Rare Disease Salzburg

Wenn der Alltag zu Plage wird. Langsam fühle ich mich echt komisch. Während ich mir mit 35 noch halbwegs erfolgreich einreden konnte, da kommt bestimmt bald jemand, bringt das jetzt mit mittlerweile nach 23 Jahren gar nichts mehr. Versteht mich nicht falsch, noch bin ich nicht total deprimiert deswegen, doch irgendwie habe ich einfach das Gefühl etwas zu verpassen. In meinem Umkreis haben die meisten schon X-Beziehungen und ich habe außer einer Telefonischen Kurzbeziehung nach meiner Heirat...

FREUNDE OHNE GESICHTER Wir sitzen, wir schreiben und starren auf unsere Bildschirme. Wir müssen uns alle fragen, was dies möglicherweise bedeutet. In einer Benommenheit wandern wir mit unserer Maus wie durch die Zimmer in einem Irrgarten herum, etwas oder jemanden suchend. Wir plaudern miteinander, wir schreiben allen unseren Jammer. Kleine Gruppen sind es, die wir formen und sogar Bande mit unseren Feinden knüpfen. Wir warten auf jemanden, der unseren Namen anschreibt. Wir wollen Anerkennung,...

NOBNOB´S gründete im Oktober 2013, wieder eine Zuckerlmanufaktur in Österreich. Mit viel Leidenschaft und Liebe zum Detail fertigt Victoria-Manaia handgemachte Zuckerl und Schlecker in Wien her. Außergewöhnliche Geschmacksrichtungen und die Verwendung bester Zutaten machen die handgemachten Süßigkeiten zum einzigartigen Genuss. Geschichte zum Bonbon Die Geschichte des Bonbons datiert über tausend Jahre zurück; noch bevor die Zuckerherstellung bekannt wurde, gab es im antiken China,...

Gestalte dein eigenes Mousepad: Das schöne am selbst gemachten Mousepad ist das man alles individuell gestalten kann. So kann man selbst die Form und das Muster bestimmen. Du brauchst: 1) Moosgummi (Bastelgeschäft) oder Karton, 2) Malfarben und Pinsel 3) Lineal 4) und eine Schere. Und so wirds gemacht: Mit oder ohne Lineal zeichnest Du die Form deines Pads auf den Moosgummi oder Karton auf. Dann schneidest du dieses entlang der Umrisse aus. Nun kannst du Dein Mouspad nach belieben gestalten....

Wir wünschen euch einen schönen 2. Advent Sonntag 6. Dezember Nikolaustag Im Mittelalter wurde in den Klosterschulen am Nikolaustag einer der Schüler zum Abt eingesetzt. Anderswo wurden Kinderbischöfe für einen Tag auf dem Bischofsstuhl inthronisiert. Auf jeden Fall hatten die Kinder Anspruch auf ein Geschenk ihrer Paten, die wiederum von den Eltern am Neujahrstag ein Gegengeschenk erhielten, Ursprung des heutigen Neujährchens für einzelne Dienstleistungsberufe. Die Aufklärung hat den Heiligen...

Klaubauf, Knecht Ruprecht, Krampus Gefürchtet bei den unartigen Kindern ist ein zotteliges (und nicht schön anzuschauendes) Wesen verschiedener Bezeichnungen wie Krampus (Österreich) oder Knecht Ruprecht bwz. Klaubauf (Deutschland). Nennen wir das pelzige Wesen in weiterer Folge der Einfachheit halber einfach Krampus. Im 19. Jahrhundert war es vielerorts Brauch, dass der Krampus gemeinsam mit dem Heiligen Nikolaus am 6.12. durch die schneebedeckten Landschaften zog und als Schreckgestalt den...

Ideal für die kalte Winterzeit Kinderglühwein Zutaten: 1 l roten Traubensaft, 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken, 1/2 unbehandelte Zitrone, 1/2 unbehandelte Orange. Zubereitung: 1 l roten Traubensaft in eine Topf gießen. 150 g Honig, 1/2 Zimtstange, 3 Gewürznelken und die Schalen von 1/2 unbehandelten Zitrone und 1/2 Orange hinzufügen. Heiß werden lassen und vor dem Aufkochen in vorgewärmte Tassen füllen.

O schöne, herrliche Weihnachtszeit! O schöne, herrliche Weihnachtszeit, was bringst du Lust und Fröhlichkeit! Wenn der heilige Christ in jedem Haus teilt seine lieben Gaben aus. Und ist das Häuschen noch so klein, so kommt der heilige Christ hinein. Und alle sind ihm lieb wie die Seinen, die Armen und Reichen, die Grossen und Kleinen. Der heilige Christ an alle denkt, ein Jedes wird von Ihm beschenkt. Drum lasst uns freuen und dankbar sein, er denkt auch unser, mein und dein!

