Rare Disease Salzburg

Nach einer gemütlichen Fackelwanderung rund um den Bluntausee, fahren Sie anschließend mit Ihrem Auto zum "Landgasthof Torrenerhof". Dort erwarten wir Sie mit heißen Früchtetee und Punsch von der Familie Lacher zur Einkehr. Die Speisen und Getränke im Landgasthof sind auf eigene Kosten zu begleichen. WARUM ANMELDUNG??? Da wir die Kutschenfahrt und die Adventüberraschung planen, benötigen wir ihre Anmeldung! Wie viele Erwachsene: Wie viele Kinder: Kutschenfahrt: (Ja oder Nein) Kinderwagen:...

Diese Aktion ist eine Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfe Salzburg und der Universitätsklinik Salzburg, mit den Einrichtungen für seltene Krankheiten, das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen der PMU und die Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg. Seit Jahren lebt die Allianz "Rare Disease Salzburg" nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“ – eine Brücke zwischen Patienten, Ärzten und Forschern – zu schlagen. Mit Unterstützung des Dachverbandes...

Die Adventszeit und das Weihnachtsfest sind für die Menschen besondere Tage Zeit der Besinnung und inneren Ruhe. In der Adventszeit bereiten sich viele Menschen mit Freude auf das Weihnachtsfest vor. Manchmal bedeuten die umfassenden Vorbereitungen wie die Planung des Festessens und die Organisation der Geschenke jedoch auch Stress. Durch die gute Zusammenarbeit mit der "Gemeinde Golling", den "Dachverband Selbsthilfe Salzburg" wird auch heuer wieder so mancher Weihnachtstraum erfüllt. Wir...

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum siebten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene „Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine Veranstaltung zu dem Aktionstag findet am Samstag, 22.02.2014, im Europark in Salzburg statt. Über 20 Selbsthilfegruppen werden von 09:00 bis 18:00 Uhr in Salzburgs größtem Einkaufscenter „EUROPARK“ in Taxham Passanten und Interessierte informieren. Zudem...

Der „Adventspaziergang der besonderen Art“ war nicht nur ein Spaziergang sondern: Eine Kombination von Gesundheit und Soziales mit „Umwelt und Natur“ sowie „Leben und Krankheit“. Wir spazierten gemeinsam rund um den Bluntausee mit Fackeln, danach gab es für jeden Teilnehmer beim "Adventpaziergang der besonderen Art" ein kleines vorweihnachtliches Adventpackerl zusammengestellt aus unseren Sachsponsoren. Das Team sagt, Dankeschön an alle den Firmen die uns bei diesem freien Event mit dem Motto;...

Projektablauf Seltene Erkrankungen 2013 aus dem Landeskrankenhaus Salzburg Veranstaltungsräume: Kinderpavillon im Kinderspital Fotoausstellung über seltene Kinderkrankheiten, Stefan Eberharter, Trailbike Europameister, berichtet über „Gesund mit dem Rad“, Präsentation von Trailbike, Autogrammstunde. Energetix-Wellness Information. Quiz über Seltene Erkrankungen. Bildungszentrum Raum 104 Selbsthilfegruppen präsentieren sich: ICA-Österreich, Fibromyalgie, Huntington, Klinefelter Syndrom...

Seltene Erkrankungen: Patienten kämpfen um Aufmerksamkeit Salzburg/Hallein (hk/23.01.2012/10:08) - Am 26. Februar findet heuer zum fünften Mal der Salzburger Tag der seltenen Erkrankungen statt. Eine Informationsveranstaltung mit folgenden Selbsthilfegruppen: RLS-SALZBURG, INTERSTITIELLE CYSTITIS, HUNTINGTON, PARKINSON, AFSA, TAUB UND TROTZDEM HÖREN, INR-AUSTRIA, DAS LEBEN BEWEGEN und KLINEFELTER SYNDROM sowie Informationsstand über Seltenen Erkrankungen im Salzburger Landeskrankenhaus. Als...

Eine Veranstaltung einer besonderen Art ist die heurige Adventwanderung, wo wir auch Sie gerne dazu Einladen. Wir Wandern vom Torrenerhof zur Nikolauskirche dort gibt es eine kleine Überraschung, danach gehts zum Gasthof Torrenerhof zum Ausklang der Veranstaltung.

Unter eigenem Namen SKSG wurde 1993 nach Rückkehr von einem Einsatz die Gruppe Klinefelter Salzburg gegründet. Im März 2001 enstand die 1. Österreichische Klinefelter Syndrom Gruppe. Seit 2003 im Dachverband der Selbsthilfe Salzburg bis Februar 2017. Der Begriff Klinefelter Syndrom (gesprochen: Kleinfelter) bezeichnet die Auswirkungen einer besonderen Chromosomenkonstellation: unter den männlichen Neugeborenen und der männlichen Bevölkerung weisen etwa 0,15 % den Chromosomensatz des Klinefelter...