5. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen: Patienten kämpfen um Aufmerksamkeit

Salzburg/Hallein (hk/23.01.2012/10:08) - Am 26. Februar findet heuer zum fünften Mal der Salzburger Tag der seltenen Erkrankungen statt. Eine Informationsveranstaltung mit folgenden Selbsthilfegruppen:

RLS-SALZBURG, INTERSTITIELLE CYSTITIS, HUNTINGTON, PARKINSON, AFSA, TAUB UND TROTZDEM HÖREN, INR-AUSTRIA, DAS LEBEN BEWEGEN und KLINEFELTER SYNDROM sowie Informationsstand über Seltenen Erkrankungen im Salzburger Landeskrankenhaus.

Als "selten" definiert die EU Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern höchstens fünfmal vorkommen. Diese sind teilweise so selten, dass manchmal nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen ist. Die Krankheiten können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Erkrankungen führen.

Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Auch wenn es sich um seltene Krankheiten handelt, ist ihre Palette so groß, sodass insgesamt viele Menschen davon betroffen sind, erklärt Helmut Kronewitter, Gruppensprecher der SHG Klinefelter Syndrom Österreich und Gründer für den Tag der seltenen Erkrankungen aus Salzburg und Rare Disease Salzburg.

"Schätzungsweise gibt es bis zu 8.000 solcher Krankheiten. Drei Viertel davon sind genetisch bedingt, wovon wiederum acht von zehn der Leiden schon im Kindesalter auftreten.
Die restlichen haben ganz unterschiedliche Ursachen, wobei es sich oft um Autoimmun-Störungen oder um seltene Krebsarten handelt."

Bis zu acht Prozent der Bevölkerung betroffen
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen.

Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Weiters zählen dazu seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen, angeborene Fehlbildungen, toxische Krankheiten und Infektionskrankheiten. Die Erforschung seltener Krankheiten hat sich als sehr sinnvoll erwiesen, um die Entstehungsmechanismen verbreiteter Störungen wie Adipositas und Diabetes zu erhellen, die häufig ein Störungsmuster eines einzigen biologischen Wegs aufweisen. Doch sind die Forschungsarbeiten zu seltenen Krankheiten nicht nur zahlenmäßiggering, sondern zudem auch über verschiedene Labors in der ganzen EU verteilt.

In Salzburg findet bereits am Sonntag, den 26. Februar, der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Schwerpunkt ist heuer auch der Schüler- und Lehrerbereich bei der Veranstaltung.

Veranstalter des Tages ist die Selbsthilfegruppe Klinefelter Syndrom und Rare Disease Salzburg, mit zahlreichen Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg, sowie unseren Sponsoren AKTIVE O2 und PLAYMAIS.

Beginn ist um 10.00 Uhr im Bildungszentrum, Raum 104,
Barrierefrei zugänglich im Salzburger Landeskrankenhauses.