Trisomie 21
Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag

Sonja Stuppacher und ihre Tochter Katja.

Am 21. März 2020 wird zum 15. Mal der Welt Down-Syndrom-Tag gefeiert. An diesem Tag soll auf die besondere Lebenssituation von Menschen mit Trisomie 21 aufmerksam gemacht werden. Dafür starten Institutionen, Eltern und Selbsthilfegruppen verschiedene Aktionen. Sonja Stuppacher, Leiterin der Selbsthilfegruppe Down-Syndrom spricht offen über das Thema und erzählt von ihrer Arbeit mit den Eltern als auch von ihrer Rolle als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom. Ihre Tochter Katja berichtet von ihrem Alltag mit Trisomie 21 und zeigt, dass diese Beeinträchtigung kein Hindernis für ein glückliches Leben darstellen muss.

KLAGENFURT. Katja ist 26 Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Sie wohnt in einer betreuten WG und arbeitet vier Tage die Woche in der Küche der Kelag Lehrlingsschule in St. Veit. Der Job macht ihr Spaß so erzählt sie. „Ich bin schon fast Weltmeister mit Palatschinken.“ Durch den Beruf bekommt Katja ihren eigenen Lohn und ist sozialversichert. In der Freizeit macht sie gerne Sport, fährt Einrad und trifft sich mit Freunden. Katja hat auch einen Partner. Für die Zukunft wünscht sie sich alleine zu wohnen, möchte heiraten und auch Kinder haben. Ablehnung hat sie in der Schule aufgrund ihrer Beeinträchtigung nicht erfahren. Auch mit ihrem Bruder hat sie ein gutes Verhältnis. „Er war immer der, der den besten Zugang zu ihr gehabt hat“, erzählt Frau Stuppacher.

Ansprechpartner für Eltern

Das Thema Down-Syndrom kann aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet werden und zeigt für alle Betroffene unterschiedliche Facetten. Somit ist es wichtig, Leute in seiner Nähe zu haben, die als Ansprechpartner für belastende Situationen dienen können und mit denen man sowohl seine Sorgen als auch die positiven Erlebnisse teilen kann. Daher wurde im Jahr 2000 die Selbsthilfegruppe gegründet, welche seit über sieben Jahren von Sonja Stuppacher geleitet wird. Die Sitzungen finden alle zwei bis drei Monate statt und richtet sich an die Eltern von Kindern mit Trisomie 21. Oft kommen die jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom aber mit zu den Selbsthilfegruppen. „Sie sind natürlich immer herzlich willkommen. Sie kennen sich jetzt auch alle schon gut und haben eigentlich immer viel Spaß wenn sie sich treffen.“, erklärt Stuppacher. Dies war für sie der Anreiz, einen Stammtisch ins Leben zu rufen.

Elterninitiative wird gefordert

Der Stammtisch soll dafür genutzt werden, damit sich die jungen Erwachsenen mit Trisome 21 öfters treffen können und etwas Zeit mit Gleichgesinnten verbringen können. Leider würde dieses Angebot nicht richtig wahrgenommen werden. Stuppacher beklagt, dass die Eltern es teilweise nicht schaffen würden, oder einfach nicht wollen würden. „Eine gewisse Elterninitiative ist erforderlich, damit was weitergeht“, so sagt sie. Dies betont sie in jeglicher Hinsicht: „Ob das jetzt beim eigenen Kind ist oder auch in der Politik, man muss immer am Drücker bleiben und je mehr Leute am Drücker sind, umso besser wird es uns in Zukunft gehen“.

