Ehrenamt für das besondere Kind

Nachdem sie selbst im Dunkeln tappte, informiert Katharina Gruber nun zu allen Themen rund um beeinträchtigte Kinder.

ANTHERING (grau). Drei Tage nach der Geburt ihrer Tochter Emilia erfuhr Katharina Gruber (30), dass ihr Kind "behindert" ist. "Mit der Holzhammermethode", sagt die Antheringerin. "Das war ein Horrorszenario. Aus ärztlicher Sicht korrekt, aber menschlich katastrophal." Gruber stand vor dem Nichts, damit hatte sie nicht gerechnet. Endgültig bekam sie diese nach der Genanalyse etwa drei Monate später. Mit ihr erhielt sie auch ein Din A4-Infoblatt und eine CD aus Deutschland, die über das Down-Syndrom – Trisomie 21 – informieren sollte. "Das war’s. Eine Quelle aus Salzburg gab es nicht. Es gab zwar Anlaufstellen, aber die konnten mir nicht helfen oder waren nicht erreichbar. So dachte ich mir, wenn ich keine Antworten bekomme, wie vielen geht es dann noch so?". Diesen Umstand wollte die heute 30-Jährige ändern und beschloss, so viel für jeden zugängliche Information wie möglich zu schaffen.

Das besondere Kind
Zunächst plante sie eine Homepage, die weiterführende Links vereint. Daraus wurde das Infoportal www.emilia-friends.at, auf dem es News, Links und Blogs gibt. "Es geht hier nicht nur um DS, sondern um das besondere Kind. Ich wollte ein Netzwerk schaffen und den Leuten viel Info mit wenig Klicks zugänglich machen." Zusätzlich schuf Gruber je einen Blog ihrer beiden Töchter Emilia und Viktoria, die Legasthenie und Dyskalkulie hat. "Nach vier Wochen hatte ich bereits 1.000 Besucher auf der Homepage. Das hätte ich mir nie gedacht. Also habe ich gleich noch zwei Selbsthilfegruppen gegründet." Die eine heißt "Special kids" und die andere "Verbuxelt", letztere bezieht sich auf Legasthenie und Dyskalkulie. Regelmäßig veranstaltet Gruber hier Treffen – im August ging es ins Dorf der Tiere nach Abersee und im September wurden die Special Kids auf Gut Aiderbichl nach Henndorf eingeladen. "Hier sollen sich die Eltern mit den Kindern treffen. Damit sie das Gefühl haben, nicht alleine zu sein und damit die Kinder ohne Barrieren miteinander spielen können."

Damit noch nicht genug, Katharina Gruber stellte sich auch der Abteilung für Humangenetik als Ansprechperson zur Verfügung. "Die Ärzte können Eltern gerne an mich weiterleiten und ich helfe, so gut ich kann." Die dreifache Mutter – Sohn Alexander ist eineinhalb – macht dies alles auf Eigeninitiative und ohne finanzielle Unterstützung. "Ohne meine Familie ginge das nicht, es kostet sehr viel Zeit. Aber ich will, dass sich etwas ändert und das Betroffene an Information und Hilfe gelangen. Viele wissen so wie ich damals nach der Diagnose nicht, wie es weitergeht. Ich sammle aber auch Informationen über Tests und Möglichkeiten in der Schwangerschaft. Auch da ist die Aufklärung noch dürftig."