Der Adventskalender 2020... oder auch Weihnachtskalender beginnt mit mit dem 1. Dezember und endet am 24. Dezember und findet heuer in einer leider nicht so herrlichen Zeit auf der ganzen Welt statt. "Rare Disease Salzburg" gedenkt an diesem ersten Kalendertag an die vielen Seltenen Kinder, Jugendliche und Erwachsene die durch das Covid19 ihr Leben lassen mussten. Ursprung Zunächst stand die Funktion des Adventkalenders als Zählhilfe und Zeitmesser im Vordergrund. Eine weitere Form war eine...

Advent das ist die Stille Zeit, die Tage schnell verrinnen. Das Fest der Liebe ist nicht weit, fangt an euch zu besinnen! Es gab wohl manchmal Zank und Streit ihr habt euch nicht vertragen, vergesst das Jetzt und seid bereit, euch wieder zu vertragen. Denn denk nicht nur an's eigene Glück, du solltest danach streben, und anderen Menschen auch ein Stück von deiner Liebe geben. Der eine wünscht sich Ruhm und Geld, die Wünsche sind verschieden. Ich wünsche für die ganze Welt nur Einigkeit und...

Hallo liebe Freunde, Betroffene und Familien aus dem Bundesland Salzburg, ich hoffe es geht Dir und Euch soweit gut in dieser leider so schwierigen Zeit. Heute ist der Adventskalender gefüllt und fertig geworden! Bei mir war dieses Jahr durch zahlreiche Gesundheitsproblemen sehr geprägt aber unsere kleine Privatinitiative „Rare Disease Salzburg“ wird auch heuer in der Adventzeit ihren kostenlosen Online-Adventskalender für bedürftige Familien und Betroffenen im Bundesland Salzburg für euch...

Am Freitag den 24. Jänner 2020 übergaben Unternehmer aus der SalzRegion, dem Kinderhort "San Helios" die nicht abgeholten Geschenke vom Charity Adventkalender 2019. Folgende Unternehmer stellten ihre Produkte dem Projekt "Bunte Vielfalt aus der SalzRegion, ein Charityprojekt für den Kinderhort San Helios" von Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten zu Verfügung: Barbara Iglseder - "Wildkraut & Rüben" Annabell Eder - "Synergie Schmiede" Claudia Grensing - "Rohe Schokolade" Elke...

Vorfälle des Klinefelter Syndroms auch in Österreich, wo führt das hin? Früher galt das Syndrom als Selten - Mittlerweile Leben in Österreich ca. 18.000 Betroffene Personen in der Dunkelzahl, mit diesem Syndrom. Darum fordern wir DRINGEND mehr Aufklärung und die Ärzte, Forscher und Genetiker sind auch dabei gefragt mitzuarbeiten. In allen Länder Welt häufen sich schon diese Vorfälle schon seit Jahren - was wurde verschwiegen und was sind die Hintergründe, für solche Daten? Robert Joe Long -...

FILM PREMIERE im "STADTKINO HALLEIN"Martin Habacher hätte eigentlich gar nicht am Leben sein sollen. Zumindest nicht, wenn es nach den Ärztinnen und Ärzten geht, die ihm kurz nach seiner Geburt einen frühen Tod prognostizierten. Martin wurde mit der Glasknochenkrankheit geboren und ist kleinwüchsig. Eine Krankheit, die ihn zwar zerbrechlich erscheinen lässt, aber letztendlich zu einer stärkeren Persönlichkeit macht, als man auf den ersten Blick erwarten würde. Regisseur Stefan Wolner...

Alles begann 25.Juli 2011, Eva bekam eine der schrecklichsten und lebensverändernde Botschaft in ihrem Leben. Ihre Tochter Haylie hat das "Tay-Sachs Syndrom". Eine seltene autosomal rezessiv Stoffwechselkrankheit, die bisher weder noch heil- und behandelbar ist und schon in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt! Haylie May Irran ist am Ostersonntag [Regau, 13.05.2010 - † 01.4.2018], plötzlich und unerwartet im Kreis der Familie gestorben. Sie war immer eine Kämpfermaus, und das sah man auf...

Heute möchte ich mich mal bei allen Rifer und Riferinnen bedanken, die mich ein Stück mit ihrem Auto auf dem Nachhauseweg mitgenommen haben. Seit Jahren kämpfe ich mit meiner Erkrankung für Familien und jetzt seit Jahren für mich! Früher war alles leichter doch mit der Zeit wurde aus den so harmlosen Klinefelter Syndrom wie die manchen Ärzte meinten, eine reine Odyssey das mein ganzes Leben veränderte. Man hört seit langen nicht mehr viel über das Klinefelter Syndrom in Österreich und immerhin...

