl. Auf die Fragen, ob er auch Schmerzen hat, antwortet er:

„Das ist schwer zu sagen, weil ich glaube, es gibt keinen schmerzresistenteren Menschen als mich. Aber man kann sich das so vorstellen: Bleib mal 18 Stunden sitzen, ohne aufzustehen. Klar tut dann der Hintern weh, die Füße schlafen ein. Ich halte sehr viel aus, aber von der Krankheit selber ist nicht wirklich schmerzliches übergeblieben.“

Mentale Stärke

„Ich habe mich selber nie als arm empfunden. Ich kenne Selbstmitleid nicht, ich kann zwar viele Dinge nicht – aber dafür etwas anderes. Ich arbeite immer meine Stärken heraus. Das war schon als Kind in mir.“

Das Umfeld spielte natürliche eine große Rolle. Sein Tipp an andere Menschen mit Beeinträchtigung: „Das eigene Schicksal möglichst früh akzeptieren. Sei froh, dass du so bist, wie du bist, denn es gibt Leute, denen es schlechter geht, versucht von anderen Leuten zu lernen.“

Trotz Beeinträchtigung Weg in Selbstständigkeit gefunden

Ricardo erinnert sich gut an seine Einschulung im Jahr 1994.

„Damals gab’s für körperlich eingeschränkte Personen noch keine Schule. Das heißt, ich besuchte die Sonderschule in St. Georgen. Ich habe in einer Klasse gesessen, als jemand, der mental und geistig nicht beeinträchtigt war. Der damalige Leiter und die Lehrer haben das Potenzial in mir erkannt und versucht, mir einen normalen Lehrplan zu ermöglichen.“

In weiterer Folge besuchte er in Wien eine Schule im 3. Bezirk in der Ungergasse. Helene Macho, seine ehemalige Direktorin, wurde damals auf diese Schule aufmerksam. Da gab’s ein integriertes Wohnheim und Betreuungspersonen. Es war eine Schule für Menschen mit Beeinträchtigung, die geistig, aber nicht beeinträchtigt waren. Im Schülerheim war er rund fünf Jahre und schloss unter anderem die Handelsschule ab. Ricardo betreibt heute das ROBINSON’S in St. Pölten, ein Cateringservice, hat eine Grafik- und Werbedesignfirma, engagiert sich beim Tierschutzverein St. Pölten, betreut für Firmen Social-Media-Seiten und fungiert in seiner Freizeit als Admin der Facebook-Gruppe „Was ist los in St. Pölten“ mit 27.860 Mitglieder. In dieser Admintätigkeit sieht er sich vor allem als Vorbild:

„Denn meine Behinderung tut nichts zur Sache.“

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