Hilfe für werdende Eltern

Auch wenn die Eigeninitiative der Eltern eher gering ausgeprägt ist, so nehmen sie trotzdem gerne an den Selbsthilfegruppen teil. Denn dort wird ganz individuell auf die Anliegen der Eltern eingegangen und Ratschläge für die unterschiedlichsten Fragen geboten. Vor allem werdende Eltern vor oder nach einer Pränatal-Diagnostik nehmen die Hilfestellung von Frau Stuppacher in Anspruch. Denn oft bekommen diese Paare nicht die Informationen, die wirklich wichtig sind. Auf Fragen wie „Was machst du, wenn irgendetwas ist?“ bekommen die meisten keine sorgsamen Antworten. „Dann sind halt viele vor den Kopf gestoßen, wenn wirklich ein schlechtes Ergebnis herauskommt und dann ist der Stress groß.“

Unterstützung ist wichtig

Frau Stuppacher versteht die Sorgen und Ängste der werdenden Mütter. Auch sie musste sich vor 26 Jahren mit diesem Thema auseinandersetzen. „Im ersten Moment bricht eine Welt zusammen, weil man ja irgendwie im Hinterkopf eine Lebensplanung hat.“ „Eigentlich unbegründet die Angst“, wie sie erzählt, weil sie als Familie doch ihre Vorhaben umsetzen konnten. „Vielleicht ein bisschen in einer anderen Form, aber mit anderen Kindern ist es teilweise auch so, dass sie das eine oder andere nicht mitmachen wollen.“ Hilfe in der damaligen Situation, bekam Frau Stuppacher nicht. „Psychologische Betreuung hat es damals noch keine gegeben“.Sie würde daher allen Eltern raten, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wirklich unterstützt soll sie damals nur ihr Gynäkologe haben. Auch von der Familie soll es in der schwierigen Situation keinen Zuspruch gegeben haben. Daher sei es für sie heute besonders schön, wenn sich die Großmütter einsetzen und die Familie unterstützen und betreuen. Sie selbst sei vor Kurzem Oma geworden und erklärt: „Ich denk mir jetzt ich will es einfach anders machen als es unsere Eltern gemacht haben. Ich will da sein wenn sie mich brauchen.“

Bei der Inklusion fehlt noch einiges

Erfolgreiche Inklusion und Integration kann nach Frau Stuppacher nur funktionieren, wenn die nötigen Rahmenbedingungen erfüllt sind. Dies sei momentan leider nicht der Fall, denn in Schulen und Kindergärten würden die personellen Ressourcen fehlen. Dabei ist die Förderung der Kinder mit Down-Syndrom außerordentlich wichtig. Neben Physiotherapie und Logopädie sollen dabei besonders die Fähigkeiten und Interessen der Kinder gefördert werden.

Niemand leidet unter Down-Syndrom

Frau Stuppacher betont vor allem, dass für Personen mit Trisomie 21 kein Leidensdruck besteht. „Die Leute haben das Down-Syndrom, es leidet keiner dran!“ Weiters erklärt sie, dass diese Menschen oft Kinder genannt werden, obwohl sie bereits erwachsen sind. „Sie sind dann auch erwachsen, sie sind keine Kinder und sie wollen wie Erwachsene behandelt werden und wollen wie Erwachsene leben.“ „Sie wollen selbstbestimmt leben, so selbstbestimmt wie es geht mit allen Probleme die da auftauchen.“ Weiters sei es oft der Fall, dass ihre Tochter Katja von Personen nicht direkt angesprochen wird, sondern Frau Stuppacher über sie gefragt wird und für sie antworten soll. Dieser Umstand zeigt, dass in der Bevölkerung oft noch die Meinung vorherrscht, Menschen mit Behinderung würden nicht für sich selbst sprechen können. „Einfach dass man mit einem Menschen mit Down-Syndrom gleich umgeht als mit jedem anderen auch, es ist in Wirklichkeit nichts anderes“. „Sie brauchen halt einfach nur mehr Hilfe und Unterstützung bei verschiedenen Dingen.“

Tipp: Der Alpenverein Klagenfurt hat 2012 die Initiative „Inklusives Natursporterleben" gegründet. Das Angebot richtet sich an Kinder, Jugend­liche und Erwachsene mit und ohne körperli­chen, psychischen oder geistigen Handicaps, die gemeinsam etwas erleben möchten. Es finden auch immer wieder tolle Veranstaltungen für Familien mit Trisomie 21 statt. 
Weitere Infos auf der Homepage www.alpenverein.at

Autor:

Julia Dellafior aus Klagenfurt

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