Heuer sind es 10 Jahren "Gemeinsam für Selten" und 25 Jahre "Klinefelter Syndrom Österreich" die im Tennengau, Hallein gegründet wurden. Eines der schönsten Ereignisse aus Stadt und dem Land Salzburg - eine Brücke zwischen Betroffene und der Medizin! Herr Helmut Kronewitter, Gründer und Initiator dieser Veranstaltung setzte mit dieser Veranstaltung ein Licht in Salzburg um so mehr über Seltene Erkrankungen den Menschen zu vermitteln. Seine Idee kam dazu als er 1991 selbst von einer seltenen...

2017 neigt sich dem Ende entgegen und Rare Disease Salzburg blickt auf ein weiteres erfolgreiches Jahr im Bereich Seltene Erkrankungen - Stiefkinder der Medizin zurück. 2018 feiern wir "10 Jahre Rare Disease Salzburg und 25 Jahre Klinefelter Syndrom Österreich. Wir freuen uns Sie dabei wieder begrüßen zu dürfen.

Es begann alles im Jahr 2008, eine Idee wurde im Tennengau zusammen mit Orphanet Österreich hier geboren. Eine Anlaufstelle für Leute mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. Nach zwei erfolgreichen Jahren in Hallein gelang der Sprung in das "Landeskrankenhaus Salzburg" jetzt UNIKLINIKUM SALZBURG, wo diese Veranstaltung bis 2013 sich angesiedelt hat. Doch dann stellte man sich die Frage, gehen Gesunde Menschen in ein Krankenhaus? Nein eher nicht! Und so enstand eine neue Herausforderung - Der...

Am 25. Februar 2017 war es wieder soweit, und es wurde der "Tag der Seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg unter dem Motto "Forschung bringt Hoffnung" abgehalten. Trotz dem Faschingssamstag der viele Ereignisse heute in Salzburg hatte, war es ein Erfolgreicher Tag wieder aus dem Europark. Aber am 2. März 2017 haben alle Halleiner die Möglichkeit sich über seltene Erkrankungen zu Informieren. Seltene Erkrankungen kommt wieder an die Entstehungswurzel zurück und findet in der Stadtapotheke...

INFORMATIONSVERANSTALTUNG ZUM "TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN" aus Hallein. Stellen Sie sich vor, sie besuchen Ihren Arzt dieser sagt Ihnen, dass er nicht wissen, was mit Ihrem Körper passiert, und er nicht wissen, was für eine Krankheit sie haben. Stellen Sie sich vor, dass Ihre Krankheit diagnostiziert wird, aber er ihnen nicht sagen kann, ob eine es eine Heilchance oder Behandlung zu Verfügung steht. Oder dass die Behandlung zu Verfügung stehe, aber das Medikament noch nicht getestet wurde,...

Danke alle Freunde für das Jahr 2016, leider war dieses Jahr nicht ganz meines, Gesundheit und Trauer waren dabei und man verlor Freunde und Bekannte, aber sie Leben in unseren Erinnerungen weiter, bis auch wir mal kommen und dann sehen wir uns wieder! Es waren Aufregende und zum Teil schwere Zeiten auch für mich 2016, mit höhen und tiefen in meiner Gesundheit, aber auch schöne Zeiten der Erholung wieder. Anbei die Übergabe von 40 Stk. Adventsackerl für das Seniorenheim Golling und der letzte...

Informationen für alle Lehrkräfte, die an Grundschulen und weiterführenden Schulen unterrichten, aber auch für Erzieherinnen und Erzieher in Kindertagesstätten sowie für Lehrkräfte der Sekundarstufe II die nützlich sein kann. Aber zuerst mals ein herzliches Dankschön an Wolfgang Tigges, Stv. Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe Deutschland. Falls Sie ein Kind mit einer seltenen Erkrankung (Vorkommen höchstens 1 von 2.000) in der Klasse haben, sind die Allianzen "Rare Disease Salzburg" und...

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen Der 27. Februar 2016 ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - Rare Disease Day im Europark Salzburg. An diesem Tag betreiben Selbsthilfegruppen, Betroffene, Angehörige, Partner und Rare Disease Salzburg, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit für die "Waisen in der Medizin". Schließen sie sich der Bewegung rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen an. Seien Sie dabei, und geben den Seltenen eine Stimme! Gemeinsam für Selten richtet sich an das breitere...