BezirksRundSchau Christkind 2022

"Wir wollen die Zeit, die wir mit Nora haben, einfach genießen"

Das BezirksRundSchau Christkind fliegt in diesem Jahr für die zweijährige Nora Reisinger aus Steegen. Sie leidet an Mitochondriopathie, einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung, und sitzt deshalb im Rollstuhl. Ihre Familie träumt von einem barrierefreien  Zuhause.

STEEGEN. Marie freute sich besonders über ihre kleine Schwester, als Nora am 5. März 2020 auf die Welt kam. Die Schwangerschaft war gut verlaufen, ein augenscheinlich gesundes Baby geboren. Doch zwei Tage nach der Geburt sollte die Welt für die Eltern Johanna und Markus Reisinger kopfstehen, als Nora mit Verdacht auf eine Stoffwechselentgleisung mitten in der Nacht ins Klinikum nach Salzburg überstellt werden musste – sie im Inkubator, Mama Johanna im Taxi hinter dem Rettungswagen.

"Ich kann nicht versprechen, dass Nora die Nacht überlebt"

, lautete eine erste schockierende Nachricht. Entgegen aller Erwartungen kämpfte sich die heute Zweijährige aber aus der lebensbedrohlichen Situation und durfte nach vier Wochen endlich nach Hause.

Wenn den Zellen Energie fehlt

Erst drei Monate nach der Geburt sollten Forscher herausfinden, an welcher Krankheit Nora leidet: der Stoffwechselerkrankung Mitochondriopathie. Sie führt dazu, dass Nora kaum Energie aus der Nahrung gewinnen und speichern kann. Darunter leiden vor allem Organe, die viel Energie benötigen, wie etwa das Gehirn oder die Augenmuskeln. Das Kind kann noch nicht selbstständig sitzen und muss per Magensonde ernährt werden. "Das größte Problem: Wenn Nora krank wird, entgleist ihr Stoffwechsel", erzählt Mutter Johanna. Der Ammoniakspiegel in Noras Körper steigt, auch der Laktatspiegel wird höher – Stoffe, die sie von innen vergiften. "Dann müssen wir schnell sein", erzählen die Eltern. Ab einer Körpertemperatur von 38,5 Grad Celsius ist die Zweijährige schon ins Klinikum nach Salzburg unterwegs.

Es gibt keine Therapie

Im Sommer 2021 hatte Nora die schwerste Entgleisung seit jener kurz nach der Geburt. Acht Wochen musste sie im Krankenhaus verbringen. Was die damals Einjährige zuvor gelernt hatte – sie konnte frei sitzen und ein paar Wörter sprechen –, war nach dieser Entgleisung verloren. Prognose, wie die Krankheit für Nora weiter verlaufen wird, gibt es keine. Medikamente und Therapie fehlen bislang, obwohl viel geforscht wird. Schließlich sind weltweit nur zwei weitere Fälle des Mitochondriopathie ATP5e Defekt bekannt. So setzt Familie Reisinger nun alles daran, Infekte und folglich Stoffwechselentgleisungen zu vermeiden. Das ist im Alltag nicht immer einfach.

"Dahoam" soll barrierefrei werden

Erschwerend kommt hinzu, dass das Haus in Steegen nicht barrierefrei ist. Den oberen Stock eines Altbestandes haben Johanna und Markus Reisinger einst saniert – natürlich nicht in der Voraussicht, dass bald ein Kind im Rollstuhl darin leben soll. "Wir kommen nicht einmal ins Badezimmer rein, und die Badewanne ist so klein, dass Noras Badesitz keinen Platz hat", schildert Noras Vater Markus. Die Überlegung, ein neues Haus zu bauen, wurde wieder verworfen, "schließlich ist das hier unser Dahoam." Durch größere Umbauen soll dieses "Dahoam" nun barrierefrei werden – eine finanzielle Unterstützung kommt daher mehr als gelegen. 

"Dürfen durch sie so viel lernen"

Doch wer Verzweiflung erwartet, wird bei Familie Reisinger nicht fündig. "Es gibt Schlimmeres", sagen die Eltern. Denn jeden Tag, an dem Nora bei ihnen ist, wissen sie zu schätzen. Etwa, wenn Schwester Marie die Kleine kitzelt, bis sie laut lacht, oder wenn die vier baden fahren können. Denn im warmen Wasser zu plantschen, macht Nora besonders viel Spaß.

"Durch Nora haben wir eine andere Perspektive auf das Leben bekommen. Alltagsprobleme, die für manche schlimm sind, gibt es bei uns kaum. Wir dürfen durch sie so viel Neues lernen und wollen die Zeit, die wir miteinander haben – wie lange das auch sein mag –, einfach genießen."

Jetzt spenden!

Spenden Sie jetzt an den Verein BezirksRundSchau Christkind* in der Region Grieskirchen und Eferding. Zahlscheine gibt es ab 28. November in den Raiffeisenbanken oder überweisen Sie via Online-Banking:

Verein BezirksRundSchau Christkind
Raiffeisenlandesbank OÖ
IBAN: AT78 3400 0000 0277 7720
SWIFT: RZOOAT2L

Die Spenden werden automatisch im Steuerausgleich berücksichtigt. Bitte geben Sie dafür im Verwendungszweck folgende Daten vollständig an, da nur so eine Zuweisung garantiert werden kann:

• Kennwort "Grieskirchen & Eferding"
• Vor- und Zunamen
• Geburtsdatum
• Adresse

Datenschutzinfo für Spender unter: meinbezirk.at/ds-christkind
*Dr. Herbert-Sperl-Ring 1, 4060 Leonding, ZVR 863416870, SO-6854