Leben mit dem Rett-Syndrom

MÖTZ/TARRENZ (sz). Eigentlich begann alles halbwegs normal. Die nun zwölfjährige Sarah kam drei Monate zu früh zur Welt. Nach einem dreimonatigen Aufenthalt im Krankenhaus konnte sie als "gesundes" Kind nach Hause zu ihren Eltern nach Strad.

Damals führte man die langsamen Fortschritte auf die Frühgeburt zurück. Sarah konnte "Sitzrutschen", und Wörter wie "Papa" und "Mama" kamen über ihre Lippen. Einige Monate später war das alles anders.
Epileptische Anfälle setzten ein, Sarah sprach nicht mehr und konnte auch nach einiger Zeit nicht mehr selbstständig essen. Nach unzähligen Krankenhausbesuchen und Medikament-Experimenten stellten die Ärzte die Diagnose: Rett-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufgrund eines Gendefektes.

Heute braucht das zwölfjährige Mädchen Betreuung rund um die Uhr. Krankenhausbesuche, Arzttermine, Therapien, Medikamente und vieles mehr müssen in Anspruch genommen werden. Dadurch entstehen hohe Kosten, die das schwere Schicksal der Familie zusätzlich belasten. "Seit kurzem hat Sarah einen Platz im Sozialpädagogischen Zentrum Imst, wo sie mit anderen Kindern zusammensein kann und gut betreut wird", erzählt Vater Joachim. Sarah ist bei vollem Bewusstsein. Auch die Lebenserwartung wird aufgrund dieser Krankheit nicht verkürzt; eine Heilung gibt es aber nicht.

Im Dienst der guten Sache
Florian und Egon Schennach, die nunmehr zum neunten Mal das Weihnachtshaus am Locherboden organisieren, wollen in diesem Jahr das Leben für Sarah und ihre Eltern ein wenig leichter machen. Der Losverkauf, dessen Reinerlös direkt an die Eltern des Mädchens geht, hat bereits begonnen. Lose sind an der HS Mieming, der VS Tarrenz, bei Ingrid Santer und natürlich im Erlebnisgasthof am Locherboden erhältlich.

Die Hauptsponsoren, die Firma Hollu aus Zirl und die Firma Höpperger in Rietz, stellen sich ebenfalls in den Dienst der guten Sache. Natürlich ist auch die Raiffeisenbank Bezirk Imst auch heuer wieder mit dabei.

Über das Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine neurologische Störung als Folge eines spontan auftretenden, nicht vererbten Gendefekts, der bislang überwiegend bei Mädchen beobachtet wurde.
Dabei handelt es sich um einen fortschreitenden Zerfallsprozess, der unharmonisch verläuft.
Phasen von rapiden Verschlechterungen unterbrechen Stagnationsphasen oder gar Phasen mit leichten Entwicklungsfortschritten.
Rett-Mädchen leiden oft an motorischen Blockierungen, die unkontrolliert auftreten und ihnen erhebliche Schwierigkeiten dabei bereiten, zielgerichtete Bewegungen auszuführen.
Nach dem heutigen Wissensstand gibt es noch keine Heilung, jedoch einige Therapien, welche zumindest die Lebensqualität der betroffenen Menschen verbessern und das Krankheitsbild positiv beeinflussen können.

Abschlussveranstaltung
Die Abschlussveranstaltung findet am 23. Dezember im Gasthaus am Locherboden in Mötz statt. ORF-Moderator Thomas Kugler kürt die Gewinner der Tombolaziehung, und Mario und Christoph (ehemals Alpen-Trio) vom "lustigen Willi" sorgen für die musikalische Umrahmung.