BezirksRundSchau Christkind Wels

„Er ist einer von vier in ganz Österreich“

Das BezirksRundSchau Christkind fliegt dieses Jahr für den kleinen Dante (3) aus der Gemeinde Sattledt.

SATTLEDT. „Dante war von Anfang an anders“, erzählt Anja Schauer (39) aus Sattledt. „Ich habe gleich am zweiten Tag gemerkt, dass irgendetwas nicht mit ihm stimmt.“ Er und seine Zwillingsschwester wurden 2019 im Klinikum Wels-Grieskirchen geboren. Im Gegensatz zu seiner Schwester hatte Dante einen dreieckigen Kopf und musste beatmet werden. Zudem hatte er enge Pupillen, der Blick war starr, er versteifte sich immer. „Aber alle haben ständig gesagt: Da ist nichts“, so seine Mutter. Mit dreieinhalb Monaten erlitt Dante einen Atemstillstand, kam erneut ins Klinikum. Dort erkannte dann eine Kinderärztin die Auffälligkeiten des Babys.

Neun Monate dauerte es, bis die sechsköpfige Familie Klarheit hatte: Dante leidet am White-Sutton-Syndrom – eine seltene neurologische Entwicklungsstörung, die verschiedene Systeme des Körpers betrifft. In Österreich gebe es nur vier Fälle. „Das war ein großer Schock“, so Schauer. „Aber man wächst mit den Aufgaben, wir gehen als Familie gut damit um.“

Sehr anfällig für Infekte

Bei Dante ist das Syndrom schwer ausgeprägt: „Er wird wahrscheinlich nie sprechen oder laufen können“, so die 39-Jährige. „Und momentan kann er nicht einmal alleine essen.“ Zusätzlich sei er bereits mehrmals operiert worden und aufgrund seiner Erkrankung „ist Dante auch sehr anfällig für Infekte“. 2019 hatte er die erste schwere Lungenentzündung: „Keiner dachte, dass er diese überlebt.“ Fünf Wochen später folgte bereits die zweite, aber der Kleine kämpft weiter.

Viele Therapien für Dante

Unterstützung gab es anfangs von einer Caritas-Familienhelferin: „Das mussten wir alles selbst bezahlen, irgendwann konnten wir uns das nicht mehr leisten“, so Dantes Mutter. Stattdessen kündigte sie im Dezember 2021 ihre Arbeit als Krankenschwester, um sich um ihren Sohn zu kümmern. Doch: Sie bekommt kein Arbeitslosengeld oder irgendeine andere Unterstützung: „Ich müsste mindestens 20 Stunden in der Woche einsatzbereit sein, aber das geht mit ihm nicht“, so die Mutter. Geplant war, den Dreijährigen in einen heilpädagogischen Kindergarten in Wels zu geben, damit Schauer wieder arbeiten gehen könne, jedoch war kein Platz frei.

Hinzu kommt auch, dass er viele Therapien braucht, die kostenintensiv sind. Und da Dante größer und schwerer wird, will die Familie in einen Autoumbau inklusive eines speziellen Sitzes für Dante investieren – die Kosten liegen hier bei rund 30.000 Euro. „Aber ich kann ihn dann leichter aus dem Auto heben. Das macht es einfacher“, sagt die Mutter. Die Spendenaktion des BezirksRundSchau-Christkinds will der Familie unter die Arme greifen und das Leben etwas erleichtern.

Virtuell laufen, real helfen

Der heurige virtuelle Christkindlauf findet von 6. bis 8. Jänner statt. Der Reinerlös des Startgeldes geht zu 100 Prozent an das BezirksRundSchau-Christkind. Infos und Anmeldung unter: Christkindlauf.at

Spenden Sie jetzt an den Verein BezirksRundSchau Christkind* im Bezirk Wels.
Zahlscheine ab 28. November in Raiffeisenbanken oder überweisen Sie via Online-Banking:

• Verein BezirksRundSchau Christkind
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• IBAN: AT78 3400 0000 0277 7720
• SWIFT: RZOOAT2L

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